캘리포니아주 샌마르코스 출신 이사벨라를 만나보세요.
이사벨라는 다운 증후군, 발달 지연, 심장 결함을 앓고 있습니다.
캘리포니아주 샌마르코스에 있는 자택에서 에이프릴 빌라파냐와 그녀의 딸 이사벨라. (사진: 디앤 피츠모리스)
이사벨라는 발달 지연을 겪었고, 에이프릴은 이사벨라와 소통하는 데 어려움을 겪는다고 말합니다. 11개월에 앉았고, 14개월에 기어 다녔으며, 두 살 반에 걸었습니다. 일반적으로 발달이 잘 되는 아기들은 대부분 생후 6개월, 10개월, 그리고 18개월에 이러한 발달 단계에 도달합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
이사벨라의 언어 치료, 작업 치료, 물리 치료, 승마 치료, 심장학, 내분비학, 영양학, 유전학, 청각학, 이비인후과, 시력 교정 전문 진료 관련 서류와 그녀의 필요에 따른 교육 계획. (사진: 디앤 피츠모리스)
에이프릴은 4년 전 이사벨라를 낳기 전에 인테리어 디자인 업계에서 일했습니다. 다시 직장에 복귀하고 싶었지만, 지금은 딸을 돌보기 위해 집에 머물러야 합니다. 이사벨라는 아직 배변 훈련을 받지 못했기 때문에 특별한 식사를 준비해야 합니다. "대부분의 어린이집에는 이사벨라 같은 아이들을 돌볼 직원이나 교육이 부족합니다. 게다가 집에서 특수한 도움이 필요한 아이를 돌봐줄 베이비시터를 찾는 것도 매우 어렵습니다." 에이프릴은 매달 12시간의 휴식 시간을 가지는데, 이는 자신의 병원 예약으로 빠르게 소진됩니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
이사벨라는 캘리포니아 폴브룩에 있는 레인즈 테라퓨틱 호스맨십 프로그램에서 자신이 가장 좋아하는 말인 메리를 타고 있습니다. 말 치료는 이사벨라의 근육 강화에 도움이 되었습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
이사벨라는 생후 6개월 때 심장 기형을 교정하기 위해 개심술을 받았습니다. 십 대 시절에 또 다른 수술이 필요할지도 모릅니다. 그녀의 팔찌는 의료진에게 그녀의 심장 상태를 알려줍니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
이사벨라의 케어 맵
이사벨라의 "케어 맵"은 의료적 복잡성을 지닌 어린이와 그 가족에게 필요한 의료 서비스와 보장 범위, 교육 및 지원 서비스의 복잡한 구조를 보여줍니다.
