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웹 세미나: 필수적이지만 손이 닿기 어려운 문제 – 장애 아동을 위한 가정 내 접근성 확보

2026년 5월 21일 목요일 | 오전 10시 - 오전 11시 (태평양 표준시)

가상 회의(줌)

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집에서 사는 것은 사치가 아니라 권리입니다. 장애가 있거나 복잡한 의료적 요구를 가진 아동들은 안전하고 편안하게 집에서 생활하기 위해 특수 장비, 용품, 그리고 주택 개조가 필요한 경우가 많습니다. 하지만 많은 가족들이 필요한 서비스를 찾고 이용하는 데 어려움을 겪고 있으며, 주택 개조 비용을 마련하고 필요한 지원을 받는 데에도 어려움을 느낍니다.

이것 웨비나, 2부작 시리즈의 첫 번째 세션에서는 재단에서 지원한 연구를 바탕으로 전국적으로 장애 아동과 그 가족의 주거 환경 개선을 위한 프로그램 및 정책 현황을 소개합니다. 또한 주택 개조에 대한 개요를 제공하며, 주택 개조의 정의, 중요성, 그리고 안전, 독립성, 가족 복지 향상에 어떻게 도움이 되는지 살펴봅니다. 실제 경험을 가진 전문가들을 포함한 패널 토론에서는 주택 개조 접근의 일반적인 장벽, 이러한 지원이 아동과 보호자에게 미치는 실제적인 영향, 그리고 실천 및 옹호를 위한 기회에 대해 논의합니다. 유익한 토론에 참여하시고, 토론 후에는 질의응답 시간을 갖겠습니다.

웨비나에 참석하시기 전에 영화를 시청하시기를 강력히 권장합니다. 집처럼 편안한 느낌, 이 연구는 존스 홉킨스 디스커버리 어워드의 지원을 받았습니다. 집처럼 편안한 느낌 이 프로그램은 존스 홉킨스 버먼 생명윤리 연구소 iDeas Lab의 레베카 셀처 박사와 로렌 아로라 허친슨과의 공동 제작으로 만들어졌으며, 크리스탈 토마스가 패널로 참여했습니다.

본 웨비나는 루실 패커드 아동 건강 재단과 버먼 생명윤리 연구소가 공동으로 후원합니다. 사회자와 패널리스트의 자세한 약력은 Zoom 등록 링크에서 확인하실 수 있습니다. 

캐롤린 C. 포스터, 의학박사, 이학석사 (사회자)

캐롤린 포스터 박사는 노스웨스턴 대학교 파인버그 의과대학 소아과 정교수(테뉴어 트랙)이자 시카고 앤 & 로버트 H. 루리 어린이 병원에서 1차 및 복합 진료를 담당하는 전문의입니다. 그녀는 포스터 건강 연구소의 책임 연구원이자 루리 어린이 병원 스탠리 맨 연구소의 Health@Home 이니셔티브를 이끌고 있습니다. 그녀의 연구는 혁신적인 의료 설계, 연구 및 정책 변화를 통해 만성 질환으로 인한 장애를 가진 아동의 건강을 개선하고 가족의 의료 관련 스트레스를 줄이는 데 중점을 두고 있습니다.

레베카 셀처, 의학박사, 보건학 석사

레베카 셀처(Rebecca Seltzer, MD MHS)는 존스 홉킨스 의과대학 소아과 부교수이며, 버먼 생명윤리연구소, 블룸버그 공중보건대학원, 존스 홉킨스 간호대학에도 겸임 교수로 재직 중입니다. 그녀의 연구는 복합적인 질환과 장애를 가진 아동의 치료와 복지를 최적화하는 데 중점을 두고 있습니다. 셀처 박사는 존스 홉킨스 해리엇 레인 클리닉에서 소아과 전문의로 활동하며, 존스 홉킨스 소아과 레지던트 프로그램 내 건강 형평성 및 옹호 트랙을 공동으로 운영하고 있습니다.

타마라 모건

타마라 모건은 어댑티브 디자인 협회(Adaptive Design Association)의 부이사로, 장애 아동과 그 가족을 위해 옹호 활동, 강연, 프로그램 개발 및 전략적 지역사회 활동을 펼치고 있습니다. 그녀는 학교 파트너십, 기업 워크숍, 자원봉사 프로그램, 인턴십 등 다양한 지역사회 구축 사업을 이끌며, 이러한 사업들이 체계적으로 설계되고, 효과적이며, 효율적으로 운영될 수 있도록 노력합니다. 조직 내 리더십 활동 외에도, 타마라는 필란트로피 리더스(Philanthropy Leaders), MAC(Museum, Arts & Culture Access Consortium), 남부 캘리포니아 보건과학대학교(Southern California University of Health Sciences)의 이사회에서 활동하고 있으며, 포드 재단 청소년 기금 조성 가이드 서클(Ford Foundation's Grantmaking Guiding Circle for Youth)의 창립 이사회에도 참여했습니다.

크리스탈 토마스

크리스탈 토마스는 워싱턴 D.C.에 위치한 칠드런스 내셔널 병원에서 10년 이상 헌신적으로 근무해 왔습니다. 그녀의 업무는 인지 및 신체 장애가 있는 아들을 돌보면서 얻은 개인적인 경험에 깊은 영향을 받았습니다. 크리스탈은 칠드런스 내셔널 병원에서 부모 지원 담당자로 경력을 시작하여, 가족들에게 신뢰할 수 있는 지원군 역할을 수행했습니다. 그녀는 비임상적 조언, 동료 멘토링, 그리고 옹호 교육을 제공하여 보호자들이 복잡한 의료 시스템, 특히 특별한 의료적 요구를 가진 아동을 위한 의료 서비스를 헤쳐나갈 수 있도록 도왔습니다. 현재 그녀는 청소년 및 젊은 성인 의학과에서 다양한 세부 전문 분야 프로그램에 걸쳐 환자, 가족 및 임상 팀을 지속적으로 지원하고 있습니다.