转变护理体系
CYSHCN 的家庭难以获得并理解一个并非以他们需求为设计考量的医疗保健系统。通过我们的资助、思想领导力和倡导，我们开发和制定项目和政策，使我们更接近一个更加公平、高效的系统——一个提供高质量、协调一致、以家庭为中心的护理的系统。
我们开展这项工作，是因为有真实家庭的经验。了解如何为有特殊医疗保健需求的儿童提供医疗保健服务。
我们的重点领域
为什么它很重要
安排预约、获取家用医疗设备、了解保险范围、及时向学校和护理机构通报最新情况——这些耗时的任务对于协调CYSHCN患者的护理至关重要，而且通常落在父母的肩上，增加了经济和精神压力。事实上，20%的CYSHCN父母必须减少工作时间或辞职来照顾孩子。护理协调服务可以减轻家庭生活负担，改善健康状况，并降低成本。然而，近一半需要这些服务的家庭并没有获得这些服务。
我们的方法
所有 CYSHCN 家庭都应享有有效的护理协调服务，以便快速获得高质量的护理，促进沟通，并支持他们作为主要照护者。因此，我们在制定国家护理协调标准方面发挥了关键作用。 和 改善县级机构之间的沟通。现在，我们继续这项工作
- 识别并克服州一级的收养障碍，
- 投资最佳实践研究，以及
- 帮助各州确定如何资助护理协调服务。
为什么它很重要
CYSHCN 的家庭是照顾孩子的专家。他们也拥有在我们复杂而分散的医疗保健体系中摸索的直接经验。将家庭的声音和观点置于政策和项目制定的核心，将有助于提高护理质量和效率，消除障碍，并最终使孩子们能够获得所需的专业护理。
我们的方法
有效且有意义的家庭参与需要医疗保健系统持续、有意识的投入和灵活性。为了协助这项工作，我们投资并合作开发了指导这些举措的工具和资源。我们还要求受助者让家庭成员参与所有受助活动，并对其投入的时间和专业知识进行补偿。
我们的持续优先事项包括
- 评估和改善地方组织、州和联邦机构内的家庭参与度，
- 增加受过培训的家庭维权人士的数量，以及
- 推广 点对点家庭支持实践。
为什么它很重要
我们如何创建一个为有特殊医疗保健需求的儿童和青少年提供高质量服务的医疗保健系统？答案是制定以研究、数据和成熟的交付模式为支撑的标准。组织和机构将标准作为改进服务和衡量进展的基准。标准还有助于确保系统对满足家庭需求和提供高质量服务负责。
我们的方法
自我们的资助项目启动以来，我们一直致力于提供专业知识并投资制定国家标准，以建立CYSHCN护理体系并提升护理能力。目前，已有45个州使用这些标准来指导政策并确保高质量的护理模式。
我们的持续优先事项包括
- 确保各州和管理式医疗机构之间的合同能够满足 CYSHCN 的需求，并确定谁负责满足这些需求，
- 指导卫生系统战略规划，以及
- 建立合作伙伴关系以确保标准得到实施和监督。
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