"أنت لست وحدك أبدًا"

كان على داناي أغيلار أن تكبر بسرعة أكبر من معظم الأطفال. في سن العاشرة فقط، أصبحت مترجمة طبية وداعمة عاطفية لأطفالها. الأم الناطقة باللغة الإسبانية، سونيا؛ مقدم الرعاية لأخ يعاني من مرض وراثي نادر؛ وكانت طبيبة مخضرمة في مستشفى باكارد للأطفال، حيث كانت تحتفل بأعياد الميلاد والأعياد أثناء إقامة شقيقها الطويلة في المستشفى. واليوم، بصفتها أمًا لطفل يعاني من نفس الاضطراب الوراثي ومرشدة للآباء والأمهات في مستشفى باكارد للأطفال، تقدم داناي للآباء الآخرين الموارد والدعم العاطفي الذي كانت والدتها بحاجة إليه في ذلك الوقت. 

س: هل يمكنك أن تخبرني قليلاً عن كيفية تعرفك على مستشفانا لأول مرة، منذ حوالي 25 عامًا؟ 

كان أخي، أنجيل، مصابًا بمتلازمة هنتر [اضطراب يمنع الجسم من تكسير بعض السكريات، ويؤثر مع مرور الوقت على نموه البدني والعقلي]. تلقّى العلاج في مستشفى باكارد للأطفال. لم يكن والداي يتحدثان الإنجليزية، لذا رافقتُ والديّ. أمي تذهب إلى مواعيدها لأترجم لها وأساعدها على التأقلم. كانت حياتي تدور حول المستشفى لأنه كان موجودًا هناك كثيرًا. 

عدتِ إلى مستشفانا مرة أخرى أثناء حملكِ بابنك، إيدن، البالغ من العمر الآن ١٣ عامًا. شُخِّصَ بمتلازمة هنتر بعد أسابيع قليلة من ولادتكِ. كيف كانت حالته؟ 

اخترت عدم إجراء الاختبار الجيني عندما كنت حاملاً، لأن والدتي قالت لي: "إذا كنت تستطيعين رعاية أخيك، فيمكنك رعاية طفلك". حاولتُ أن أكون إيجابية وأقنعتُ نفسي بأن إيدن سيكون بصحة جيدة. شعرتُ بخيبة أمل كبيرة عندما علمتُ بالأمر. ما كنتُ لأتجاوز هذا لولا أمي، التي كانت ولا تزال أكبر داعم لي. 

بعد عامين من تشخيص حالة ابنك وبدء علاجه، تواصلت مع مرشد من خلال برنامجنا للآباء والأمهات. حدثني عن هذه التجربة. 

كنتُ أنا وإيدن في موعدٍ مع الطبيب، وسمعتُ طرقًا على الباب. دخلت تيريزا خورادو، مديرة برنامج توجيه الوالدين، وقالت لي: "لديّ طفلٌ يعاني من مشاكل صحية مُعقدة، وأنا مُرشدةٌ للوالدين". نشأت بيننا علاقةٌ وطيدةٌ منذ البداية، وساعدتني في أمورٍ كثيرة. على سبيل المثال، انتقلتُ مؤخرًا إلى مقاطعةٍ جديدة، وكان تأمين ميديكال الخاص بأيدن يُلغى باستمرار. كان الأمر مُرهقًا للغاية، لكن تيريزا كانت حاضرةً طوال الوقت. ساعدتني في إتمام سلسلة الإجراءات لإعادة تفعيل ميديكال، وطلبت مني تصوير نفسي وأنا أُسلّم النماذج لأُثبت ذلك في حال قال المسؤولون إنهم لم يتلقوا وثائقي. في النهاية، استعدنا تأميني، وساعدتني في الحصول على تغطيةٍ بأثرٍ رجعيٍّ للفترة التي لم نكن فيها مُؤمَّنين. كما قدمت لي دعمًا معنويًا كبيرًا وشجعتني على مواصلة دراستي عندما لم أكن أعرف إن كنتُ أستطيع ذلك. 

أصبحتَ مرشدًا للآباء قبل ثلاث سنوات، بعد أن عملت مع تيريزا لسنوات طويلة كمرشدة. ما الذي ألهمك لتولي هذا المنصب؟ 

سألتني تيريزا ذات يوم: "كيف ترغبين في أن تصبحي مرشدة للآباء مثلي؟" وأدركتُ حينها أن ذلك سيكون مثاليًا. أحببتُ فكرة توجيه ودعم الناس كما دعمتني تيريزا، وأن أكون مرجعًا للعائلات الناطقة بالإسبانية. جعلني هذا أفكر في والدتي، التي لم يكن لديها مرشد، وكانت ستستفيد كثيرًا من هذا الدعم. 

هل كان عملك كمرشد ممتعا؟ 

كان الأمر رائعًا جدًا! أعمل مع آباء أطفال يعانون من مشاكل صحية معقدة، مثل ابني إيدن. غالبًا ما أساعدهم في إيجاد طرق لمواصلة أطفالهم الدراسة والحصول على الموارد التي يحتاجونها، وكيفية مشاركتهم في أنشطة مثل السباحة أو العلاج بالخيول. كما أساعد العائلات التي تتحدث الإسبانية، ولكن في بعض الحالات، لا تستطيع الكتابة بلغتها الأم. مرونة العمل مثالية لي أيضًا. إذا دخل أيدن المستشفى فجأةً أو مرض بشدة، أعلم أنه بإمكاني أخذ الإجازة التي أحتاجها، سواءً لبضعة أيام أو أسبوعين. 

ما هو هدفك الأساسي عند مقابلة أحد الوالدين الجدد؟ 

هدفي الأول هو استكشاف الغرفة لأرى إن كان الوقت مناسبًا للأم أو الأب. ثم أبدأ الحديث بسؤالهم: "كيف حالك اليوم؟". هذا يُمكّنني من معرفة ما إذا كانوا في المكان المناسب للحديث - أحيانًا يكونون منهكين أو لا يزالون يُعالجون ما يدور في خلدهم وغير مستعدين للحديث. لكنني أحرص دائمًا على أن يعلموا بوجودي، ويمكنهم الاتصال بي أو مراسلتي في أي وقت، ويمكننا التواصل فيما بينهم. 

ماذا يمنحك كونك مرشدًا للوالدين؟ 

يُذكرني هذا أنني لست وحدي. هناك آباء آخرون يمرون بظروف مماثلة. عندما تواصلتُ مع تيريزا لأول مرة، أدركتُ أن عائلتي ليست وحدها التي تأثرت بالتحديات الصحية، بل عائلات عديدة من مختلف الثقافات. جعلني هذا أشعر بإنسانية أكبر. وكوني مرشدة للآباء عزز هذا الشعور. إنه لشرف لي أن أساعد العائلات في تلبية احتياجاتهم، مهما كانت في تلك اللحظة.

هل تعلم؟ 

تتمتع مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال بمنح ودعوة برنامج يركز على تحويل نظام الرعاية الصحية بحيث يعمل بشكل أفضل للأطفال والعائلات التي لديها أعظم الاحتياجات الصحية. 

على مدار الثلاثة عشر عامًا الماضية، قدّمنا أكثر من 800,000 دولار أمريكي لبرامج الرعاية المُركّزة على الأسرة في مستشفى باكارد للأطفال، بما في ذلك برنامج تعاوني لتعليم وتوجيه الآباء. ومن بين الاستثمارات الجديدة منحة دعم أساسية لمدة ثلاث سنوات بقيمة 600,000 دولار أمريكي لإطلاق مركز وطني لتعليم وتوجيه الآباء، بهدف تطوير وتنفيذ برنامج اعتماد متاح لمستشفيات الأطفال وغيرها من هيئات الرعاية الصحية.