大约三年前,七岁的米凯拉的人生轨迹发生了翻天覆地的变化。她的母亲斯蒂芬妮回忆说,米凯拉出生后的前四年里,一直都很健康,没有任何心脏问题的迹象。但在她四岁时的一次例行新冠病毒检测中,儿科医生发现她有心脏杂音。医生当时并不太担心,但还是将他们转诊到斯坦福大学儿童健康中心的心脏病专家处进行进一步评估。
“我当时觉得没什么大不了的,因为她的医生跟我保证,很多人天生就有心脏杂音,”斯蒂芬妮回忆道。“那天我甚至还去上班了,我丈夫迈克带她去看医生。然后突然,我接到一个FaceTime电话,是心脏病专家打来的。她告诉我,米凯拉患有限制性心肌病。我的女儿最终需要心脏移植才能活下来。我当时就哭了。”
限制性心肌病是一种罕见疾病,会导致心肌僵硬并限制血液流动。米凯拉的心脏疾病是由MYH7基因突变引起的。家人之前注意到的一些症状,例如呼吸急促和疲劳,他们当时并没有将它们联系起来,现在一切都说得通了。
米凯拉被送往斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院,医生确诊后立即采取了治疗措施。医疗团队为她连接了柏林心脏装置,这是一种在心脏功能衰竭时帮助血液循环的机械装置。虽然这挽救了米凯拉的生命,但也限制了她的行动,使她只能待在医院里,这对一个年幼的孩子来说非常艰难。
“限制型心肌病的发病率只有百万分之一,”斯蒂芬妮说。“它是最罕见的一种心肌病,但我们已经遇到过另外两个患有这种病的孩子,他们都来帕卡德儿童医院了。”
在斯坦福大学贝蒂·艾琳·摩尔儿童心脏中心,米凯拉接受了以卓越疗效著称的专业团队的悉心照护。该中心是儿科心脏移植领域的领军者。作为儿科高级心脏治疗(PACT)项目的一部分,米凯拉的治疗过程无缝衔接,涵盖了从诊断到移植手术再到康复的各个环节。
米凯拉的情感支持主要来自儿童生活专家克里斯汀·陶。克里斯汀运用游戏、转移注意力技巧和艺术疗法帮助米凯拉应对医疗程序。米凯拉很快就和克里斯汀建立了亲密的联系,克里斯汀在米凯拉经历艰难时刻,包括手术和治疗期间,都发挥了至关重要的作用。
“当米凯拉必须接受手术时,我们没法陪她回手术室,但克里斯汀可以,”斯蒂芬妮回忆道。“那时我才意识到克里斯汀有多么重要——她去我们不能去的地方,为米凯拉提供支持和分散注意力,让她不害怕。”
斯蒂芬妮非常感激克里斯汀,于是提名她担任…… 医院英雄.
2023年6月9日,经过数月的等待,米凯拉一家终于接到电话,得知有合适的心脏供体。两天后,米凯拉接受了心脏移植手术,术后恢复情况令人瞩目。仅仅一周后,她就转出了重症监护室,并在7月中旬回到了家中。
总而言之,米凯拉经历了各种困难,包括一次出血性中风,以及两次心脏直视手术(包括心脏移植手术),在帕卡德儿童医院度过了111天。她继续接受团队的监测,以确保她的新心脏在她体内完美地跳动,并将并发症降至最低。
“看到米凯拉恢复得这么好,真是太好了,”心脏移植项目医疗主任塞思·霍兰德医学博士说。“虽然她需要终身服用药物来预防排异反应,并定期接受我们专科心脏病专家的诊治,但她的生活将受到的限制相对较少。她可以上学、玩耍、旅行,享受与朋友和家人共度的时光。”
今年,米凯拉将 荣获…… 夏季奔跑慈善活动:5公里跑、儿童趣味跑和家庭节上的“病人英雄” 在 6月21日星期六,表彰她一路走来的勇气和力量。
如今,上一年级的米凯拉喜欢骑滑板车和自行车,也喜欢唱歌、跳舞和做手工。最近,斯蒂芬妮和迈克带米凯拉去度假,这是她确诊以来第一次度假,他们度过了一段快乐的时光。
“如果没有斯坦福团队的悉心照料和支持,我真不知道我们会怎么样,”斯蒂芬妮说道。“他们都太棒了。我真的不知道如果没有他们,会发生什么,不仅仅是米凯拉的照顾——他们还帮助我们度过了情感上的挑战。”
米凯拉拥有了一颗全新的心脏,对未来充满希望,她的梦想也比以往任何时候都更加远大。当被问及长大后想做什么时,米凯拉毫不犹豫地回答:“我想成为斯坦福大学的医生!”
多亏了卢西尔·帕卡德儿童医院的救命治疗,米凯拉现在茁壮成长,她的未来一片光明。


