عندما يتلقى الدكتور يائير بلومنفيلد، أخصائي طب الأم والجنين، رسالة نصية تحتوي على صورة أو فيديو لإيليانا، البالغة من العمر أربع سنوات، وهي تضحك وتمشي وتستمتع بالحياة، يُشاركها مع زملائه في برنامج صحة الجنين والحمل في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد، الذين جعلوا كل ذلك ممكنًا. إنها تُسعد الجميع. منذ أن خضعت إليانا لجراحة الجنين، وهي تتحدى الصعوبات التي غالبًا ما تصاحب شكلها الخطير من السنسنة المشقوقة.
قطع المسافة
كان تصرفًا نكرانًا للذات من والدة إليانا، هيليسابيد، بمغادرة منزلها في جنوب كاليفورنيا، والخضوع للعملية الجراحية في مستشفى باكارد للأطفال، ثم الإقامة بالقرب من المستشفى في دار رونالد ماكدونالد بجامعة ستانفورد لأشهر قبل الولادة وبعدها. واليوم، هي سعيدة للغاية لأنها فعلت ذلك.
"لقد أتيحت لي الفرصة لمنح طفلي فرصة أفضل في الحياة، وانتهزتها"، كما تقول هيليسابيد.
في الأسبوع الثاني والعشرين من حملها، اكتشفت أن طفلها النامي مصابٌ بأخطر أشكال السنسنة المشقوقة، وهو ما يُعرف بفتق النخاع الشوكي. في حالة السنسنة المشقوقة لدى الجنين، لا ينغلق الحبل الشوكي، أو الأنبوب العصبي، تمامًا، وينفتق عبر العمود الفقري إلى التجويف الأمنيوسي. يُعدّ الحبل الشوكي السليم ضروريًا للحركة ووظائف الجسم وصحة الدماغ.
علمت هيليسابيد أن مستشفى باكارد للأطفال قادر على إجراء جراحة متطورة داخل الرحم لإنقاذ طفلها من تشوهات خلقية خطيرة في مراحل لاحقة من حياته، وقد أثبتت هذه الجراحة نجاحها في تجربة سريرية وطنية تُسمى دراسة إدارة الفتق النخاعي السحائي (MOMS). خضعت لعملية جراحية دقيقة للتأهل، إذ لم تكن كل أم وكل جنين مؤهلين. وعندما عُرضت عليها الجراحة، لم تتردد.
وتقول جراحة الأعصاب الدكتورة كيلي ماهاني: "لقد تحملت مخاطرة بنفسها من أجل الحصول على فرصة الاستفادة من الطفل".
وكان الخيار الآخر هو الانتظار حتى ولادة إليانا ثم إجراء عملية جراحية لإغلاق الحبل الشوكي.
عندما يكون الحبل الشوكي مفتوحًا، يكون هناك خطر الإصابة بالتهاب السحايا، وهي حالة تهدد الحياة. لهذا السبب، عندما نجري عملية إصلاح تقليدية لعيب الأنبوب العصبي، نجريها بعد يوم أو يومين من ولادة الطفل، كما يقول ماهاني.
حققت جراحة الجنين نتائج باهرة. فهي تتطلب فتح بطن الأم، وتفريغ السائل الأمنيوسي من الرحم، ووضع الجنين بحيث يكون عموده الفقري الصغير مواجهًا لجراحي الأعصاب. ثم يُغلق الجراحون عيب الحبل الشوكي، ويستبدلون السائل الأمنيوسي، ويضعون غرزًا جراحية فريدة لإنشاء سد محكم للرحم قبل إغلاق بطن الأم.
وفقًا للمعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتات الدماغية، فإن الغالبية العظمى من الأطفال المولودين بفتق نخاعي سحائي يحتاجون إلى تحويلة لتصريف السوائل من الدماغ باستمرار، ويعاني معظمهم من ضعف في الساق، وتغيرات في بنية الدماغ، وخلل في وظائف المثانة والأمعاء. بينما تحتاج إليانا إلى دعامات للساقين للمشي وقسطرة لتصريف مثانتها، فإن دماغها وأمعائها يعملان بشكل جيد. ولم تكن بحاجة قط إلى تحويلة.
"ترتدي دعامات للساقين لأن قدميها تتجهان للداخل، لكنها تركض بها. يضطر معلموها إلى مطالبتها بالتباطؤ. كما أنها ذكية جدًا. تحب المدرسة"، يقول هيليسابيد.
إليانا أيضًا تعشق الملعب. تغوص فيه مباشرةً وتتحدى نفسها بصعود الدرجات والانزلاق. يقول هيليسابيد: "تجد طريقةً للقيام بكل ذلك. حتى لو اضطرت للجلوس على مؤخرتها لصعود الدرجات، فإنها تفعل ذلك".
عندما يأخذ هيليسابيد إليانا إلى عيادتها الخاصة بجراحة السنسنة المشقوقة في مقاطعة أورانج، كاليفورنيا، لتلقي العلاج الطبيعي، فإنها تبتعد عن ذلك وهي تشعر بالامتنان الشديد للأطباء في مستشفى باكارد للأطفال والفخر بنفسها لخضوعها لجراحة الجنين.
هناك أطفال على كراسي متحركة وآخرون لديهم تحويلات. لا أستطيع تخيل كيف تتعامل هؤلاء الأمهات مع الأمر، كما تقول. "لقد حصلت إليانا على نتيجة رائعة."
تتوافق نتائج إليانا مع النتائج الإجمالية لدراسة MOMS، أو تتفوق عليها، حيث احتاج حوالي 40% من الأطفال الذين خضعوا لجراحة ما قبل الولادة إلى تحويلة، مقارنةً بحوالي 80% من الأطفال الذين خضعوا لجراحة إغلاق العمود الفقري بعد الولادة. وقد حققت دراسة MOMS نجاحًا كبيرًا لدرجة أنها أغلقت القناة الشوكية مبكرًا، وهو أمر نادر الحدوث.
في حين يتم إجراء جراحة الأجنة في عدد قليل من المستشفيات إلى جانب مستشفى باكارد للأطفال، فإن ستانفورد هي واحدة من الأماكن القليلة في الولايات المتحدة التي تقدم رعاية متخصصة جنبًا إلى جنب لكل من الأطفال والأمهات.
غالبًا ما يحتاج الأطفال المصابون بالسنسنة المشقوقة إلى رعاية مستمرة لمساعدتهم على تحقيق مراحل نموهم والحفاظ على وظائفهم الجسدية. لهذا السبب، تزور إليانا الأطباء في مسقط رأسها لمساعدتها على المشي بشكل صحيح. كما تتلقى بعض الدعم في المدرسة. عندما كانت إليانا رضيعة، أحضرها هيليسابيد إلى عيادة السنسنة المشقوقة في جامعة ستانفورد، لكن لم يكن من الممكن البقاء، لأنها تعيش على بُعد ساعات قليلة. لكنها تُدرك أهمية حصول إليانا على رعاية مستمرة.
يقول هيليسابيد: "إنها من أذكى وأسعد الأطفال الذين ستقابلهم في حياتك. إنها تُذهل الجميع بمستوى أدائها المتميز."
لا يسع بلومنفيلد إلا أن يكون في غاية السعادة. إنه يتطلع إلى رؤية صور إليانا لسنوات قادمة وهي تكبر. يقول: "إنه لشرف عظيم أن نعرف أننا تمكنا من تغيير حياتها بشكل جذري".
