约书亚·科彭的听力有问题。无论医生们多少次告诉约书亚的母亲伊亚拉·彭,她患有唐氏综合征的孩子听力正常,她都知道他们错了。
“我跟他说话,但他没有反应,”这位来自加州圣卡洛斯的母亲说。“有些声音应该让他有反应,但他却毫无反应。唐氏综合征的孩子有时对声音的反应会不一样。但不管是不是唐氏综合征,这都不正常。”
那是2009年的事了。现在,约书亚能听见,能说话,还能参加生日聚会。“他能融入我们的家庭,”彭说,“他能上课,能去看医生或牙医,也能明白发生了什么。”
彭女士表示,她要感谢斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院和斯坦福儿童健康中心的儿科耳鼻喉科医生兼耳外科医生凯·张医生,是她让约书亚重获新生。张医生积极倡导为约书亚植入人工耳蜗。对许多医生来说,对于患有唐氏综合征的儿童而言,植入人工耳蜗是一种非常规的治疗方法。
“传统上,发育迟缓的患者并不被视为人工耳蜗植入的理想人选,”斯坦福大学医学院耳鼻咽喉头颈外科副教授张教授说道。“人工耳蜗发出的电刺激与正常听觉截然不同。大脑需要适应才能学习这些电信号模式。发育迟缓的儿童的康复速度肯定不如正常发育的儿童。然而,尽管发育迟缓儿童的康复难度更大,但这并不意味着他们无法从中受益。”
张女士认为助听器不足以帮助约书亚听清或学习说话,她觉得人工耳蜗才是孩子与世界交流的最佳途径。彭女士也同意张女士的观点,她仔细考虑了儿子的所有选择,包括手语。
“和我丈夫一样,张医生也相信约书亚可以成就任何事——而人工耳蜗植入对于给他提供他应得的机会至关重要。”
这段旅程始于约书亚16个月大的时候。一项听觉脑干反应测试——一项检查控制听觉的神经系统的测试——显示他患有重度耳聋。不幸的是,对于唐氏综合征儿童来说,听力损失并不罕见,他们的发病率高于其他群体。彭女士就此事咨询了全国各地的医生,他们告诉她,斯坦福大学就有一位顶尖的专家——张教授。
尽管张和彭确信植牙是显著改善约书亚生活质量的最佳选择,但他们必须向保险公司证明这一点。
彭说:“要证明助听器不能替代听力,这是一个非常复杂的过程。”
但张医生相信,通过正确的听觉康复和语言治疗方案,约书亚可以学会充分利用人工耳蜗,这也是彭女士感谢医生对她儿子的奉献精神的原因。
“这位世界级的外科医生告诉我,他相信我儿子的生活质量很重要,”她说,并补充说,情况并非一直如此。
“治疗唐氏综合征儿童所受到的待遇,与治疗正常发育的儿童截然不同,”彭女士说道,她的另外两个孩子发育正常。“你得到的更多是怜悯和低期望。医生们会说,‘你为他做得太多了。’感觉他们好像放弃了。但我从未感觉到张医生放弃过他。”
张医生在2011年为约书亚做了人工耳蜗植入手术,当时他即将满两岁。为了确保植入手术成功,有一个前提条件:约书亚必须进入一所特殊学校学习,训练大脑听觉和语言能力。张医生说服了约书亚的保险公司,认为人工耳蜗植入是最佳治疗方案,最终保险公司也同意支付费用。之后,彭女士和她的丈夫布伦特·科彭将约书亚送入了位于红木城的温加滕儿童中心,这是一所非营利性学校,专门教授听力障碍儿童语言技能。约书亚第一次植入人工耳蜗后恢复得很好,六个月后,他又接受了另一侧耳朵的植入手术。
约书亚的生活发生了翻天覆地的变化,如今五岁的他,学习理解能力已跻身同龄儿童的前50%。与此同时,约翰·奥格哈莱医学博士正在完成一项由美国国立卫生研究院资助的研究,旨在评估人工耳蜗植入对像约书亚这样发育迟缓患者的益处。奥格哈莱博士是斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院儿童听力中心主任,也是斯坦福大学医学院耳鼻喉科副教授。
在2012年的一项类似研究中,奥加莱发现,对发育迟缓的聋童使用人工耳蜗可以帮助他们避免进一步落后于同龄人,不应轻易被忽视。而且,孩子越早接受植入手术——美国食品药品监督管理局(FDA)允许的最小年龄是12个月——效果就越好。
张医生说,这些研究意义重大,但他并不需要这些研究结果来判断人工耳蜗植入对约书亚来说是最佳选择。“我毫不怀疑,如果没有人工耳蜗,约书亚根本不可能学会说话,”张医生说。“看看他现在取得的巨大成功吧。他就是最好的证明,我们永远不应该放弃这些孩子。”
本文最初发表于 斯坦福儿童医院网站上的“更健康、更快乐的生活”博客.
