学龄前儿童、话匣子、胎儿手术冠军
作者：林恩·尼科尔斯
怀孕仅22周，赫丽莎贝德就发现自己正在发育的胎儿患有最严重的脊柱裂，即脊髓脊膜膨出。胎儿脊柱裂是指脊髓（神经管）无法完全闭合，从而从脊柱突出到羊膜腔。完整的脊髓对于胎儿的运动、身体机能和大脑健康至关重要。
好消息？斯坦福露西尔·帕卡德儿童医院的团队可以实施一项先进的宫内手术，或许可以挽救她的孩子，避免其日后生活中出现严重的并发症。这项名为“脊髓脊膜膨出管理研究”（MOMS）的全国性临床试验已证明该手术有效。赫丽莎贝德的手术资格审查过程非常严格，因为并非每个母亲和胎儿都适合手术。当她获得手术机会时，她毫不犹豫地接受了。
神经外科医生凯利·马哈尼 (Kelly Mahaney) 医学博士说：“为了有机会让她的孩子受益，她自己承担了一些风险。”
另一个选择是等到孩子伊莉安娜出生后，再进行手术闭合脊髓。对伊莉安娜来说，这可能意味着她需要依靠脑室腹腔分流术（VP）持续排出脑积液，并面临其他并发症。
“脊髓损伤后，存在罹患脑膜炎的风险，这是一种危及生命的疾病。因此，我们进行传统的神经管缺陷修复手术时，通常会在婴儿出生后一两天进行。”马哈尼医生说道。
胎儿手术取得了显著的成果。手术需要打开母亲的腹部，排出子宫内的羊水，并将胎儿摆放好，使其微小的脊柱面向神经外科医生。然后，外科医生缝合脊髓缺损，更换羊水，并使用特殊的缝合线为子宫形成一个防水的密封，最后关闭母亲的腹部。
根据美国国家神经疾病和中风研究所的数据，绝大多数患有脊髓脊膜膨出的婴儿都需要分流术，而且大多数婴儿会出现腿部无力、脑结构改变以及膀胱和肠道功能障碍。伊莉安娜需要腿部支架才能行走，还需要导尿管帮助排空膀胱，但她的大脑和肠道功能正常。而且她从未需要过分流术。
“她戴着腿部支架，因为她的脚是内翻的，但她还是戴着支架跑步。老师不得不让她慢下来，”赫利莎贝德说。“而且她非常聪明。她喜欢上学，而且她的词汇量远远超过大多数3岁孩子。”
虽然除了帕卡德儿童医院之外，还有几家医院可以进行胎儿手术，但斯坦福儿童医院是美国唯一一家为婴儿和母亲提供并行专家护理的医院之一。
“伊莉安娜的护理历程很好地诠释了我们在胎儿和孕期健康项目中为母婴提供的全面护理，”该项目的医学总监、医学博士苏珊·欣茨说道。“我们的护理包罗万象，拥有多位在治疗母婴方面拥有深厚专业知识的专家——高危产科医生、新生儿科医生、遗传学家、胎儿影像学家、心脏病专家、神经外科医生和心脏外科医生——他们就像一个坚固车轮上的多个辐条一样齐心协力，确保每位母婴从孕早期到分娩乃至更远的未来都能获得最佳的治疗结果。”
“她是你见过的最聪明、最快乐的孩子之一。她的表现让每个人都感到惊讶，”赫利莎贝德说道。
伊莉安娜热爱游乐场。她会一头扎进去，挑战自己爬楼梯、滑滑梯。“她总能找到办法做到这一切。即使她必须坐在地上才能爬上楼梯，她也会坚持下去，”赫利莎贝德说。
布卢门菲尔德医生对伊莉安娜的康复情况非常满意。他期待着未来几年伊莉安娜成长的照片。“能够彻底改变她的人生，我们深感荣幸，”他说。
我们希望您能与 Iliana 和她的家人一起参加 6 月 25 日的 Summer Scamper 活动。我们将见证她如何克服困难，参加她的第一次儿童趣味跑！
