가브리엘라: 지젤의 세 번째 생일 전날, 우리는 패커드 어린이 병원에 갔습니다. 지젤이 2주 동안 아팠고, 우리는 더 자세한 검사를 받고 싶었습니다. 집으로 돌아오는 길에 병원에서 전화가 와서 어디에 있는지 물었습니다. 저는 산호세로 돌아가는 중이라고 말했습니다. 병원 측은 고속도로를 빠져나와 시동을 끄라고 했습니다. 병원으로 다시 오라고 했을 때, 저는 바로 알았습니다. 암, 아니 백혈병일 가능성이 있다는 것을, 저는 확신했습니다.
우리는 지젤의 3번째 생일을 병원에서 축하했습니다. 골수 흡인 검사와 첫 항암 화학 요법을 실시했습니다.
그녀는 치료 첫 주에 심하게 아팠고, 패커드 어린이 병원 소아 중환자실에서 두 달을 보냈습니다. 퇴원 후, 우리 가족은 앞으로 긴 싸움이 기다리고 있다는 것을 알았습니다.
이 아이들은 면역 체계가 약해서 열이 나면 의사 선생님은 항상 가장 가까운 병원으로 가라고 하시더라고요. 그런데 알고 보니 열이 나자마자 저는 패커드 어린이 병원으로 차를 몰고 가더라고요. 당직 종양 전문의가 다시 전화해서 가장 가까운 병원으로 가라고 할 때쯤이면 저는 이미 패커드 병원에 있더라고요! 아이가 암에 걸렸을 때, 저는 패커드 병원 외에는 갈 곳이 없어요.
간호사들이 누군가 기부한 장난감을 지젤에게 주던 순간이 아직도 기억나요. 몇 주 동안 병실에 갇혀 있었던 저희에게는 그 장난감이 정말 소중했어요. 아무도 우리를 잊지 않았다는 생각이 들었어요.
효과가 있지만 아픈 약
가브리엘라: 지젤은 항암 치료 때문에 걸을 수 없게 되었어요. 한동안 다리 보조기를 착용해야 했고요. 신장에 결석이 생기기 시작했고, 여러 번 패혈증에 걸렸고, 피부 문제도 겪었고, 면역 체계가 끊임없이 강화되어야 했고, 그 외에도 여러 가지 문제가 있었어요.
그녀는 병원의 다른 아이들에게도 그런 일이 일어나는 것을 보았습니다. 그녀는 저에게 "왜 아이가 놀지 않니?", "왜 코에 튜브를 꽂았니?"라고 물었습니다. 그녀는 약(항암제)이 그렇게 나쁘면 왜 계속 그녀에게 주냐고 물었습니다. 저는 우리에게 이 약 외에는 아무것도 없다고 설명했습니다.
우리 아기는 항암 치료 때문에 너무 아팠어요. 하지만 그 모든 과정을 웃으며 긍정적으로 견뎌냈죠. 그래서 우리는 용감하고 강한 우리 슈퍼히어로를 "원더걸"이라고 부르기 시작했어요.
지젤은 다섯 번째 생일을 맞아 장난감이나 선물은 필요 없다고 결심했어요. 대신 친구와 가족이 병원에 기부해 줬으면 좋겠다고 생각했거든요. 저는 모금한 돈을 어떻게 써야 할지 지젤에게 물었어요.
지젤: 저는 암으로 고통받는 친구들을 위해, 아프지 않은 약을 위해 돈을 모으고 싶어요.
2016년 11월 16일은 매우 중요한 날이었습니다. 지젤과 가족은 환자들을 위해 팩커드 어린이 병원에 수백 개의 장난감을 전달했습니다. 또한 팀 G 소아암 재단(Team G Childhood Cancer Foundation)의 친구들과 함께 크리스탈 맥컬 박사에게 암 면역 요법 연구 기금으로 $4,885달러의 수표를 전달했습니다. (맥컬 박사는 지젤의 치료에 참여하지 않았지만, 지젤의 가족은 그녀의 연구가 지젤의 "암 친구들"에게 더 나은 선택지를 제공할 수 있는 가능성에 관심을 보였습니다.) 그 대가로, 베이스 암 센터의 간호사들은 지젤이 마침내 암에서 완치된 것을 축하하며 케이크를 선물했습니다.
원더걸에게 왜 당신 같은 영웅이 필요한가
가브리엘라: 패커드 어린이 병원은 우리 가족이 도움이 필요할 때 항상 곁에 있었습니다. 지젤이 암과 싸우고 이겨낼 수 있도록 이 병원에 기부해 주신 많은 기부자분들께 진심으로 감사드립니다. 하지만 지젤에게는 이것만으로는 부족합니다. 원더걸이라는 이름에 걸맞게, 지젤은 모든 암 환아를 위한 치료법이 개발될 때까지 싸움을 멈추지 않을 것입니다.
지젤은 다른 사람들이 고통받는 걸 보고 싶어 하지 않아요. 자신이 모금한 약이 오늘 나오지 않을 거라는 걸 이해하는 데 어려움을 겪고 있어요. 지젤은 마음이 너무 아픕니다. 연구가 어떻게 진행되는지 최선을 다해 설명해 줬지만, 지젤은 여전히 납득하지 못하는 것 같아요.
그녀는 지금 당장 암에 걸린 친구들을 위한 약을 원해요!
제 희망은 면역요법이 백혈병 어린이들을 위한 최전선 치료법이 되는 것입니다. 면역요법이 화학요법이 아이들에게 미치는 끔찍한 문제와 생명을 위협하는 부작용을 해결해 주기를 바랍니다. 암이 우리 아이들을 죽이지 않더라도, 화학요법이 아이들을 죽일 것입니다. 이는 결코 용납될 수 없습니다. 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원과 같은 연구 병원들이 부작용이 적은 비침습적 치료법의 비밀을 밝혀낼 수 있도록 해야 합니다.
제 소망은 지젤이 충만하고 평범한 삶을 살 수 있기를 바라는 것입니다. 이 경험을 통해 힘을 얻어 인생에서 더 열심히 노력하여 목표를 달성할 수 있기를 바랍니다.
지젤: 제가 크면요? 가수가 되고, 암에 걸린 아이들을 돕는 의사가 되고 싶어요.
이 기사는 2017년 봄호에 처음 게재되었습니다. 루실 패커드 어린이 뉴스.
