Defensa personal: Por qué las familias siempre serán las coordinadoras del cuidado de sus hijos

La coordinación de la atención pediátrica es un tema que los responsables de las políticas sanitarias debaten más de lo que los profesionales sanitarios la llevan a cabo. Una de las razones es la siguiente: la coordinación de la atención se describe habitualmente como «una actividad centrada en el paciente y su familia, basada en la evaluación y en el trabajo en equipo, diseñada para satisfacer las necesidades de los niños y jóvenes y, al mismo tiempo, mejorar las capacidades de cuidado de las familias. La coordinación de la atención aborda las necesidades médicas, sociales, del desarrollo, conductuales, educativas y financieras interrelacionadas para lograr resultados óptimos de salud y bienestar».¹ ¡Guau! Muy ambicioso.

Y dado que las familias de niños con necesidades especiales son las que sufren las peores consecuencias de la falta de coordinación o de los esfuerzos fallidos por atender a sus hijos, es lógico que consideren necesario asumir el rol de coordinadores principales de la atención.

Otro motivo por el que los familiares suelen coordinar la mayor parte de los cuidados es que son quienes mejor conocen el historial y las necesidades de su hijo. Hasta la fecha, no existe ninguna tecnología capaz de proporcionar información completa y en tiempo real sobre la salud de un niño, y mucho menos de integrarse con todos los sistemas de los que dependen los niños con necesidades especiales.

Pero hay una razón más por la que las familias son y siempre serán esenciales en el proceso de coordinación de la atención. El niño en cuestión es su hijo. Piensan en él constantemente. Siempre están buscando nuevos servicios, tratamientos y dispositivos que puedan ayudarle. Los padres se alegrarían mucho si recibieran una llamada inesperada de un coordinador de atención o un proveedor de servicios con noticias sobre alguna novedad para su hijo, pero estas llamadas son muy poco frecuentes, salvo cuando un padre o madre señala específicamente una necesidad. Los demás profesionales involucrados en la atención del niño suelen tener una carga de trabajo o una lista de pacientes demasiado grande como para brindar una asistencia tan proactiva.

La coordinación de cuidados individualizada y proactiva es una forma de defensa de los derechos del niño. Este tipo de defensa, centrada en un solo niño, es esencial para maximizar el acceso a servicios críticos y optimizar la salud y el bienestar infantil. Si estuviera disponible fuera del ámbito familiar, también reduciría el estrés que experimentan los familiares. Pero no lo está. Sin embargo, las familias pueden y deben recibir apoyo en su rol como coordinadoras principales de la atención de sus hijos, además de ser las principales cuidadoras.² Ofrecer ese apoyo no es una función nueva para los profesionales sanitarios, pero podría reforzarse. A continuación, se presentan varias maneras en que se puede apoyar el papel de las familias como coordinadoras de la atención dentro de los hospitales y consultorios médicos, según la organización y la ubicación de su centro de atención primaria:

• Designar a un miembro específico del personal o a un profesional para que sirva como punto de contacto principal para la familia y los miembros del equipo extendido de profesionales que les prestan servicios.
• Participar en la definición de objetivos en colaboración con el equipo de atención y la familia.
• Capacitar a los profesionales de la salud para que sean maestros, entrenadores y socios en la atención
• Establecer visitas programadas con todos los miembros del equipo de atención para discutir los planes de atención y la planificación
• Enseñar y utilizar las cinco habilidades básicas de autogestión: resolución de problemas, toma de decisiones, utilización de recursos, establecimiento de una relación de colaboración entre paciente y profesional sanitario y puesta en práctica de las acciones.
• Utilice familias pares o mentoras para ayudar a las familias a familiarizarse con los sistemas de atención para niños con necesidades especiales de atención médica.
• Desarrollar bases de datos de fácil uso y actualizadas periódicamente sobre los servicios comunitarios disponibles en una ubicación centralizada dentro de la comunidad.
• Elaborar conjuntamente un plan de cuidados por escrito al que todos los miembros esenciales del equipo, incluida la familia, puedan acceder y actualizar.
• Utilice mecanismos para promover y agilizar la comunicación entre los miembros del equipo de atención, incluyendo visitas grupales, tecnologías de comunicación como videoconferencias y aplicaciones móviles, y acceso compartido a los historiales médicos.

La mayoría de estas funciones y actividades requieren, como mínimo, la colaboración entre todos los servicios profesionales y comunitarios de los que dependen el niño y su familia. Algunas exigen programas y políticas dentro de la comunidad. Se necesita una familia para criar a un niño, pero se necesita toda una comunidad para apoyar a las familias y así coordinar la atención.

1. Antonelli RC, McAllister JW, Popp J. La coordinación de la atención como componente fundamental del sistema de salud pediátrico: un marco multidisciplinario. The Commonwealth Fund, mayo de 2009.

2. Henry H., Schor E. Enseñar a las familias a pescar: Cómo apoyar a las familias como coordinadoras de cuidados. Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil, julio de 2013.