Centros de información sanitaria de familia a familia: caminos hacia la colaboración
Ya sea que se trate de enfrentar el shock de un primer diagnóstico o de responder a los muchos desafíos en el camino, los padres de niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) a menudo encuentran que su fuente de apoyo más valiosa es un padre experimentado y conocedor que ha recorrido el mismo camino.
Pero ¿cómo encontrar a un padre o madre que responda de forma fiable a preguntas sobre la cobertura del seguro médico o los requisitos de elegibilidad para servicios? ¿Dónde buscar apoyo emocional? Cuando todo parece cerrado, los Centros de Información de Salud Familiar (F2F) pueden brindar las respuestas.
“Recibir ayuda de nuestro programa estatal F2F nos cambió la vida”, dijo un padre de familia de Ohio. “Parece drástico, ¿verdad? Pero cuando has agotado todos los esfuerzos posibles y aún no has encontrado una solución, lo que necesitas es algo drástico. Fue increíble el consuelo que puede darte alguien que simplemente te diga que ya no es solo tu problema”.
Los Centros de Información de Salud Familiar (F2F) son organizaciones financiadas por el gobierno federal ubicadas en todos los estados. Su personal está compuesto por familiares con experiencia que brindan información, capacitación, recursos y apoyo entre pares a padres y cuidadores de CSHCN y a los profesionales que los atienden.
Los encuentros presenciales ofrecen una variedad de apoyos gratuitos para familias. Otros padres brindan asistencia personalizada a familias que buscan información, recursos o referencias específicas relacionadas con la atención médica o la condición de su hijo. Otros servicios pueden incluir grupos de apoyo y programas de capacitación que abordan temas como la financiación de la atención médica, los seguros, la tutela, la transición, la defensa, el liderazgo y más. Los encuentros presenciales capacitan a las familias para que colaboren en la atención médica de sus hijos y para colaborar con profesionales en comités y otras iniciativas del sistema.
Muchos encuentros presenciales incluyen un programa de capacitación para padres mentores, diseñado para conectar a padres o cuidadores que buscan apoyo informativo o emocional con un mentor capacitado que ha experimentado el mismo estrés y frustración al navegar por nuestro complejo sistema de salud. Otros padres pueden empatizar con la variedad de desafíos que enfrentan los padres de niños con necesidades especiales de salud que un profesional de la salud podría no comprender.
Pero los padres no son los únicos que pueden beneficiarse de la experiencia del personal de atención presencial. Los profesionales de la salud y otros proveedores que atienden a niños con necesidades especiales también consultan con los profesionales de atención presencial para obtener información y recursos. Un proveedor es solo una pieza del rompecabezas de la atención médica infantil y puede colaborar con un profesional para comprender mejor la experiencia familiar al navegar por el sistema general. Los proveedores también pueden recurrir a los profesionales de atención presencial para conectar a las familias con los servicios y apoyos comunitarios. Gracias a las colaboraciones con otros programas comunitarios, muchos profesionales de atención presencial pueden ofrecer programas de extensión y educación a familias desatendidas que, de otro modo, no tendrían la oportunidad de acceder a sus servicios.
Los servicios individuales que ofrecen las reuniones presenciales pueden variar de un estado a otro, pero todos comparten el objetivo de fomentar la colaboración entre padres y profesionales en todos los niveles de la toma de decisiones. Nora Wells, directora ejecutiva de Family Voices, explica: «Si bien muchos padres de niños con necesidades especiales de salud mental (CSHCN) y sus proveedores consideran las reuniones presenciales como un recurso para padres, un componente sustancial del trabajo presencial se centra en la colaboración eficaz entre padres y profesionales en todos los sistemas de atención. En todos los estados, las reuniones presenciales colaboran con profesionales de la salud, proveedores de servicios, legisladores y otros responsables de la formulación de políticas para mejorar las políticas y los programas del sistema de atención médica».
Los encuentros presenciales garantizan que los familiares y los profesionales de la salud tengan acceso a información sobre todo, desde servicios individuales hasta políticas públicas que afectan la atención de sus hijos. Los encuentros presenciales están financiados por la Administración de Recursos y Servicios de Salud, y cada estado y el Distrito de Columbia cuentan con un encuentro presencial. El Centro Nacional para las Asociaciones Familiares/Profesionales, un programa de Voces Familiares, actúa como organismo coordinador nacional de los encuentros presenciales en todo el país. Infórmese sobre los encuentros presenciales y localice el encuentro presencial en su estado. aquí.
