هر روز، خیرینی مانند شما هدایایی در اندازههای مختلف برای ساختن آیندهای سالمتر برای کودکان و مادران باردار اهدا میکنند. حمایت شما بیمارستان ما را به مکانی ویژه برای بیماران و خانوادههایمان تبدیل میکند و ما بینهایت سپاسگزاریم.
کودکان با استعداد بیش از 144000 پوند برای تحقیقات سرطان جمعآوری کردند
در طول تابستان، آیشان سینگال دو برنامه استعدادیابی سرگرمکننده و جادویی را برای جمعآوری پول برای تحقیقات سرطان کودکان در دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد برگزار کرد. در چهارمین سال برگزاری، برنامه استعدادیابی Bye-Bye Cancer بیش از 10،000 TP جمع آوری کرده است. نکته قابل توجهتر این است که آیشان فقط 10 سال دارد و ستارههای بااستعداد این برنامه 5 ساله هستند.
آیشان گیتار کلاسیک نواخت و بچههای دیگر در سانتانا رو و مرکز خرید استنفورد به خواندن، رقصیدن و اجرای هنرهای رزمی برای طرفداران پرداختند.
آیشان میگوید: «من عاشق این هستم که بچهها چطور دور هم جمع میشوند و داوطلبانه به بچههای دیگر که به کمک نیاز دارند کمک میکنند. باورم نمیشود که ما 10000 پوند جمع کردهایم! امیدوارم با این پول چند کودک بتوانند سرطان را به طور کامل شکست دهند.»
آیشان و دوستانش، از شما به خاطر کمک به کودکان و خانوادههایشان در مرکز کودکان پاکارد با استعدادهایتان سپاسگزاریم! تشکر ویژه از خانوادهها و دوستانشان که با کمکهای سخاوتمندانهشان از تلاشهایشان حمایت کردند.
انجمن موقوفات کمکی ۱.۴ میلیون پوند به دریافتکنندگان کمک مالی میدهد
در ماه آوریل، انجمن مددکاران کودکان، جشن ناهار سالانه خود را برگزار کرد که در آن ۱۰۰ سال خدمت را گرامی داشت، پروژه ویژه ۲۰۱۹ خود، مراقبت از قلبها، را اعلام کرد و بر بنیاد خیریه مددکاران تأکید نمود. این بنیاد در سال ۱۹۹۹ برای گسترش میراث مددکاران و تقویت تعهد آنها برای کمک به کودکان تحت مراقبت در بیمارستان کودکان پاکارد تشکیل شد. کمکهای مالی به این بنیاد از طرق مختلف - عمدتاً از طریق طرحهای دارایی اعضای مددکاران و خانوادههای آنها - انجام میشود.
انجمن امدادگران سالانه تقریباً ۱.۴ میلیون پوند به برنامههایی که به نفع کودکان و خانوادههایشان در بیمارستان ما است، اهدا میکند. امسال، انجمن امدادگران تعداد بیسابقهای از پیشنهادها را دریافت کرد و تصمیم گرفت بودجهی صندوق وقفی هاروی کوهن (برای حمایت از برنامههای بالینی حیاتی)؛ مرکز تعالی و پژوهش حرفهای (برای طرح احیای تعالی احیا: برنامه آموزش مانکن)؛ بخش غدد درونریز (برای مانیتورهای مداوم گلوکز)؛ بخش مراقبتهای ویژه نوزادان و مهدکودکهای مراقبتهای میانی (برای دوربینهای کنار تخت)؛ بخش بیهوشی کودکان (برای برنامه آرامبخشی اکسید نیتروژن و همچنین گسترش برنامه Chariot)؛ و جراحی کودکان (برای یک طرح سلامت الکترونیکی).
از شما، اهداکنندگان موقوفه کمکی، برای حمایتتان سپاسگزاریم!
همکاری برای یافتن درمانی برای ALD
وقتی بن لهنیل به یک اختلال عصبی ناتوانکننده مبتلا شد، متوجه شد که معمولاً افراد در موقعیتهای مشابه یکی از این دو انتخاب را میکنند: تهیه فهرستی از تمام کارهایی که میخواهند قبل از مرگ انجام دهند، یا استفاده از تشخیص خود برای کمک به دیگران و تبدیل آن به چیزی قدرتمند و معنادار. ما از اینکه بن تصمیم گرفت با یک محقق استنفورد برای انجام مورد دوم همکاری کند، بسیار سپاسگزاریم.
اول، این کارآفرین، سرمایهگذار فرشته و مربی کسب و کار، خود را غرق در متون پزشکی کرد تا تا جایی که میتوانست در مورد بیماری خود، آدرنولکودیستروفی (ALD)، که از هر ۱۵۰۰۰ نفر، ۱ نفر را تحت تأثیر قرار میدهد - عمدتاً پسران و مردان - اطلاعات کسب کند. این بیماری در پسران جوان تشخیص داده میشود و معمولاً ظرف پنج سال منجر به مرگ میشود. بن نوع متفاوتی از ALD دارد که تا دهه ۲۰ و ۳۰ زندگی مردان بروز نمیکند و روند پیشرفت آن کندتر است.
همسرش، لوری یولر، میگوید: «او همیشه آنلاین بود. او با دقت مراقب هر چیزی بود که میتوانست مفید باشد.»
سپس، بن با دکتر کیث ون هارن، استادیار مغز و اعصاب در دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد و یکی از رهبران ملی در تحقیقات ALD، ارتباط برقرار کرد. تحقیقات ون هارن بر تأثیر قرار گرفتن زودهنگام در معرض ویتامین D بر ALD و سایر بیماریهای عصبی متمرکز است. یافتههای اولیه او نشان میدهد که ویتامین D، هنگامی که به نوزادان داده میشود، خطر ابتلا به نوع رایج ALD را کاهش میدهد.
لوری میگوید: «وقتی کیت تحقیقاتی را که در مورد ویتامین D انجام میداد، شرح داد، ما هیجانزده شدیم. احساس کردیم میتوانیم تغییری ایجاد کنیم.»
بن و لوری بیش از ۱.۴۰۰.۰۰۰ لیره ترکمن برای حمایت از آزمایشگاه ون هارن متعهد شدند و ژوئن گذشته یک شام در خانه خود در پالو آلتو برگزار کردند که نزدیک به ۱.۴۰۰.۰۰۰ لیره ترکمن جمعآوری کرد. با حمایت مشابه از صندوق تحقیقات بیماریهای نورودژنراتیو کودکان Taube در استنفورد راهاندازی شد، خیریه آنها اولین محقق پسادکترا را که صرفاً بر تحقیقات ویتامین D متمرکز است، استخدام خواهد کرد. این محقق به تیم کوچک محققان و دانشجویان پزشکی آزمایشگاه خواهد پیوست.
ون هارن، که امیدوار است آزمایشهای بالینی را برای تعیین اثربخشی ویتامین D به عنوان درمانی برای بیماری ALD گسترش دهد، میگوید: «این کار زمان و استعداد لازم را برای پیشبرد آزمایشگاه میخرد.»
بن میگوید: «ما در روزهای آغازین هستیم. بیماری ALD بسیار پیچیده است؛ ناشناختههای زیادی وجود دارد. اما فکر میکنم در حال پیشرفت هستیم.»
این امر تا حد زیادی به دلیل حمایت و طرفداری سخاوتمندانه بن و لوری است. پسران آنها، الکس و مکس لهنیل، نیز به این تلاش میپیوندند. مکس در دانشگاه براون در رشته نوروبیولوژی تحصیل میکند و یک تابستان در آزمایشگاه ون هارن کارآموزی کرد. الکس در حال اخذ مدرک دکترا در رشته زیستشناسی سیستمهای محاسباتی در موسسه فناوری ماساچوست است.
الکس اذعان میکند که زندگیاش پس از تشخیص بیماری پدرش در ده سال پیش، تغییر کرد. او از علاقه به روابط بینالملل به زیستشناسی روی آورد، زیرا «علم راهی است که در نهایت میتوان با آن این بیماریها را درمان کرد.»
با تشکر از بن و لوری و خانوادهشان برای پیشبرد تحقیقات ALD!
اتحادیه اعتباری استار وان مبلغ ۱.۴۲۰.۰۰۰ لیره ترکیه را برای تجلیل از والدین کودکان بیمار اهدا میکند.
از اتحادیه اعتباری استار وان برای هدیه سخاوتمندانه ۱TP44T20,000 برای برگزاری مهمانیهای ویژه روز مادر و روز پدر در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد در سال جاری سپاسگزاریم. این جشنها حس عادی بودن را برای مراقبان بیمار ایجاد کرد و خاطراتی ماندگار را رقم زد.
بیش از ۱۲۰ مهمان از جشن روز مادر که شامل یک چرخ دستی قهوه، خوراکیهای صبحانه، گل و صنایع دستی بود، لذت بردند. برای روز پدر، یک چرخ دستی قهوه، مقدار زیادی بیکن، دونات تازه و بازیهای چمنی بیش از ۱۰۰ پدر را خوشحال کرد.
ما بینهایت از اتحادیه اعتباری استار وان (Star One Credit Union) به خاطر شادی بخشیدن به والدین و سرپرستانی که خستگیناپذیر از فرزندان بیمار خود مراقبت میکنند، سپاسگزاریم.
لین و جیمز فرنچ جشن فارغالتحصیلی بیمارستان را در آغوش میگیرند
جنگلهای آفریقا، تیکیهای مسحورکننده و کاخ ورسای فرانسه چه وجه اشتراکی دارند؟ اینها از مضامین جشن بیمارستان بودهاند که یکی از مورد انتظارترین رویدادهای سال است. و این بدون حمایت سخاوتمندانه لین و جیمز فرنچ امکانپذیر نبود. این زوج از ۱۵ سال پیش که این رویداد آغاز شد، از آن حمایت کردهاند. جشن هر سال بزرگتر شده است و اکنون صدها بیمار فعلی و سابق در هر سنی و خانوادههایشان از شبی پر از بازیهای کارناوالی، لباسهای مخصوص، نقاشی صورت، رقص و موارد دیگر لذت میبرند.
لین همچنین در مدرسه بیمارستان داوطلب میشود و بیشتر وقت خود را با کودکان مهدکودک تا کلاس پنجم میگذراند و به کودکانی که نمیتوانند اتاق خود را ترک کنند، سر میزند. مدرسه بیمارستان بخشی از منطقه آموزشی یکپارچه پالو آلتو است و تضمین میکند که بچهها در طول بستری شدن در بیمارستان از درسهایشان عقب نمانند. همچنین با ایجاد حس عادی بودن، به کودکان در سن مدرسه، یک روال آشنا و اطمینانبخش در یک محیط ناآشنا میدهد.
لین وقتی تصمیم گرفت از تدریس بازنشسته شود، در مدرسه بیمارستان فعال شد و با بیمارستان تماس گرفت تا در مورد داوطلب شدن اطلاعات کسب کند. این یک تطابق کامل بود. لین میگوید: «فوقالعاده بوده است. این یک گروه عالی از معلمان است.»
لین و جیمز، ما از تمام کارهایی که برای بیماران و دانشآموزان ما انجام میدهید، قدردانی میکنیم!
استرلینگز به خانوادههای مبتلا به نوروفیبروماتوز کمک میکند
در سال ۲۰۱۸، مارسیا و نات استرلینگ به دنبال یک گروه حمایتی برای اعضای خانواده کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز (NF)، یک بیماری ژنتیکی که باعث تشکیل تومور در بافت عصبی میشود، بودند. با این حال، آنها نتوانستند چنین گروهی را در منطقه خلیج سانفرانسیسکو پیدا کنند. نوه آنها که اکنون ۴ ساله است، به تازگی به نوروفیبروماتوز مبتلا شده بود و آنها میخواستند با خانوادههای دیگر ارتباط برقرار کنند.
جستجوی این زوج آنها را به بیمارستان کودکان پاکارد رساند، جایی که آنها با دکتر سینتیا کمپن، دانشیار بالینی مغز و اعصاب و علوم عصبی و مدیر مشترک کلینیک نوروفیبروماتوز کودکان، آشنا شدند. کمپن نیاز به یک گروه حمایتی برای نوروفیبروماتوز را ابراز کرد و استرلینگها به سرعت موافقت کردند.
گروه جدید حمایت از کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز هر سه ماه یکبار در استنفورد تشکیل جلسه میدهد. والدین، پدربزرگها و مادربزرگها، دوستان و خانواده کودکانی که به نوروفیبروماتوز مبتلا شدهاند، میتوانند در این گروه شرکت کنند.
مارسیا میگوید: «ما دوست داریم نوعی گروه اصلی و پیوسته از افرادی ایجاد کنیم که واقعاً متعهد باشند به عنوان منبعی برای والدینی که ممکن است ترسیده یا خسته باشند، خدمت کنند.»
علاوه بر این، این زوج به عنوان اهداکنندگان حلقههای رهبری از تحقیقات نوروفیبروماتوز حمایت میکنند و سالانه $1,000 یا بیشتر به بیمارستان ما اهدا میکنند.
مارسیا و نات، از شما به خاطر تمام کارهایی که برای بیمارستان ما و بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز انجام میدهید، سپاسگزاریم!
برای اطلاعات بیشتر به گروه پشتیبانی NF مراجعه کنید.
چئونگها کیتهای مدلسازی ارائه میدهند تا به کودکان کمک کنند در بیمارستان خلق کنند
ما از اهداکنندگان، سندی و هری چونگ، به خاطر هدیه مداوم کیتهای مدلسازی به بخش زندگی کودک و هنرهای خلاق در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد سپاسگزاریم. کیتهای مدلسازی گاندام در بازی درمانی با بیماران برای کاهش استرس و کمک به کودکان و خانوادههایشان برای کنار آمدن مثبت با بستری شدن در بیمارستان و بیماری استفاده میشوند.
خانوادهی چونگ به این کیتهای مدلسازی که در سطح جهانی محبوب بودند علاقهمند شدند، زیرا از امتحان کردن یک فعالیت عملی جدید با فرزندان خود هیجانزده بودند. بعد از اینکه دیدند فرزندانشان چقدر از این کیتها لذت میبرند، آنها لطف کردند و به فکر بیماران تحت مراقبت ما بودند.
هری میگوید: «در این دنیای دیجیتال که روز به روز در حال پیشرفت است، ما فرصتهای کمتری برای بچهها میبینیم تا با دستهایشان کار کنند و چیزی بسازند. این کیتهای مدلسازی مبتنی بر فانتزی یا علمی-تخیلی راهی عالی برای درگیر کردن بچهها در فعالیتی هستند که با تخیل آنها ارتباط برقرار میکند. ما خوشحالیم که با بیمارستان کودکان پکارد همکاری میکنیم تا بیمارانشان بتوانند فقط کودک باشند.»
فراتر از شادی و غروری که از ساخت یک مدل حاصل میشود، تیم چایلد لایف کشف کرد که پیچیدگی کیتها به درمانگران این امکان را میدهد که زمان بیشتری را در کنار بالین بیمار بگذرانند و ارتباط عمیقتری ایجاد کنند.
سوزان کینبرو، دارای مدرک کارشناسی ارشد هنرهای زیبا، دارای گواهینامه CCLS و مدیر موسسه زندگی کودک و هنرهای خلاق میگوید: «هنگام بازی، کودکان تمایل بیشتری دارند که آشکارا در مورد احساسات خود صحبت کنند. بازخورد تیم من بسیار مثبت بوده است.»
سندی و هری، از شما متشکریم که به بیماران ما روشی سرگرمکننده و خلاقانه برای کاهش استرس و ابراز احساساتشان ارائه دادید!
هیوندای هوپ آن ویلچرز از محققان سرطان حمایت میکند
در ماه سپتامبر، شرکت هیوندای هوپ آن ویلز (Hyundai Hope On Wheels) مبلغ $500,000 را برای تأمین مالی تحقیقات پیشگامانه سرطان به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد اهدا کرد. هیوندای موتور آمریکا به مدت 15 سال از طریق برنامه هیوندای هوپ آن ویلز (Hyundai Hope On Wheels) حامی قابل توجهی از بیمارستان ما بوده است. کمکهای مالی اخیر هیوندای معادل $2.5 میلیون دلار کمک مالی به بیمارستان کودکان پاکارد است.
امسال، شرکت هیوندای هوپ آن ویلز (Hyundai Hope On Wheels) به دکتر اسنه راماکریشنا (Sneha Ramakrishna)، که در حال توسعه درمانهای جدید برای درمان لوسمی لنفوبلاستیک حاد سلول B است، و دکتر آلیس برتینا (Alice Bertaina)، که تحقیقاتش در حال شناسایی گزینههای درمانی جدید و کارآمد برای لوسمی میلومونوسیتیک نوجوانان است، کمک هزینه تحصیلی اعطا کرد.
هیوندای این کمکهای مالی را در باغ داوز بیمارستان ما طی مراسمی با عنوان «هیوندای هوپ آن ویلرز» به راماکریشنا و برتینا اهدا کرد.
از بیماران دعوت شد تا دستان خود را در رنگ فرو کنند و اثر دست خود را روی یک هیوندای سانتافه سفید بگذارند. این اثر دستها نمایانگر سفرها، امیدها و رویاهای فردی و جمعی بیماران سرطانی کودک است. از هیوندای، برای تأمین بودجه تحقیقاتی که به نجات جان کودکان در منطقه خلیج و فراتر از آن کمک میکند، سپاسگزاریم!
این مقاله در ابتدا در شماره پاییز ۲۰۱۹ مجله ... منتشر شد. «اخبار کودکان پاکارد»:
