复杂疾病儿童的健康生活：健康概念化的10个领域

患有复杂疾病的儿童约占儿科医疗补助支出的 40%，但仅占儿科人口的 3%。  

针对这部分儿童的临床项目正在迅速发展，但对于应该衡量哪些健康结果才能实现改善患者就医体验、降低医疗成本和改善人群健康的三重目标，目前还没有共识。

慢性病儿童患有严重且复杂的慢性疾病，其健康发展轨迹与其他儿童截然不同。由于病情的多样性及其严重程度的差异，目前尚无法可靠地描述该群体的整体健康状况。加州大学洛杉矶分校获得的一项基金会拨款资助了一个项目，旨在确定一系列可用于指导评估这一异质性儿童群体健康状况的健康领域。 

该项目首先对已发表的文献进行了广泛的回顾。随后，一项全国性的滚雪球抽样调查，邀请了包括复杂护理照护者、倡导者、服务提供者、研究人员以及政策和卫生系统专家在内的参与者，共同开展了概念图谱绘制工作。通过对这些概念进行聚类分析，确定了10个健康结果领域：（1）基本需求，（2）融合教育，（3）儿童社会融合，（4）当前儿童健康相关生活质量，（5）儿童和家庭的长期自给自足能力，（6）家庭社会融合，（7）社区系统支持，（8）医疗保健系统支持，（9）以患者为中心的高质量医疗之家，以及（10）以家庭为中心的照护。 

明确这些领域为制定针对每个领域的措施奠定了基础。本项目产生的知识将有助于指导未来影响患有慢性复杂特殊需求儿童的项目和政策的制定。

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