十二岁的艾登喜欢足球、傍晚散步、游泳、看电影和吃甜甜圈。他喜欢上学,是妈妈达娜的掌上明珠。艾登在我们医院待的时间也多得数不清了。
艾登还是婴儿时就被诊断出患有亨特综合征,这是一种罕见的遗传性疾病,患者的身体无法分解糖分子。随着时间的推移,糖分会在他体内积聚,影响他生活的方方面面。曾经活泼好动、爱说话的艾登,如今行动不便,需要借助语音辅助器与亲朋好友交流。
目前尚无治愈亨特综合征的方法。为了延缓艾登的病情发展,他和妻子达娜每周都要来我们的输液中心接受六个小时的治疗。艾登会接受酶制剂治疗——这种疗法是斯坦福大学医学院研究的成果。
尽管艾登的病情十分罕见,但他并非家族中第一个患有此病的人。令人惋惜的是,艾登的叔叔安吉尔在17岁时因亨特综合征去世。安吉尔生前曾参与帕卡德儿童医院的一项临床试验,该试验帮助研发了艾登如今接受的治疗方法,这无疑是他留下的宝贵遗产。达娜和艾登希望,持续的研究能让他们在未来拥有更多机会,继续在温暖的阳光下奔跑在沙滩上,创造更多珍贵的回忆。
您对斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院和斯坦福大学医学院儿童健康项目的支持,确保了像艾登这样的孩子今天能够获得非凡的护理,并推动了对他们病情的研究,从而为明天提供更好的治疗方法。
“我想对所有研究人员和捐助者表示感谢,感谢你们为帮助像我这样的家庭保持希望之火所做的辛勤工作,”达娜说。
