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Seminario web: Imprescindible pero inalcanzable: Accesibilidad en el hogar para niños con discapacidades

Jueves, 21 de mayo de 2026 | 10:00 - 11:00 (hora del Pacífico)

Virtual (Zoom)

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Vivir en casa es un derecho, no un lujo. Los niños con discapacidades y necesidades médicas complejas a menudo requieren equipos, suministros y adaptaciones en el hogar especializados para vivir de forma segura y cómoda. Sin embargo, muchas familias se enfrentan a dificultades para identificar y acceder a los servicios, costear las adaptaciones necesarias y obtener el apoyo que necesitan.

Este seminario web, Esta primera parte de una serie de dos sesiones presentará una investigación financiada por la Fundación sobre el panorama nacional de programas y políticas que apoyan la accesibilidad en el hogar para niños con discapacidades y sus familias en todo el país. La sesión también ofrecerá una visión general de las modificaciones del hogar, incluyendo qué son, por qué son importantes y cómo pueden ayudar a mejorar la seguridad, la independencia y el bienestar familiar. Un panel de expertos, incluyendo personas con experiencia propia, analizará las barreras comunes para acceder a las modificaciones del hogar, el impacto real de estos apoyos en los niños y sus cuidadores, y las oportunidades para la acción y la defensa de estos derechos. Acompáñenos en este interesante debate, seguido de una sesión de preguntas y respuestas con el público.

Antes de asistir al seminario web, recomendamos encarecidamente ver la película. Se siente como en casa., financiado por un premio Johns Hopkins Discovery Award. Se siente como en casa. Fue producido en colaboración con la Dra. Rebecca Seltzer y Lauren Arora Hutchinson, panelistas del Laboratorio iDeas del Instituto Berman de Bioética de Johns Hopkins, y cuenta con la participación de Crystal Thomas.

Este seminario web está copatrocinado por la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil y el Instituto Berman de Bioética. Las biografías completas del moderador y los panelistas se encuentran en el enlace de registro de Zoom. 

Carolyn C. Foster, MD, MS (Moderadora)

La Dra. Carolyn Foster es profesora adjunta titular de Pediatría en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern y médica adjunta en el Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie de Chicago, donde brinda atención primaria y especializada. Es la investigadora principal del Laboratorio de Salud Foster y dirige la Iniciativa Salud en el Hogar del Instituto de Investigación Stanley Manne del Hospital Infantil Lurie. Su trabajo se centra en mejorar la salud de los niños con enfermedades crónicas discapacitantes, a la vez que reduce el estrés relacionado con la atención médica para sus familias, mediante el diseño innovador de la atención médica, la investigación y el cambio de políticas.

Rebecca Seltzer, Doctora en Medicina, Máster en Ciencias de la Salud

Rebecca Seltzer, MD MHS, es profesora asociada de Pediatría en la División de Pediatría General de la Facultad de Medicina Johns Hopkins, con nombramientos conjuntos en el Instituto Berman de Bioética, la Escuela de Salud Pública Bloomberg y la Facultad de Enfermería Johns Hopkins. Su labor académica se centra en optimizar la atención y el bienestar de niños con afecciones médicas complejas y discapacidades. Es pediatra de atención primaria en la Clínica Harriet Lane de Johns Hopkins y codirige el programa de Equidad en Salud y Defensa de los Derechos dentro del programa de residencia pediátrica de Johns Hopkins.

Tamara Morgan

Tamara Morgan es la Directora Asociada de la Adaptive Design Association, donde defiende los derechos de los niños con discapacidades y sus familias mediante la promoción, la oratoria, el desarrollo de programas y la labor de extensión comunitaria estratégica. Lidera iniciativas de desarrollo comunitario, como colaboraciones con escuelas, talleres corporativos, programas de voluntariado y pasantías, asegurándose de que estén cuidadosamente diseñadas, sean efectivas y sólidas en su funcionamiento. Además de su liderazgo organizacional, Tamara forma parte de las juntas directivas de Philanthropy Leaders, el Museum, Arts & Culture Access Consortium (MAC) y la Southern California University of Health Sciences, y ha apoyado a la junta fundadora del Grantmaking Guiding Circle for Youth de la Fundación Ford.

Crystal Thomas

Crystal Thomas ha dedicado más de una década al Children's National Hospital en Washington, D.C., donde su trabajo se ha visto profundamente influenciado por su experiencia personal como cuidadora de su hijo, quien tiene discapacidades cognitivas y físicas. Crystal comenzó su carrera en Children's National como Asesora para Padres, brindando apoyo confiable a las familias, ofreciendo orientación no clínica, mentoría entre pares y capacitación en defensa de derechos para ayudar a los cuidadores a desenvolverse en las complejidades del sistema de salud, especialmente para niños con necesidades especiales de atención médica. Actualmente trabaja en la División de Medicina para Adolescentes y Adultos Jóvenes, donde continúa brindando apoyo a pacientes, familias y equipos clínicos en diversos programas de subespecialidad.