سلسلة المقاهي الافتراضية "مستقبل رعاية الأطفال ذوي التعقيدات الطبية" هي سلسلة عروض تقديمية متعددة التخصصات، تُعقد بالتعاون العائلي، يقدمها خبراء معترف بهم وطنيًا في مجال رعاية الأطفال ذوي التعقيدات الطبية. استضاف مركز الابتكار في العمل الاجتماعي والصحة (CISWH) التابع لكلية العمل الاجتماعي بجامعة بوسطن، ستة مقاهي افتراضية، من مارس إلى ديسمبر 2024، بهدف تعزيز التغيير العملي في النظم في السياسات والممارسات السريرية والبحث والتعليم متعدد التخصصات، بهدف تحسين جودة حياة الطفل والأسرة ورفاهيتهم.
تضمّنت جلسات المقهى عروضًا تقديميةً إعلاميةً، تلتها جلساتٌ جانبية. في هذه الجلسات، أتيحت للحضور فرصة مناقشة المواضيع الأكثر أهميةً لـ CMC وعائلاتهم، وطرح الأسئلة، وتبادل وجهات النظر. وقد شكّلت مناقشات المقهى والمنتجات ذات الصلة مشاركةً مدروسةً من أعضاء هيئة التدريس متعددي التخصصات. عُرِّف معظمهم بأنهم من عائلات و/أو مقدمي الرعاية للأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة (CYSHCN). وشمل المشاركون شركاء الأسرة، ومقدمي الرعاية الصحية الأولية والتخصصية للأطفال، والباحثين، والمدافعين، والجهات الدافعة، وأخصائيي صحة الأم والطفل، وموظفي الوكالات الحكومية والفيدرالية، وغيرهم.
تم بناء سلسلة المقاهي هذه على الدروس المستفادة من مؤتمر مستقبل الرعاية للأطفال ذوي التعقيد الطبي لعام 2022 و شبكة التحسين والابتكار التعاوني لتطوير الرعاية للأطفال المصابين بمتلازمة داون (CMC CoIIN) ملحق مجلة طب الأطفال.
في قصة التأثير هذه، نسلط الضوء على الأفكار والتوصيات الرئيسية من كل مناقشة في المقهى شاركنا بما خطط له الفريق وراء السلسلة كخطوات تالية.
المقهى 1: أين نحن الآن وإلى أين نحتاج أن نذهب
قدّم المقهى الأول لمحة عامة عن المواضيع الرئيسية، والأطر الرئيسية، والاتجاهات الناشئة للنهوض بجودة حياة ورفاهية مرضى السرطان وعائلاتهم. وقدّم المتحدثون شرحًا موجزًا عن مخطط للتغيير، إطار عمل لتطوير نظام الرعاية لـ CYSHCN، و شبكة التحسين والابتكار التعاوني CMC (CoIIN), التي اختبرت ونشرت استراتيجيات واعدة لتقديم الرعاية ونماذج الدفع لـ CMC.
المتحدثة كارا كولمانوحث الحضور على التفكير في الإعاقة ليس من منظور طبي، والذي ينظر إلى إعاقة الشخص باعتبارها ضعفًا متأصلًا في قيوده الخاصة، بل من منظور اجتماعي، والذي ينظر إلى إعاقة الشخص في سياق الحواجز المجتمعية والبيئية التي تمنع المشاركة الكاملة في المجتمع.
"إن استخدام المزيد من الممارسات السردية، وبناء الكفاءات السردية، وفهم كيفية الاستماع ورواية القصص التي تدفع إلى تغيير الأنظمة قد تكون بعض الطرق... التي قد تساعدنا في تحقيق نتائج أفضل."
- كارا كولمان، دكتوراه في القانون، ماجستير في الصحة العامة، مؤسسة مؤسسة بلو بيرد واي
تم حث الحضور على مناقشة أين يمكن لأصغر تغيير أن يحدث أكبر فرق في رعاية CMC، وكيفية الاستفادة من الابتكار في الرعاية.
- تقليل الأعباء الإدارية، مثل الحد من سياسات الموافقة المسبقة وتقليل الأعمال الورقية.
- تحسين تنسيق الرعاية والتعاون بين الأسر والطاقم الطبي.
- توسيع نطاق الوصول إلى الخدمات والدعم والتمويل.
- الاستفادة من نماذج الرعاية المبتكرة والبيانات المشتركة.
- تعزيز التعليم والتدريب متعدد التخصصات.
- إعطاء الأولوية للأبحاث الموجهة للأسرة وتحسين الجودة.
شاهد تسجيل المقهى 1، واطلع على المنتجات، وتعرف على المتحدثين فيه هذه الصفحة الموارد.
المقهى ٢: الإنسانية في الرعاية السريرية لتلبية احتياجات الطفل/الأسرة الكاملة
ركزت فعالية "المقهى ٢" على دمج الإنسانية في أنظمة الرعاية الصحية لتحسين تقديم الرعاية والحد من التحيز على مستوى النظام. الإنسانية هي ممارسة إعطاء الأولوية للعلاقات والتجارب الإنسانية والكرامة. في سياق الرعاية الصحية، يهتم الممارسون الإنسانيون بمرضاهم بقدر ما يهتمون بهم. الإنسانية في جوهرها هي الرحمة.
"القيم والمبادئ تمنحنا الاتجاه الذي يمكن أن تتجه إليه الأنظمة."
- الدكتور دينيس كو، أستاذ طب الأطفال في جامعة روتشستر
قام المتحدثون والمشاركون في المقهى بتبادل الأفكار حول التقنيات والاستراتيجيات والأدوات للمساعدة في تفعيل الإنسانية في مجال الرعاية:
- بناء الثقة والاستماع الفعال.
- التواصل والاستفسار المتواضع.
- توفير الرعاية بشكل مرن لتلبية احتياجات الأسرة والطفل.
- فرق رعاية متعددة التخصصات تضم الأسر كشركاء.
شاهد تسجيل المقهى 2، واطلع على المنتجات، وتعرف على المتحدثين فيه هذه الصفحة الموارد.
المقهى 3: فرص سياسية هادفة تهمّ العائلات
ركزت الجلسة الثالثة من المقهى على أولويات السياسات الرامية إلى ترسيخ مفهوم الإنسانية في الرعاية الصحية. لا يُقنن تمويل الرعاية الصحية في الولايات المتحدة مفهوم الإنسانية، مما يُشكل عائقًا أمام إدماجه في تقديم الرعاية الصحية. هناك بعض الأدوات السياساتية التي يُمكن أن تُساعد في الارتقاء برعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، مثل برنامج الفحص والتشخيص والعلاج المبكر والدوري (EPSDT)، وقانون تعزيز الرعاية للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة (ACE)، ونماذج رعاية مماثلة، إلا أنها لا تُستغل بالشكل الكافي.
"سياسة تمويل الرعاية الصحية هي الطرق التي يتم بها تطبيق القوانين والإجراءات والحوافز واللوائح والعادات... بحيث تحدث الأشياء، ويتم دفع ثمنها، ويتم رعاية الناس."
- ميغ كومو، ماجستير إدارة الصحة، سي آي إس دبليو إتش مدير المشروع الأول
خلال المقهى الثالث، قدّمت ليزا كيرش، الحاصلة على ماجستير في العلوم السياسية، من عيادة الرعاية الشاملة بمركز ديل الطبي للأطفال، نموذج الرعاية القائم على العلاقات. من خلال توفير منسق تمريض لكل أسرة، وتمكين الأسر من الوصول إلى منصة بيانات مشتركة تتضمن معلومات حول رعاية الطفل، والاستفادة من التطبيب عن بُعد وغيره من تقنيات الرعاية الصحية لتحسين تكامل الرعاية مع الأخصائيين، يلتزم مركز ديل للأطفال بإيمانه بأن سياسة تمويل الرعاية الصحية يجب أن تُحفّز تكامل الرعاية والرعاية التي تُركّز على الأسرة.
في ختام المقهى الثالث، ناقش المشاركون مناهج إضافية لتحسين رعاية مرضى CMC، والتي يُمكن دمجها بشكل أفضل في سياسات الرعاية الصحية. من أهم النتائج التي تم التوصل إليها من هذه المناقشة:
- تبسيط إجراءات الحصول على الموافقات المسبقة للخدمات والمعدات.
- تجهيز الصيدليات داخل المستشفيات بشكل أفضل.
- تعزيز فرص الحصول على وسائل النقل للعائلات.
- الاستفادة من الرعاية الصحية عن بعد لزيادة فرص الحصول على الرعاية.
شاهد تسجيل المقهى 3، واطلع على المنتجات، وتعرف على المتحدثين فيه هذه الصفحة الموارد.
المقهى 4: نهج قائم على الأسرة لفهم الرفاهية وعواملها
في المقهى الرابع، تعمق المتحدثون في معنى رفاه الأسرة، والعوامل التي تُسهم في رفاه أسر الأطفال ذوي الإعاقة السمعية، والبحوث التي صاغتها منهجية قائمة على الأسرة. ناقش المشاركون سبلًا فعّالة لتقييم رفاه أسر الأطفال ذوي الإعاقة السمعية، وأفكارًا لتعزيز الوعي بما يُمكّن من تحقيق رفاه الأسرة.
تحدثت المتحدثة نيكي مونتجومري، وهي أم لطفل من ذوي الاحتياجات المعقدة، عن أهمية الشراكة الأسرية في تحسين نوعية الحياة والرفاهية لأسر الأطفال ذوي الاحتياجات المعقدة.
"أعتقد اعتقادا راسخا أنك لن تجد حلولا دون إشراك الأشخاص الذين يعانون من المشكلة، وأن هؤلاء الأشخاص لديهم بالفعل حلول عملية حقا."
- نيكي مونتغمري، مدير الاستراتيجية والاتصالات في أصوات العائلة
ناقش المتحدثون والمشاركون في المقهى حلولاً على مستوى الأنظمة لدعم رفاهية الأسرة. ومن الأفكار الرئيسية التي ينبغي على أنظمة الرعاية الصحية مراعاتها:
- توجيه مقدمي الخدمات لزيارة الأسر خارج المستشفى أو مكان الرعاية العاجلة.
- الاهتمام بالمؤشرات غير اللفظية لرفاهية الأسرة أثناء المواعيد الطبية
- الالتقاء بالعائلات في أماكن تواجدهم من خلال مشاركة المعلومات الصحية عبر القنوات المفضلة لديهم.
- توظيف المتخصصين الطبيين الذين يتحدثون عدة لغات، لذلك ليس هناك حاجة دائمًا إلى المترجمين.
- زيادة مدة المواعيد حتى يكون لدى العائلات الوقت الكافي للتحدث بصراحة.
- فهم أوجه القصور المحددة في السياسات من خلال تجارب الأسرة لتغييرها بشكل فعال.
شاهد تسجيل مقهى 4، واطلع على المنتجات، وتعرف على المتحدثين فيه هذه الصفحة للموارد.
المقهى 5: المساواة في الصحة ومكافحة التمييز ضد ذوي الإعاقة من خلال الشراكة الأسرية
في المقهى رقم 5، استكشف المتحدثون تقاطع القدرات مع أشكال أخرى من التمييز، والاستجابات الشائعة للتحيزات في مجال الصحة الرعاية، واستراتيجيات مواجهة التحيز على مستوى الفرد والنظام. ناقش المشاركون سيناريوهات الضرر الناجم عن التحيز والتعلمإد حول طرق الشراكة الفعالة مع الأسر لتحقيق التقدم.
قدمت الدكتورة ميشيل وايت اقتراحًا لمعالجة التحيزات التي قد توجد داخل الابتكارات والبرامج الخاصة بصحة الأطفال.
هل يستفيد جميع الأطفال بالتساوي من برنامج أو ابتكار ما؟ قد يكون هذا السؤال بالغ الأهمية، إذ يُفترض أحيانًا أن المد الصاعد يرفع جميع القوارب تلقائيًا... لكن الأدلة لا تدعم هذا الافتراض. غالبًا ما نحتاج إلى عمليات مصممة خصيصًا لفئات محددة لتحقيق المساواة.
- د. ميشيل وايت، مثلأستاذ مشارك في طب الأطفال وأستاذ مساعد في علوم صحة السكان بجامعة ديوك
ناقش المتحدثون والمشاركون في المقهى حلولاً على مستوى الأنظمة يمكنها تعزيز المساواة الصحية ومعالجة التمييز على أساس الإعاقة في مجال الرعاية الصحية الرعاية الصحية. ومن الأفكار الرئيسية التي ينبغي لأنظمة الرعاية الصحية مراعاتها ما يلي:
- الشراكة مع التخصصات الأخرى، بما في ذلك الأسر التي لديها خبرة عملية.
- أن تكون فضوليًا وتطرح الأسئلة.
- مساعدة الأسر على تطوير صوتهم من أجل المناصرة.
- وضع العبء على النظام الصحي، وليس على الأسر، لمعالجة التحيزات.
- توفير التدريب لمكافحة الإعاقة للموظفين على جميع المستويات.
- زيادة الوعي بشأن الرعاية التي تراعي الصدمات.
- فهم كيفية وضع عملية صنع القرار المشتركة مع الأسرة موضع التنفيذ.
- إشراك الأفراد ذوي الخبرة والتخصص في مجال العدالة الصحية.
شاهد تسجيل مقهى 5، واطلع على المنتجات، وتعرف على المتحدثين فيه هذه الصفحة للموارد.
المقهى 6: الاستدامة والشراكات الاستراتيجية
في المقهى السادس، ناقش المتحدثون فرص إيجاد حلول مستدامة من خلال التصميم الأسري المشترك، وأساليب الانتقال من النجاحات الصغيرة إلى التغيير النظامي الأوسع. وتعرّف المشاركون على استراتيجيات بناء الشراكات مع مختلف الجهات المعنية لتعزيز استدامة الرعاية التي تركز على الإنسان.
وأكدت الدكتورة راحيل برهان على أهمية الشراكة مع الأسر لفهم التحديات في رعاية أطفالهم والمشاركة في تصميم أنظمة مستدامة.
"عندما نفهم المشكلة، ونستوعبها في واقع الحياة اليومية، فإن الأسئلة التي نطرحها لمعرفة كيفية حل هذه المشاكل سيتم توجيهها بالطريقة الصحيحة."
– د. راحيل برهاني المدير الطبي لـ مركز ديل للأطفال CCC
ناقش المتحدثون والمشاركون في المقهى حلولاً على مستوى الأنظمة تدعم الاستدامة والشراكات الاستراتيجية. ومن الأفكار الرئيسية التي ينبغي على أنظمة الرعاية الصحية مراعاتها:
- تحديد التدابير الصحيحة على كل مستوى من مستويات نظام الرعاية الصحية لسرد قصة قابلة للتنفيذ.
- إشراك صناع القرار في المحادثة وجعلهم يستمعون إلى قصص الأسر حول رعاية CMC.
- الثقة في العائلات، واحترام خبراتهم، وتقاسم السلطة.
- ضمان أن تكون الحلول مدفوعة بالتجارب المعيشية للأسر.
- التأكد من وجود شخص لديه خبرة عملية في تصميم المقياس وطريقة جمع البيانات.
- تطوير التحالفات على المستوى المحلي والوطني.
شاهد تسجيل مقهى 6، واطلع على المنتجات، وتعرف على المتحدثين فيه هذه الصفحة للموارد.
خاتمة
أتاحت سلسلة مقاهي CMC فرصةً فريدةً للشركاء الأسريين وأعضاء هيئة التدريس من الأطباء السريريين وغيرهم من أصحاب المصلحة المتنوعين لتبادل وجهات نظرهم المتنوعة. ويمكن أن تُشكل الرؤى المُستمدة من هذه السلسلة أدواتٍ فعّالة للتثقيف والدعوة بين صانعي السياسات ودوائر الصحة والشركاء الأسريين والأطباء السريريين وغيرهم من أصحاب المصلحة، بهدف تطوير أنظمة الرعاية الصحية لـ CMC وعائلاتهم.
يواصل فريق مركز CISWH بجامعة بوسطن التعاون مع أعضاء هيئة التدريس في مجال الأسرة، إلى جانب الأطباء والجهات المعنية، لوضع إطار عمل عملي للرعاية الإنسانية يُركز على أولويات أسر مرضى CMC. سيتضمن الإطار دراسات حالة واستراتيجيات لدعم جهود تغيير الأنظمة لتحسين رعاية مرضى CMC وأسرهم. سيصدر الإطار في أواخر عام ٢٠٢٥، وسيكون متاحًا على موقعنا الإلكتروني.
