Estudio AFFIRM 2021 (Evaluación de la atención familiar en la autogestión)
Organización: Regentes de la Universidad de California en San Francisco
Contacto principal: Rachel Willard-Grace
Monto de la subvención: $249,400 durante 21 meses
Fecha de concesión:
Objetivo
Los cuidadores de niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN, por sus siglas en inglés) deben obtener y coordinar servicios de múltiples proveedores. Estos proveedores pueden ayudar a las familias ofreciéndoles Apoyos para la Autogestión (SMS, por sus siglas en inglés) que les permitan establecer metas realistas, crear planes de acción y desenvolverse en los sistemas de atención médica y servicios sociales. Si bien los SMS se asocian con mejores resultados, su desarrollo y uso en la práctica pediátrica son limitados. Esta subvención financiará un estudio diseñado para desarrollar y probar una encuesta que permita recopilar información sobre las necesidades de SMS de familias de CSHCN en California con afecciones médicas complejas, bajos ingresos, que no hablan inglés o que pertenecen a minorías raciales o étnicas. Los objetivos de la subvención son crear una encuesta apta para su uso generalizado y extraer las lecciones aprendidas sobre metodologías de investigación con poblaciones de pacientes vulnerables para fundamentar una aplicación más amplia.
