Apoyo a la autogestión en niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas
El autocuidado mejora los resultados de salud en las enfermedades crónicas, no solo al aumentar la adherencia al tratamiento, sino también al fortalecer la capacidad del individuo para afrontar desafíos y resolver problemas. El apoyo al autocuidado es fundamental para niños y adolescentes con afecciones crónicas complejas (tanto desde el punto de vista médico como social).
El apoyo al autocuidado se refiere a los servicios que los sistemas de salud y las agencias comunitarias brindan a las personas con enfermedades crónicas y a sus familias para facilitar el autocuidado; es una colaboración entre el paciente, la familia y los profesionales de la salud. La evidencia ha guiado el desarrollo de enfoques y herramientas de apoyo al autocuidado para adultos y ha llevado a una mayor adopción de las mejores prácticas en la atención de enfermedades crónicas en adultos. Sin embargo, los modelos para adultos no consideran algunas diferencias clave entre niños y adultos, a saber, el papel fundamental de los padres o cuidadores y el desarrollo de los jóvenes a lo largo del tiempo.
Se necesitan modelos de apoyo a la autogestión que consideren la trayectoria del desarrollo a lo largo de la etapa pediátrica. Los enfoques eficaces también deben reconocer que, en pediatría, la autogestión es en realidad una responsabilidad compartida entre el niño y sus padres o cuidadores.
Los sistemas de salud deben diseñar la atención para fomentar el autocuidado en pacientes pediátricos. Si bien los profesionales clínicos reconocen la importancia del autocuidado en jóvenes con enfermedades crónicas complejas, necesitan enfoques y herramientas estandarizados para: evaluar las habilidades de autocuidado de los jóvenes y sus familias; evaluar las influencias ambientales modificables sobre las enfermedades crónicas; establecer metas de autocuidado de forma colaborativa; promover la competencia y la eventual autonomía en los jóvenes; compartir la responsabilidad del apoyo al autocuidado entre los miembros no médicos del equipo de atención médica; y aprovechar los recursos comunitarios para dicho apoyo.
Seminario web relacionadoEl autor principal y expertos en la materia revisan el contenido clave del artículo y analizan cómo los sistemas de salud podrían apoyar mejor la autogestión de los pacientes pediátricos y sus familias.
Este artículo es parte de un suplemento a Pediatría titulado “Desarrollo de sistemas que funcionen para niños con necesidades complejas de atención médica”.
