انتقل إلى المحتوى

عندما رُزقت ستيفاني دي هارت بمولودها نيكولاس في مارس 2003، شعرت بمزيج من الفرح والخوف. شُخِّص نيكولاس بمرض قلبي خطير يُسمى رباعية فالو، وهو يصيب واحدًا من كل ألف طفل. وإذا تُرك دون علاج، فقد يكون مميتًا.

تقول ستيفاني: "كان الأمر مخيفًا عند ولادته". لكن الأمل قد يمتد إلى جميع أنحاء البلاد، وفي حالة نيكولاس، جاء الأمل من خلال إحالة من طبيب القلب في الجامعة الطبية بولاية ساوث كارولينا، الذي أكمل عامًا من البحث تحت إشراف جراح القلب والصدر الشهير، الدكتور فرانك هانلي، في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد. قادت هذه الإحالة عائلة دي هارت إلى مستشفى باكارد للأطفال عندما كان نيكولاس يبلغ من العمر بضعة أشهر فقط.

خضع نيكولاس لثلاث عمليات جراحية مع الدكتور هانلي وفريقه، استغرقت كل منها أكثر من عشر ساعات. وفي العملية الأخيرة، أُصلحت عيوب القلب الأربعة التي تُشكل رباعية فالو. كانت علاقة نيكولاس بمستشفى باكارد للأطفال طويلة الأمد، شملت زيارات سنوية. ونتيجةً لذلك، بنى نيكولاس والدكتور هانلي علاقة وطيدة.

الدعم المستمر

ظلت ستيفاني على تواصل دائم مع مستشفى باكارد للأطفال على مر السنين. تقيم هي ونيكولاس في منزل رونالد ماكدونالد القريب خلال زياراته، وكثيرًا ما يلتقيان بآباء الأطفال المصابين برباعية فالو. وقد أصبح آل دي هارت مرجعًا للعائلات الأخرى، مما يمنحهم لمحة عما قد يحمله المستقبل.

يبلغ نيكولاس اليوم من العمر ستة عشر عامًا، ويعيش حياته بكل تفاصيلها في موطنه بولاية ساوث كارولينا. بفضل الرعاية الاستثنائية التي تلقاها في مستشفانا، يقول نيكولاس إنه لم يشعر يومًا بأنه "مختلف" عن أقرانه، وكان قادرًا على القيام بكل ما يفعله تقريبًا أي طفل آخر في عمره.

من أنشطة نيكولاس المفضلة حضور مخيم صيفي، مخيم هارتبيت، بالقرب من واشنطن العاصمة. يستضيف المخيم أطفالًا ومراهقين ومراهقين مصابين بأمراض القلب. يشارك المشاركون في مجموعة متنوعة من الأنشطة، مثل كرة المراوغة وكرة القدم وتسلق الصخور.

يقول نيكولاس: "من الرائع أن أرى أطفالًا آخرين مثلي وأن أكون مع أشخاص آخرين مثلي".

كان مستشارًا متدربًا في المعسكر العام الماضي، ويأمل أن يفعل ذلك مرة أخرى هذا العام، لتشجيع الأطفال والمراهقين الآخرين على عدم السماح لأمراض القلب أن تعيقهم.

عندما لا يكون نيكولاس مستشارًا متميزًا، يستمتع بصيد الأسماك، وغالبًا ما يذهب إلى الخور القريب من منزله بحثًا عن سمك النهاش الأحمر الكبير. كما يُعلّم نفسه مهارات جديدة، مثل الشقلبة الخلفية، بفضل دروس يوتيوب التعليمية.

شكرا من القلب

بفضل متبرعين مثلكم في مستشفى باكارد للأطفال، يمكن لأطفال مثل نيكولاس الحصول على الرعاية المستمرة التي يحتاجون إليها ليعيشوا حياة ناجحة وأكثر صحة.

"أنا ممتنة لكل يوم أقضيه مع ابني"، تقول ستيفاني، "أعتقد أنه سيفعل شيئًا ما ليجعل العالم مكانًا أفضل".

يُدرك نيكولاس أهمية الرعاية التي يتلقاها - وأولئك الذين يعملون خلف الكواليس لدعم المستشفى - ويقول: "إنها مفيدة حقًا،" ويشارك نيكولاس بامتنان، "شكرًا لك".

مساعدة الأطفال على النجاح

الأمل والشفاء: اختراق في العلاج الجيني لمرض انحلال البشرة الفقاعي أصبحت الأسر المتضررة من حالة جلدية مؤلمة ومهددة للحياة، وهي انحلال البشرة الفقاعي، لديها أمل جديد: مرحلة جديدة من العلاج الجيني لمرض انحلال البشرة الفقاعي.

عندما كانت هازل في الأسبوع الثالث من عمرها، وُضعت في دار رعاية للمسنين، وأعطاها أطباء أوكلاهوما ستة أشهر للعيش. والداها، لورين و...

حقق باحثو جامعة ستانفورد خطوة مثيرة إلى الأمام في سعيهم إلى طباعة قلب بشري بتقنية ثلاثية الأبعاد، وذلك وفقًا لدراسة جديدة نُشرت في المجلة العلمية Journal of Neuropsychology.