二十年前，一个被诊断出癌症的孩子，其短暂的一生充满了有毒化学物质、漫长的住院治疗和多次手术。治疗采用的是“一刀切”的方法，目标是缓解病情而不是治愈。
如今，科研和技术的进步改变了癌症的诊断和治疗方式，并取得了显著成效：近85%的急性淋巴细胞白血病患儿（儿童中最常见的白血病类型）能够存活至成年。儿童癌症的五年总体生存率接近80%。
终身治疗
巴斯儿童癌症和血液疾病中心成立的目的是为了让这些结果更加光明。该中心位于斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院内，汇集了教育、研究和患者护理，服务对象包括患有各种癌症以及血友病和镰状细胞贫血等血液疾病的儿童。
工作人员运用并发展最新的治疗和研究成果，共同努力为每位患者提供最有效的治疗方案。
在这里，突破性研究成果能够迅速应用于新的治疗方案；生物化学、遗传学和免疫学与旨在延长患者寿命和提升生活质量的患者护理和支持服务紧密结合。得益于巴斯中心，帕卡德儿童医院的患者能够在其他地方的治疗标准普及之前很久就享受到创新疗法。
家庭优先
“我们的首要目标是满足儿童及其家庭的需求，”帕卡德儿童医院首席医师、斯坦福大学儿科学系主任兼阿琳和皮特·哈曼教授休·奥布罗多维奇医学博士表示，“巴斯中心采用统一的领导层和项目式管理模式，而非以科室为单位进行组织。这种灵活且精心设计的组织结构使帕卡德儿童医院能够整合不同的专科，为患癌儿童提供全面整合的医疗服务。”
巴斯中心于2009年启用，集住院和门诊服务于一体，为患者提供持续稳定的医疗服务。中心环境明亮温馨，孩子们可以在这里接受输液、化疗和实验室检查。住院病房的设计充分考虑了家庭的需求，方便家长在孩子住院期间全程陪伴。
通过将各项服务集中在一个地点，家属可以避免在医院内四处奔波，从而更好地适应医院环境和医疗团队。
“这是一个无缝衔接的架构，融合了患者护理的各个方面，”巴斯中心主任凯瑟琳·坂本医学博士、哲学博士说。“各个专科的专家近在咫尺，这增强了我们的工作效率，使我们能够协调连续性护理服务。”
该中心由多个临床团队组成，分别专注于血液病、肿瘤和干细胞移植领域的疾病管理，此外还有一个协调的研究小组，致力于癌症生物学研究。这种组织架构缩短了患者的等待时间，并提高了工作人员的日常工作效率。
在治疗的各个阶段，儿童和家庭都能从这种精简的流程中受益。多学科肿瘤委员会每周召开会议，讨论复杂的病例。家长每月参加一次家庭咨询委员会会议，提供反馈意见，帮助中心改进组织架构和流程。扩展服务着重关注幸存者面临的独特挑战。年度聚会则让在世和已康复的患者有机会分享经验，建立强大的支持网络。
“我们关注的是孩子的整体健康，而不仅仅是疾病本身，”注册护士、患者护理经理帕梅拉·西蒙说道。“这意味着我们要尽一切可能确保孩子们在治疗期间尽可能过上正常的生活，并将治疗期间和治疗后的生活质量放在首位。在提供护理的过程中，家属拥有发言权。”
护理网络
巴斯中心的影响力远远超出了帕卡德儿童医院的范围。与多家区域医院的合作意味着，患者家庭可以在家附近接受诊断和治疗，同时还能获得帕卡德医院的标志性专业服务。这种广泛的地域覆盖范围拓展了转诊关系，使中心能够服务于多元化的患者群体，从而提高了临床试验中不同族裔的代表性，并拓宽了教育和推广的机会。
“我们与其他医院的合作关系体现了我们对儿童和家庭需求的坚定承诺，”该中心高级行政主任亚历山德里亚·库姆斯说。“人们不必长途跋涉就能受益于创新疗法和帕卡德在复杂病例诊断方面的丰富经验。”
据坂本介绍，巴斯中心优越的地理位置为每年前来就诊的160名新确诊的儿童和青少年提供了另一项独特的优势。“我们是一家位于知名儿童医院内的专科儿童癌症中心。这使我们能够立即获得任何家庭可能需要的所有资源和支持服务。”
本文发表于 2012 年秋季的《露西尔·帕卡德儿童新闻》杂志。
