سفر میکایلا، دختر هفت ساله، حدود سه سال پیش تغییر اساسی در زندگیاش ایجاد کرد. مادرش، استفانی، به یاد میآورد که در چهار سال اول، میکایلا سالم به نظر میرسید و هیچ نشانهای از مشکلات قلبی نداشت. اما در طول یک آزمایش معمول کووید در سن ۴ سالگی، متخصص اطفال میکایلا متوجه سوفل قلبی در او شد. پزشک خیلی نگران نبود، اما آنها را برای ارزیابی بیشتر به یک متخصص قلب در مرکز سلامت کودکان استنفورد ارجاع داد.
استفانی به یاد میآورد: «فکر نمیکردم مسئلهی مهمی باشد، چون پزشکش به من اطمینان داد که بسیاری از افراد با سوفل قلبی متولد میشوند. من حتی آن روز سر کار رفتم و شوهرم، مایک، او را پیش پزشک برد. و ناگهان، یک تماس فیستایم با من گرفت و متخصص قلب بود. او به من گفت که میکایلا کاردیومیوپاتی محدودکننده دارد. دخترم در نهایت برای زنده ماندن به پیوند قلب نیاز دارد. من فوراً به گریه افتادم.»
کاردیومیوپاتی محدودکننده یک بیماری نادر است که باعث سفت شدن عضلات قلب و محدود شدن جریان خون میشود. بیماری قلبی میکایلا نتیجه یک جهش ژنتیکی مرتبط با ژن MYH7 بود. علائمی مانند تنگی نفس و خستگی که خانواده متوجه آن شده بودند اما آن را به هم ربط نداده بودند، اکنون منطقی به نظر میرسید.
میکایلا در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد بستری شد، جایی که پزشکان تشخیص او را تأیید کردند و بلافاصله اقدامات لازم را آغاز کردند. تیم پزشکی او را به دستگاه قلب برلین، یک دستگاه مکانیکی که به گردش خون در هنگام ضعف قلب کمک میکند، متصل کردند. اگرچه این دستگاه به میکایلا کمک کرد تا زندگیاش را ادامه دهد، اما او را با محدودیت حرکتی در بیمارستان بستری کرد که برای یک کودک خردسال دشوار بود.
استفانی میگوید: «کاردیومیوپاتی محدودکننده یک بیماری است که در هر یک میلیون نفر یک نفر به آن مبتلا میشود. این نادرترین نوع کاردیومیوپاتی است، اما ما قبلاً دو کودک دیگر را دیدهایم که آنها نیز به آن مبتلا هستند و به بیمارستان کودکان پاکارد مراجعه کردهاند.»
میکایلا در مرکز قلب کودکان بتی ایرنه مور در استنفورد، که پیشرو در پیوند قلب کودکان است، تحت مراقبتهای تخصصی تیمی قرار گرفت که به خاطر نتایجش مشهور است. به عنوان بخشی از برنامه درمانهای پیشرفته قلبی کودکان (PACT)، مراقبت از میکایلا بینقص بود و تمام جنبههای درمان او، از تشخیص تا پیوند و بهبودیاش را پوشش میداد.
یکی از بخشهای کلیدی حمایت عاطفی میکایلا از سوی کریستین تائو، متخصص زندگی کودک، صورت گرفت. کریستین از بازی، تکنیکهای حواسپرتی و هنردرمانی برای کمک به میکایلا در کنار آمدن با مراحل پزشکی استفاده کرد. میکایلا به سرعت با کریستین ارتباط برقرار کرد، که در لحظات سخت، از جمله زمانی که میکایلا مجبور به انجام عمل جراحی و سایر مراحل شد، نقش محوری ایفا کرد.
استفانی به یاد میآورد: «وقتی میکایلا مجبور شد عمل جراحی انجام دهد، ما نمیتوانستیم با او به مرکز جراحی برگردیم، اما کریستین میتوانست. آن موقع فهمیدم کریستین چقدر مهم است - او به جاهایی که ما نمیتوانیم میرود و میکایلا را حمایت و حواسش را پرت میکند، بنابراین او نمیترسد.»
استفانی آنقدر از کریستین سپاسگزار بود که او را برای ... نامزد کرد. قهرمان بیمارستان.
در ۹ ژوئن ۲۰۲۳، پس از ماهها انتظار، خانواده تماسی دریافت کردند مبنی بر اینکه قلب پیوندی موجود است. دو روز بعد، میکایلا تحت عمل پیوند قلب قرار گرفت و بهبودی او قابل توجه بود. تنها یک هفته پس از جراحی، او از بخش مراقبتهای ویژه خارج شد و تا اواسط ژوئیه به خانه بازگشت.
روی هم رفته، میکایلا پس از موانع مختلف، یک سکته مغزی خونریزی دهنده و دو عمل جراحی قلب باز، از جمله پیوند قلب، 111 روز را در بیمارستان کودکان پاکارد گذراند. او همچنان برای اطمینان از ضربان زیبای قلب جدیدش با حداقل عوارض، تحت نظر تیم پزشکی است.
دکتر ست هالندر، مدیر پزشکی برنامه پیوند قلب، میگوید: «دیدن حال میکایلا فوقالعاده است. اگرچه او برای جلوگیری از رد پیوند باید دارو مصرف کند و تا آخر عمر به متخصصان قلب ما مراجعه کند، اما میتواند انتظار داشته باشد که زندگی خود را با محدودیتهای نسبتاً کمی سپری کند. او میتواند به مدرسه برود، بازی کند، سفر کند و از وقت گذراندن با دوستان و خانوادهاش لذت ببرد.»
امسال، میکایلا خواهد بود مورد تقدیر قرار گرفت به عنوان قهرمان صبور سامر اسکمپر در دوی ۵ کیلومتری، مسابقه دوی تفریحی کودکان و جشنواره خانوادگی روی شنبه، ۲۱ ژوئن، با قدردانی از شجاعت و قدرت او در طول سفرش.
امروز، میکایلا که اکنون در کلاس اول است، از اسکوتر و دوچرخهسواری، آواز خواندن، رقصیدن و کاردستی درست کردن لذت میبرد. اخیراً، استفانی و مایک برای اولین بار از زمان تشخیص بیماری میکایلا، او را به تعطیلات بردند و این یک اتفاق شاد بود.
استفانی میگوید: «نمیدانم بدون تمام مراقبت و حمایتی که از تیم استنفورد دریافت کردیم، چه کار میکردیم. همه آنها شگفتانگیز هستند. واقعاً نمیدانم بدون آنها چه اتفاقی میافتاد، و نه فقط مراقبت میکایلا - آنها ما را از چالشهای عاطفی نیز عبور دادند.»
میکایلا با قلبی تازه و آیندهای خوشبینانه، رویاهایی دارد که از همیشه بزرگتر هستند. وقتی از او پرسیده میشود که وقتی بزرگ شد میخواهد چه کاره شود، بدون هیچ تردیدی میگوید: «میخواهم در استنفورد پزشک شوم!»
به لطف مراقبتهای نجاتبخش بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد، میکایلا در حال پیشرفت است و آیندهای روشن در انتظار اوست.
