كان حمل كوليت يسير بشكل جيد للغاية.
ثم في صباح أحد الأيام، بعد حوالي الأسبوع الثلاثين من الحمل، بدأت تشعر بتقلصات. لم يكن هناك نزيف أو علامات تستدعي القلق، لكنها ذهبت إلى عيادة طبيبها في سانتا كروز للاطمئنان.
"بدأوا بفحص الحوض، وقالت القابلة: "لا أحتاج إلى تلك المسحة، لأن عنق الرحم اتسع بمقدار 3 سنتيمترات، و90 بالمائة من الرحم قد تلاشى، وأنت في حالة ولادة مبكرة"، تتذكر كوليت.
استغرق مخاض كوليت حوالي ٢٤ ساعة قبل ولادة الطفلة أوستن في مستشفى دومينيكان. بوزن ٢.٦ رطل فقط، أُدخلت أوستن إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة (NICU) في مستشفى دومينيكان، والتي يديرها فريق رعاية صحية للأطفال من كلية طب ستانفورد.
كانت لديها إفرازات كثيرة عند ولادتها، فحاولوا تركيب أنبوب معدي للمساعدة في تصريفها، لكن الأنبوب ظلّ يتوقف، كما تقول كوليت. "أخبرنا طبيب حديثي الولادة، الدكتور ماكنمارا، أن أوستن تعاني من ناسور قصبي مريئي، وأننا يجب أن ننقلها إلى مستشفى باكارد للأطفال لأنها بحاجة إلى جراحة."
وصل فريق نقل الحالات الحرجة التابع لمستشفى باكارد للأطفال لنقل أوستن بسيارة إسعاف من سانتا كروز إلى بالو ألتو. لحق أليكس، زوج كوليت، بسيارة الإسعاف، بينما غادرت كوليت المستشفى بعد ظهر ذلك اليوم، وهي لا تزال تتعافى من الولادة، وانضمت إليهما في المستشفى.
تقول كوليت: "كان وصولي إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة في مستشفى باكارد للأطفال رائعًا حقًا. قالت الممرضات: "مرحبًا يا أمي! اجلسي، يمكننا أن نجعلكِ تقومين بعملية التلامس الجلدي". وفوجئتُ بشدة لأن أوستن كانت موصولة بجهاز التنفس الصناعي، وموصولة بالعديد من الأجهزة. كانت صغيرة جدًا. عملن لمدة 10 أو 15 دقيقة لتجهيزنا وتوصيل جميع الأجهزة بأمان، وتمكنت من حملها. كانت هذه أول مرة أتمكن فيها من حملها منذ ولادتها، لذا كانت لحظة مميزة حقًا."
التقت الأخصائية الاجتماعية في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة إيميلي بيريز، الحاصلة على ماجستير في العمل الاجتماعي، ومرخصة في العمل الاجتماعي، مع كوليت وأليكس لتأمين مكان لهما للنوم في المستشفى.
مزيد من الأخبار المروعة
تتذكر كوليت: "عندما وصلنا صباح اليوم التالي، خضعت أوستن لتخطيط صدى القلب لفحص قلبها. وعندها قالوا: 'أوه، إنها مصابة برباعية فالو، رتق رئوي. لكنك كنت تعلم ذلك مسبقًا'".
لكن لا، لم تكن العائلة تعلم أنه بالإضافة إلى ناسور القصبة الهوائية المريئي، كانت أوستن تعاني أيضًا من حالة قلبية خطيرة للغاية.
يقول أليكس: "كانت ٧٢ ساعة مليئة بالأخبار السيئة. صباح الاثنين: ولادة مبكرة. بعد ظهر الثلاثاء: ناسور قصبي مريئي. صباح الأربعاء: رباعية فالو. الخميس: جراحة لإغلاق الناسور وتوصيل المريء. كانت موجة تلو الأخرى من الأخبار تنهال علينا، وهذا أمرٌ صعب".
لكن مع كل ذلك، شعرتُ بدعمٍ هائل من الجميع هنا في ستانفورد، تضيف كوليت. "لقد أجابوا على جميع الأسئلة، وبطريقةٍ لم أشعر فيها بأيِّ استعلاء. لقد جسّد ذلك بالفعل مبدأ "عالجوا العائلة، لا الأعراض فقط"."
قدمت العاملة الاجتماعية إميلي لأليكس وكوليت الدعم في مجال الصحة العقلية لمعالجة كل ما كانوا يواجهونه، كما أحضرت الممرضات لكوليت كل إمدادات رعاية ما بعد الولادة التي احتاجتها.
يتذكر أليكس: "سألوا كوليت: ماذا تحتاجين؟ فقلنا: إنها ليست مريضة هنا. لكن الممرضة قالت: لا، نعالج جميع أفراد العائلة. لقد استخدمت هذه العبارة مرارًا، لكنني أشعر أن الجميع هنا يركزون بشدة على العائلة."
مع دخول أوستن الدرامي إلى العالم، اضطر أليكس وكوليت إلى تعلم الكثير عن المجال الطبي ورعاية مولود جديد في حالة حرجة. لكنهما يُعزيان الفضل لفريق الرعاية الخاص بهما، الذي يضم أعضاءً من أقسام جراحة القلب والصدر والجراحة العامة، وطب حديثي الولادة، والتغذية، والعلاج التنفسي، وغيرها، في دعمهم لهما من جميع الجهات.
يقول أليكس: "من أجمل ما يميز وجودي هنا هو أن الجميع يُخصّصون وقتًا لشرح الأمور. إنهم يُحسنون فهمك، ويُوفقون بين عدم استخدام المصطلحات المُبالغ فيها وعدم التعالي عليك."
لقد قدر الوقت الذي استغرقه الأطباء لمتابعة حالة أوستن، ويتذكر أنه التقى صدفةً بطبيبة في الردهة كانت قد شاركت في رعاية أوستن في البداية. سألها الطبيب عن حالها. "قلتُ: 'جيدة، إنها تكبر!' فقال: 'أعلم! 2.2 كيلوغرام اليوم!'"
رعاية أوستن الاستثنائية
تم حل مشاكل المريء لدى أوستن، وخضعت لأول عملية قلب مفتوح في نوفمبر. صرحت طبيبتها، إليزابيث مارتن، بأن الأطفال في صغر حجم أوستن معرضون لخطر كبير أثناء الجراحة لأن أدمغتهم لا تزال غير ناضجة.
يوضح الدكتور مارتن: "يضم فريق حديثي الولادة متعدد التخصصات في مستشفى باكارد للأطفال أطباء حديثي الولادة، وأطباء قلب، وأطباء عناية مركزة، وجراحين". ويضيف: "لقد عملنا معًا لدعم أوستن لتصبح مرشحة مثالية لجراحة إصلاح رباعية فالو. وقد قضت وقتًا أطول في المستشفى قبل الجراحة مقارنةً بفترة بعدها. وكان تعافيها بعد الجراحة هادئًا بشكل عام، ويعود ذلك بالتأكيد إلى الدعم الجيد الذي تلقته قبل خضوعها لجراحة القلب".
طوال هذه الرحلة الطبية، وجد أليكس وكوليت أن المستشفى هو مصدر الراحة.
يقول أليكس: "كنا نجلس هنا قبل أيام، وكان ضوء الصباح يتسلل من النافذة. كانت إحدى ممرضاتنا الرئيسيات معنا، وكانت أوستن نائمة على صدري. كنا نحل الكلمات المتقاطعة، وكانت الممرضة تساعدنا أحيانًا في حل كلمة. كنت أفكر: "هذا في الواقع يوم جميل. إنه ببساطة يوم جميل". هناك الكثير من الضوء الطبيعي والخضرة والأعمال الفنية، وفريق من الأشخاص الذين يُبدون اهتمامًا حقيقيًا. أنت لست مجرد مريض أو رقم، بل أنت شخص وعائلة."
باعتبارها طفلة ولدت بمرض خلقي في القلب، سوف تكون أوستن عضوًا في مجتمع باكارد للأطفال لسنوات قادمة.
وتقول كوليت: "أخبرنا الدكتور مارتن أنها اشترت عضوية مدى الحياة في نادي أمراض القلب".
وتتضمن الخطة أن تتلقى أوستن الرعاية والعمليات الجراحية على مر السنين لضمان قدرة قلبها على دعم جسدها المتنامي.
وفي الوقت نفسه، تأمل الأسرة أن تتمكن الأبحاث الطبية من إيجاد المزيد من الحلول والعلاجات التي لا تتطلب تدخلاً جراحياً كبيراً مثل العمليات الجراحية المتعددة.
يقول أليكس: "لقد اخترنا دراستين مختلفتين لعلاج حالتها. إحداهما دراسة وراثية، والأخرى دراسة ما بعد الجراحة لإصلاح المريء. اشتركنا في هاتين الدراستين لأننا نعلم أن الرعاية التي تتلقاها اليوم رائعة للغاية، لأن آخرين سبق أن اختاروا المشاركة فيهما. نريد أن نضمن استمرارنا في مسيرة العلوم الطبية".
نظرة إلى الوراء على زمن صعب وجميل
عند استذكارها لوقتها في مستشفى باكارد للأطفال، تقول كوليت إنها تأمل أن يدرك الآخرون مدى دقة تجربة كل مريض. "إن وجود متخصصين وفرق من الأشخاص الذين يفهمون ذلك أمر بالغ الأهمية للعائلات".
تظل ذكرى أوستن نائمة على صدره ولعبة الكلمات المتقاطعة الهادئة عالقة في ذهن أليكس، ولا يأخذها على محمل الجد على الإطلاق.
من الأطباء، إلى الممرضين والممرضات، إلى المعالجين المهنيين، إلى معالجي الجهاز التنفسي، إلى علماء النفس، الجميع هنا يبذلون جهودًا حثيثة لخلق لحظات كهذه. بعد خمس سنوات، بعد عشر سنوات، بعد خمسين عامًا، ستظل تلك الذكريات عندما عمل الجميع هنا بجدّ لخلق لحظة جميلة كعائلة صغيرة، تلك هي اللحظات التي سأتمسك بها عندما أتذكر ما كانت تجربةً مخيفة للغاية. في مستشفى باكارد للأطفال، كافحوا بجدّ لضمان شعورنا كعائلة، حتى عندما كنا نمرّ بظروفٍ قاسية.
ستشارك تيني أوستن لأول مرة في سباق "سمر سكامبر" هذا العام. نأمل أن تشجعوها وهي وعائلتها على المنصة للمشاركة في العد التنازلي لبداية سباقنا للمشي/الجري لمسافة 5 كيلومترات!
تبرعاتكم عبر برنامج Summer Scamper تُتيح للعائلات التي تواجه تشخيصًا مُدمرًا فرصة الحصول على فرق رعاية استثنائية. شكرًا لكم!
