《你永远不会孤单》

达娜·阿吉拉 (Danae Aguilar) 必须比大多数孩子更快地成长。 年仅 10 岁时，她就成为了一名医疗翻译，并为她提供精神支持 讲西班牙语的母亲索尼娅 (Sonia)；照顾患有罕见遗传病的兄弟； 她是帕卡德儿童医院的老员工，在那里庆祝生日和节日 在她哥哥长期住院期间。 如今，作为一名患有相同遗传疾病的孩子的母亲和帕卡德儿童医院的家长导师，达娜厄为其他家长提供她母亲当时所需的资源和情感支持。 

问： 您能否告诉我一下 25 年前您是如何第一次知道我们医院的？ 

我的弟弟安吉尔患有亨特综合征（一种导致身体无法分解某些糖类，并随着时间的推移影响身心发育的疾病）。他在帕卡德儿童医院接受治疗。我的父母不会说英语，所以我陪着我的 我会带妈妈去医院，帮她翻译，帮助她应对各种情况。我的生活都围绕着医院转，因为他经常去医院。 

您怀着儿子艾登（Aiden，现年13岁）的时候再次来到我们医院。孩子出生几周后，他就被诊断出患有亨特综合征。当时您感觉怎么样？ 

我选择在怀孕时不做基因检测，因为我妈妈告诉我：“如果你能照顾好你的弟弟，你就能照顾好你自己的孩子。” 我努力保持乐观，说服自己艾登会健康。但得知真相后，我崩溃了。如果没有妈妈，我不可能熬过来，她过去是，现在仍然是我最大的支持者。 

您儿子确诊并开始治疗两年后，您通过我们的家长导师计划联系上了一位导师。请跟我们讲讲那段经历。 

我和艾登去看医生，突然有人敲门。负责家长导师项目的特蕾莎·胡拉多走了进来，告诉我：“我的孩子病情比较复杂，我是一名家长导师。” 我们一见如故，她帮助我度过了很多难关。比如，我刚搬到一个新县，艾登的Medi-Cal保险不断被取消。当时我压力很大，但特蕾莎一直陪在我身边。她帮我完成了Medi-Cal恢复的流程，并让我拍下自己递交表格的照片，这样如果管理人员说他们从未收到我的文件，我就能有证据了。最终，我们拿回了保险，她还帮我补办了没有保险那段时间的保险。她还给了我很多情感支持，并在我不确定自己能否坚持下去的时候鼓励我继续学习。 

三年前，您成为了一名家长导师，此前您曾作为导师与Teresa共事多年。是什么促使您担任这个职位的？ 

有一天，特蕾莎问我：“你想像我一样成为一名家长导师吗？”我意识到这很完美。我喜欢像特蕾莎支持我一样指导和支持他人，并且能够成为西班牙语家庭的资源。这让我想起了我的母亲，她没有导师，如果能得到这样的支持，她一定会受益匪浅。 

您觉得担任导师的工作怎么样？ 

太棒了！我和像我儿子艾登这样有复杂疾病孩子的家长一起工作。我经常帮助他们想办法让孩子继续上学并获得所需的资源，以及如何参加游泳或马术等活动。我还帮助那些会说西班牙语但在某些情况下不会用母语写作的家庭。 这份工作的灵活性对我来说也非常完美。如果艾登意外住院或病情严重，我知道我可以请假——无论是几天还是两周。 

当您与新父母见面时，您的主要目标是什么？ 

我的首要目标是观察房间里的情况，看看现在是否适合爸爸妈妈说话。然后我会问：“你今天过得怎么样？” 这样我就能知道他们是否适合谈话——有时他们会不知所措，或者还在消化事情，还没准备好开口。但我总是确保他们知道我在那里，他们可以随时给我打电话或发短信，这样我们就能把家长和家长联系起来。 

担任家长导师给您带来了什么？ 

这提醒我，我并不孤单。还有其他家长也经历过类似的情况。当我第一次与Teresa联系时，我意识到不仅仅是我的家庭受到了健康问题的影响，而是许多不同文化背景的家庭都受到了影响。这让我感受到了人性的关怀。而成为一名家长导师则让我更加感受到人性。能够帮助家庭满足他们的需求，无论他们当时的需求是什么，我都深感荣幸。

你可知道？ 

露西尔·帕卡德儿童健康基金会 (Lucile Packard Foundation for Children's Health) 致力于资助和倡导 该项目致力于改革医疗保健系统，使其更好地服务于儿童 以及最需要健康护理的家庭。 

过去13年，我们已向帕卡德儿童医院以家庭为中心的护理项目拨款超过$80万英镑，其中包括“家长导师学习合作项目”。一项新的投资是为期三年、总额达$60万英镑的核心支持拨款，用于启动一个全国性的“家长导师学习中心”，以开发和实施一项可供儿童医院和其他医疗机构使用的认证项目。