انتقل إلى المحتوى
شاهد جميع الأحداث

ندوة عبر الإنترنت: أمر ضروري ولكنه بعيد المنال - إمكانية الوصول إلى المنزل للأطفال ذوي الإعاقة

الخميس، ٢١ مايو ٢٠٢٦ | ١٠:٠٠ صباحًا - ١١:٠٠ صباحًا (بتوقيت المحيط الهادئ)

افتراضي (زووم)

سجل الآن

العيش في المنزل حقٌ وليس ترفاً. غالباً ما يحتاج الأطفال ذوو الإعاقة والاحتياجات الطبية المعقدة إلى معدات ومستلزمات خاصة، بالإضافة إلى تعديلات منزلية، ليعيشوا بأمان وراحة في منازلهم. مع ذلك، تواجه العديد من الأسر صعوبات في تحديد الخدمات المتاحة والتنقل بينها، ودفع تكاليف التعديلات المنزلية، والحصول على الدعم الذي يحتاجونه.

هذا ندوة عبر الإنترنت, ستُقدّم هذه الجلسة، وهي الأولى ضمن سلسلة من جزأين، بحثًا ممولًا من المؤسسة حول المشهد الوطني للبرامج والسياسات التي تدعم إمكانية الوصول إلى المنازل للأطفال ذوي الإعاقة وعائلاتهم في جميع أنحاء البلاد. كما ستُقدّم الجلسة لمحة عامة عن تعديلات المنازل، بما في ذلك ماهيتها، وأهميتها، وكيف يُمكن أن تُساهم في تحسين السلامة والاستقلالية ورفاهية الأسرة. بعد ذلك، ستناقش لجنة من الخبراء، بمن فيهم ذوو الخبرة المباشرة، العوائق الشائعة التي تحول دون الوصول إلى تعديلات المنازل، والآثار الواقعية لهذه الخدمات على الأطفال ومقدمي الرعاية، وفرص العمل والمناصرة. انضموا إلينا في هذه المناقشة الشيقة، تليها جلسة أسئلة وأجوبة مع الجمهور.

قبل حضور الندوة عبر الإنترنت، ننصح بشدة بمشاهدة الفيلم أشعر وكأنني في بيتي, بتمويل من جائزة جونز هوبكنز للاكتشاف. أشعر وكأنني في بيتي تم إنتاجه بالتعاون مع الدكتورة ريبيكا سيلتزر ولورين أرورا هاتشينسون في مختبر الأفكار التابع لمعهد بيرمان لأخلاقيات البيولوجيا بجامعة جونز هوبكنز، ويضم كريستال توماس كعضو في اللجنة.

تُقام هذه الندوة الإلكترونية برعاية مشتركة من مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال ومعهد بيرمان لأخلاقيات البيولوجيا. يمكنكم الاطلاع على السير الذاتية الكاملة للمُدير والمتحدثين عبر رابط التسجيل في برنامج زووم. 

كارولين سي. فوستر، دكتوراه في الطب، ماجستير في العلوم (مديرة الجلسة)

الدكتورة كارولين فوستر أستاذة مساعدة في طب الأطفال بكلية فاينبرغ للطب بجامعة نورث وسترن، وطبيبة معالجة في مستشفى آن وروبرت إتش. لوري للأطفال في شيكاغو، حيث تُعنى بالرعاية الأولية والمعقدة. وهي الباحثة الرئيسية في مختبر فوستر الصحي، وتُدير مبادرة "الصحة في المنزل" التابعة لمعهد ستانلي مان للأبحاث في مستشفى لوري للأطفال. يركز عملها على تحسين صحة الأطفال المصابين بأمراض مزمنة مُعيقة، مع تخفيف الضغط النفسي الناتج عن الرعاية الصحية على أسرهم، وذلك من خلال تصميم مبتكر للرعاية الصحية، والبحوث، وتغيير السياسات.

ريبيكا سيلتزر، دكتوراه في الطب، ماجستير في العلوم الصحية

ريبيكا سيلتزر، الحاصلة على دكتوراه في الطب وماجستير في العلوم الصحية، أستاذة مشاركة في طب الأطفال بكلية الطب في جامعة جونز هوبكنز، قسم طب الأطفال العام، ولها مناصب أكاديمية مشتركة في معهد بيرمان لأخلاقيات البيولوجيا، وكلية بلومبرج للصحة العامة، وكلية جونز هوبكنز للتمريض. يركز عملها الأكاديمي على تحسين رعاية ورفاهية الأطفال ذوي الحالات الطبية المعقدة والإعاقات. وهي طبيبة أطفال في الرعاية الأولية في عيادة هارييت لين التابعة لجامعة جونز هوبكنز، وتشارك في إدارة مسار العدالة الصحية والدعوة ضمن برنامج الإقامة في طب الأطفال بجامعة جونز هوبكنز.

تامارا مورغان

تشغل تامارا مورغان منصب المديرة المساعدة في جمعية التصميم التكيفي، حيث تدعم الأطفال ذوي الإعاقة وأسرهم من خلال المناصرة، والتحدث أمام الجمهور، وتطوير البرامج، والتواصل المجتمعي الاستراتيجي. تقود تامارا مبادرات بناء المجتمع، بما في ذلك الشراكات المدرسية، وورش العمل المؤسسية، وبرامج التطوع، والتدريب الداخلي، وتضمن تصميمها بعناية، وفعاليتها، وقوتها التشغيلية. وإلى جانب قيادتها التنظيمية، تشغل تامارا عضوية مجالس إدارة كل من منظمة قادة العمل الخيري، وائتلاف الوصول إلى المتاحف والفنون والثقافة (MAC)، وجامعة جنوب كاليفورنيا للعلوم الصحية، كما دعمت المجلس التأسيسي لدائرة توجيه منح الشباب التابعة لمؤسسة فورد.

كريستال توماس

كرّست كريستال توماس أكثر من عقد من الزمن لمستشفى الأطفال الوطني في واشنطن العاصمة، حيث تأثر عملها بشكل كبير بتجربتها الشخصية كمقدمة رعاية لابنها الذي يعاني من إعاقات ذهنية وجسدية. بدأت كريستال مسيرتها المهنية في مستشفى الأطفال الوطني كمرشدة للأهالي، حيث كانت مصدر دعم موثوق للعائلات، وقدمت إرشادات غير طبية، وبرامج إرشادية بين الأقران، وتدريبًا على المناصرة لمساعدة مقدمي الرعاية على فهم تعقيدات نظام الرعاية الصحية، لا سيما فيما يتعلق بالأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة. تعمل حاليًا في قسم طب المراهقين والشباب، حيث تواصل دعم المرضى وعائلاتهم والفرق الطبية في مختلف برامج التخصصات الفرعية.