ԳԱԲՐԻԵԼԼԱ. Ժիզելի 3-ամյակից մեկ օր առաջ մենք եկանք Packard Children's: Նա երկու շաբաթ հիվանդ էր, և մենք ուզում էինք ավելի մանրակրկիտ հետազոտություններ անցկացնել: Տուն վերադառնալու ճանապարհին հիվանդանոցից զանգ ստացա և հարցրին, թե որտեղ ենք: Ես ասացի, որ Սան Խոսե եմ վերադառնում: Նա ասաց, որ դուրս գամ մայրուղուց, անջատեմ մեքենան: Երբ նա խնդրեց ինձ վերադառնալ հիվանդանոց, ես անմիջապես հասկացա: Քաղցկեղը՝ լեյկեմիան, հնարավոր էր, և ես պարզապես հասկացա:
Մենք Ժիզելի 3-րդ տարեդարձը նշեցինք հիվանդանոցում… ոսկրածուծի ասպիրացիայով և նրա առաջին քիմիաթերապիայով։
Նա շատ վատացավ բուժման առաջին շաբաթվա ընթացքում և երկու ամիս անցկացրեց Packard Children's-ի մանկական վերակենդանացման բաժանմունքում: Երբ նրան դուրս գրեցին հիվանդանոցից, մեր ընտանիքը գիտեր, որ մեզ երկար պայքար է սպասվում:
Երբ նա ջերմություն ունի, այս երեխաների թուլացած իմունային համակարգի պատճառով, բժիշկը միշտ ասում է մեքենայով գնալ մոտակա հիվանդանոց: Ես սովորել եմ, որ հենց որ նա ջերմություն է ունենում, ես սկսում եմ մեքենայով գնալ Packard Children's: Մինչև հերթապահ ուռուցքաբանը մեզ հետ է զանգահարում և ասում, որ գնամ մոտակա հիվանդանոց, ես արդեն Packard-ում եմ: Երբ դու ունես քաղցկեղով հիվանդ երեխա, ես պարզապես ուրիշ տեղ չեմ գնա:
Ես դեռ հիշում եմ, թե ինչպես բուժքույրերը Ժիզելին նվիրաբերած խաղալիքը տվեցին։ Այն մեզ համար շատ բան էր նշանակում, քանի որ շաբաթներով հիվանդանոցային սենյակում էինք մնացել։ Դա մեզ զգացնել տվեց, որ մեզ չեն մոռացել։
Դեղամիջոց, որը գործում է, բայց ցավում է
ԳԱԲՐԻԵԼԼԱ. Ժիզելը քիմիաթերապիայի պատճառով կորցրեց քայլելու ունակությունը։ Նա որոշ ժամանակ ոտքերի վրա ամրակներ կրեց։ Նրա երիկամները սկսեցին քարեր արտադրել, մի քանի անգամ սեպտիկ հիվանդություն ունեցավ, մաշկային խնդիրներ ուներ, իմունային համակարգը անընդհատ ամրապնդման կարիք ուներ, ցանկը կարելի է անվերջ շարունակել։
Նա տեսել էր, թե ինչպես է դա պատահում նաև հիվանդանոցում գտնվող այլ երեխաների հետ։ Նա հարցնում էր ինձ՝ ինչո՞ւ նա չի խաղում, կամ ինչո՞ւ նրա քթի մեջ խողովակ կա։ Նա հարցնում էր, թե ինչու, եթե դեղը (քիմիաթերապիան) այդքան վատն է, շարունակո՞ւմ են այն տալ նրան։ Ես բացատրեցի, որ մենք ուրիշ ոչինչ չունենք, բացի այս դեղից։
Իմ փոքրիկը շատ հիվանդ էր քիմիաթերապիայից։ Բայց նա ժպտում էր և դրական տրամադրություն պահպանում այդ ամենի ընթացքում։ Այսպիսով, մենք սկսեցինք մեր քաջարի և ուժեղ սուպերհերոսին անվանել «Հրաշք աղջիկ»։
Իր 5-ամյակի առթիվ Ժիզելը որոշեց, որ չի ուզում խաղալիքներ կամ նվերներ։ Դրա փոխարեն նա ուզում էր, որ իր ընկերներն ու ընտանիքը նվիրաբերեն հիվանդանոցին։ Ես հարցրի նրան, թե ինչ պետք է անենք հավաքված գումարով։
ԺԻԶԵԼ. Ես ուզում եմ գումար հավաքել քաղցկեղով հիվանդ ընկերներիս համար, ցավ չպատճառող դեղերի համար։
2016 թվականի նոյեմբերի 16-ը նշանակալից օր էր։ Ժիզելը և նրա ընտանիքը հարյուրավոր խաղալիքներ հասցրին Packard Children's-ին՝ հիվանդների համար։ Team G Childhood Cancer Foundation-ի իրենց ընկերների հետ նրանք նաև $4,885 չեկ նվիրեցին բժիշկ Քրիստալ Մաքքոլին՝ քաղցկեղի իմունաթերապիայի հետազոտության համար։ (Բժիշկ Մաքքոլը ներգրավված չէր Ժիզելի խնամքի մեջ, բայց Ժիզելի ընտանիքը հետաքրքրված էր նրա հետազոտության հնարավորությամբ՝ Ժիզելի «քաղցկեղով հիվանդ ընկերներին» ավելի լավ տարբերակներ տրամադրելու հարցում։) Ի պատասխան, Բասի քաղցկեղի կենտրոնի բուժքույրերը նրան անակնկալ մատուցեցին տորթով՝ նշելու համար, որ վերջապես քաղցկեղից ազատ է։
Ինչու՞ է Հրաշքերգը դեռ քեզ նման հերոսների կարիք ունենում
ԳԱԲՐԻԵԼԼԱ. Packard Children's-ը այնտեղ էր, երբ մեր ընտանիքը նրանց կարիքն ուներ: Մենք շատ շնորհակալ ենք բազմաթիվ դոնորներին, ովքեր նվիրաբերել են այս հիվանդանոցին, որպեսզի նա կարողանա պայքարել և հաղթահարել իր քաղցկեղը: Այնուամենայնիվ, սա բավարար չէ Ժիզելի համար: Ինչպես կարելի է սպասել Հրաշք աղջիկ անունով մեկից, նա չի դադարի պայքարել, մինչև չգտնվի քաղցկեղով հիվանդ բոլոր երեխաների համար դեղամիջոց:
Ժիզելը չի սիրում տեսնել ուրիշների տառապանքը։ Նա շատ դժվարությամբ է հասկանում, որ իր կողմից գումար հավաքած դեղամիջոցն այսօր չի հասնի։ Նա սրտով կոտրված է։ Ես ամեն ինչ արեցի բացատրելու, թե ինչպես են աշխատում հետազոտությունները, բայց նա համոզված չէ։
Նա հիմա է ուզում իր քաղցկեղով հիվանդ ընկերների համար դեղը։
Իմ հույսն այն է, որ իմունաթերապիան կդառնա լեյկեմիայով երեխաների համար առաջնային թերապիա։ Ես ուզում եմ, որ այն լուծի քիմիաթերապիայի սարսափելի խնդիրները և կյանքին սպառնացող կողմնակի ազդեցությունները երեխաների վրա։ Եթե քաղցկեղը չի սպանում մեր երեխաներին, քիմիաթերապիան կսպանի։ Դա ընդունելի չէ։ Մենք պետք է թույլ տանք հետազոտական հիվանդանոցներին, ինչպիսին է Լուսիլ Պակարդի անվան մանկական հիվանդանոցը և Սթենֆորդը, բացահայտել ավելի քիչ ինվազիվ և ավելի քիչ կողմնակի ազդեցություններով մեթոդների գաղտնիքը։
Ես նաև հույս ունեմ, որ Ժիզելը կապրի լիարժեք և նորմալ կյանքով։ Որ նա ուժ ստանա այս փորձառությունից՝ կյանքում ավելի շատ աշխատելու և իր նպատակներին հասնելու համար։
ԺԻԶԵԼ. Երբ մեծանամ։ Ես ուզում եմ դառնալ երգչուհի և բժիշկ՝ քաղցկեղով հիվանդ երեխաներին օգնելու համար։
Այս հոդվածն առաջին անգամ հրապարակվել է «Ստուգում»-ի 2017 թվականի գարնանային համարում Լուսիլ Փաքարդի մանկական նորություններ.
