阿拉巴马州的一个家庭号召社区为拯救生命的研究筹集资金。
你听到了吗？这是成千上万的阿拉巴马人为克鲁兹和佩兹利·达文波特欢呼的声音。
他们在国内拥有相当多的粉丝，不难看出他们是如何激励这么多陌生人为了共同的目标走到一起的。
这对兄妹是美国仅有的五名患有 Schimke 免疫骨发育不良 (SIOD) 的儿童中的两个。SIOD 是一种极为罕见的侏儒症，患者的预期寿命为 9 至 11 岁。该病可能导致肾衰竭、免疫系统薄弱和髋关节发育不良。
“克鲁兹和佩兹莉罹患SIOD的概率只有八千万分之一，”他们的母亲杰西卡说道。她和丈夫凯尔暂时将家从阿拉巴马州的马斯尔肖尔斯搬到了帕洛阿尔托，以便孩子们能够得到最好的照顾，拥有更光明的未来。
由于SIOD会导致肾衰竭，5岁的Kruz和4岁的Paizlee将在斯坦福露西尔·帕卡德儿童医院接受肾移植手术。目前，Kruz已开始透析治疗，而Paizlee则由我们的肾病科团队进行监测和治疗。SIOD的另一个表现是T细胞缺陷，导致免疫系统功能低下。Kruz最近成为首位接受捐献者干细胞的SIOD患者。Paizlee即将接受干细胞移植的评估。未来，这对姐弟还需要进行髋关节重建手术来对抗发育不良。
“斯坦福大学和大卫·刘易斯博士于2017年慷慨地承担了SIOD的研究，这让我们结识了爱丽丝·贝尔塔纳博士以及如今我们干细胞移植和肾移植团队的优秀医生，”杰西卡说道。“我们很荣幸克鲁兹和佩兹莉能来到世界上最好的护理机构。”
作为该国首批罹患SIOD的兄弟姐妹，他们已成为该疾病的宣传大使，并通过家族基金会“Kruzn for a Kure”分享各自的经历。杰西卡最近向刘易斯捐赠了一张$15万英镑的支票，使他们的捐款总额超过$130万英镑。
“Kruzn for a Kure 基金会正在提供挽救生命的研究资金，让这些孩子能够获得治疗方案，并有机会延长生命，”Jessica 说道。“斯坦福大学的 SIOD 研究首次有望真正治愈这种不治之症。我们非常感谢支持 Kruz、Paizlee 和其他 SIOD 儿童的捐赠者。”
6 月 23 日，克鲁兹和佩兹利将在第九届年度夏季奔跑活动中扮演患者英雄，帮助帕卡德儿童医院和斯坦福大学医学院筹集资金并提高公众意识。
我们很荣幸能有这么多来自四面八方的支持者来支持像 Kruz 和 Paizlee 这样的患者！
本文最初发表于 2019 年春季刊 帕卡德儿童新闻.
