认识一下来自加州圣马科斯的伊莎贝拉。
伊莎贝拉患有唐氏综合征、发育迟缓和心脏缺陷。
艾普丽尔·维拉法尼亚和她的女儿伊莎贝拉在位于加州圣马科斯的家中。（摄影：迪安娜·菲茨莫里斯）
伊莎贝拉的发育迟缓，艾普丽尔说和她沟通很困难。她11个月才会坐，14个月才会爬，两岁半才会走路。大多数发育正常的婴儿会在6个月、10个月和18个月时达到这些里程碑。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
伊莎贝拉的言语治疗、职业治疗、物理治疗和骑马治疗的申请文件，以及心脏病学、内分泌学、营养学、遗传学、听力学、耳鼻喉科和验光等方面的专科护理文件，还有她根据自身需求制定的教育计划。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
四年前生下伊莎贝拉之前，艾普丽尔从事室内设计工作。她原本想重返职场，但现在不得不留在家里照顾女儿。伊莎贝拉还没有学会自己上厕所，而且需要专门准备的饭菜。“大多数日托中心没有足够的员工或培训来照顾像伊莎贝拉这样的孩子。而且，在家找个保姆照顾特殊儿童也很难。”艾普丽尔每月有12小时的喘息时间，但她很快就用完了这些时间去赴自己的医疗预约。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
伊莎贝拉在加州福尔布鲁克的“缰绳治疗马术项目”骑着她最喜欢的马玛丽。马术疗法帮助伊莎贝拉增强了肌肉力量。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
伊莎贝拉6个月大时接受了开胸手术，矫正先天性心脏病。她青少年时期可能还需要再次手术。她佩戴的手环可以告知医护人员她的心脏状况。（照片：迪安娜·菲茨莫里斯）
伊莎贝拉的护理地图
伊莎贝拉的“护理地图”展示了复杂的医疗保健和保险网络，以及患有复杂疾病的儿童及其家庭所需的教育和支持服务。
