Una vida saludable para un niño con afecciones médicas complejas: 10 dominios para conceptualizar la salud
Los niños con complejidad médica representan alrededor del 40 por ciento del gasto pediátrico de Medicaid, pero comprenden solo el 3 por ciento de la población pediátrica.
Los programas clínicos para esta población de niños están creciendo rápidamente, pero no hay consenso sobre qué resultados de salud deben medirse para cumplir el triple objetivo de mejorar la experiencia de atención del paciente, reducir el costo de la atención médica y mejorar la salud de las poblaciones.
Los niños con CMC presentan enfermedades crónicas graves y complejas que resultan en trayectorias de salud muy diferentes a las de otros niños. Esta diversidad de afecciones y su variable gravedad impiden describir con fiabilidad la salud general de esta población. Una subvención de la Fundación a la UCLA financió un proyecto que buscaba identificar un conjunto de áreas de salud que pudieran utilizarse para orientar la medición de la salud de este grupo heterogéneo de niños.
El proyecto comenzó con una revisión exhaustiva de la literatura publicada. Posteriormente, una muestra nacional de atención compleja, compuesta por cuidadores, defensores, proveedores, investigadores y expertos en políticas y sistemas de salud, participó en un proceso grupal de mapeo conceptual. El mapeo de estos conceptos por grupos identificó diez áreas de resultados de salud: (1) necesidades básicas, (2) educación inclusiva, (3) integración social infantil, (4) calidad de vida actual relacionada con la salud infantil, (5) autosuficiencia a largo plazo del niño y la familia, (6) integración social familiar, (7) apoyos del sistema comunitario, (8) apoyos del sistema de atención médica, (9) un hogar médico de alta calidad centrado en el paciente, y (10) atención centrada en la familia.
La identificación de estos dominios sienta las bases para desarrollar medidas para cada uno de ellos. El conocimiento generado por este proyecto debería servir de guía para el desarrollo de futuros programas y políticas que afecten a niños con necesidades especiales crónicas y complejas.
Ver artículo relacionado: Perspectivas de los expertos sobre un enfoque de salud poblacional para niños con complejidad médica
