El Dr. Edward Schor se jubila de la Fundación: una mirada al pasado y al futuro

El Dr. Edward Schor, quien durante los últimos ocho años dirigió el trabajo de la Fundación para mejorar el sistema de atención a niños con necesidades especiales de salud, se jubilará el 2 de julio. En este artículo, reflexiona sobre el progreso de la Fundación y la mejor manera de continuar los esfuerzos para crear un sistema que funcione para los niños y las familias.

P: ¿En qué áreas cree usted que la Fundación ha tenido más éxito hasta ahora en promover el progreso hacia el cambio de sistemas?

Hemos logrado avances sustanciales en varios frentes:

• Apoyar el desarrollo de consenso en torno a los estándares del sistema.
• Aumentar la visibilidad del campo, especialmente en torno a la atención compleja, con nuestro simposio, seminarios web, publicaciones y subvenciones.
• Abordar cuestiones políticas apoyando la investigación y apoyando a los defensores.
• Contribuir a la creación de redes en el campo reuniendo a personas y organizaciones que se centran en cuestiones similares.
• Proporcionar información y, en cierta medida, orientación al personal de los organismos públicos y a los encargados de formular políticas.

P: Si tuviera financiación ilimitada en subvenciones, ¿dónde invertiría?

Se necesitan proyectos de demostración bien evaluados para identificar y difundir las mejores prácticas en la atención de los NHSCN. Me centraría en centros médicos comunitarios que utilizan equipos multidisciplinarios.

También propongo una iniciativa nacional para promover la participación significativa de las familias y los jóvenes en la definición de políticas, programas y servicios de salud. Esto incluiría no solo la labor de defensa, sino también la garantía de que las familias tengan acceso a todo el apoyo que necesitan —material, administrativo, informativo y emocional— para lograr una buena salud y calidad de vida para sus hijos y para sí mismos. 

P: ¿Puede nombrar uno o dos cambios de política factibles que usted cree que podrían mejorar drásticamente la calidad de vida de los CSHCN y sus familias bastante pronto?

Financiación adecuada para los amplios servicios profesionales que ellos y sus hijos necesitan, incluyendo atención primaria mejorada, coordinación de la atención y apoyo para la autogestión. Estos servicios existen, pero no son una prioridad para los pagadores, por lo que su disponibilidad es insuficiente o su calidad es insuficiente.

Se garantiza que a todos los padres de niños con NSHCN se les ofrezca derivación a apoyos de familia a familia o de padre a padre poco después del diagnóstico de sus hijos. Ofrecer estos apoyos sería un excelente ejemplo de compra basada en el valor. Los padres informan que estas conexiones se encuentran entre los recursos más útiles que reciben; sin embargo, no se ofrecen de forma constante cuando deberían ser un estándar de atención.

Nuestra fundación ha asumido un papel muy destacado en la promoción de la inclusión de la voz de las familias en las agencias, organizaciones y programas que las atienden a ellas y a sus hijos. La participación significativa de las familias en estos espacios es una forma relativamente sencilla y económica de mejorar la eficacia y la calidad de los servicios, y debería adoptarse universalmente.

P: ¿Qué consejo le daría a las personas interesadas en mejorar los sistemas de atención?

• Tenga claro qué es lo que se necesita mejorar, cómo sería un sistema mejorado, qué barreras han impedido la mejora y qué acciones se deben tomar para lograr la mejora.
• Trabaje para mejorar aspectos del sistema de atención de salud en los que tenga conocimiento y sobre los que pueda contar una historia convincente.
• El cambio de sistema es difícil y requiere años de perseverancia, así que persevere.
• Trabajar con otros.

P: Dado que se está reconociendo que los determinantes sociales son importantes para obtener una buena salud, ¿cómo los incorporaría a la atención sanitaria?

En primer lugar, aumentaría el papel de la atención primaria de salud en el sistema general de atención sanitaria exigiendo una mejor calidad de la atención primaria y proporcionando un reembolso adecuado cuando se logre esa calidad.

En segundo lugar, apoyaría la creación de redes formales que vinculen a los proveedores de atención médica con otros servicios comunitarios que necesitan sus pacientes. En algunos casos, la ubicación conjunta de proveedores de servicios será el mejor modelo.

En tercer lugar, trabajaría gradualmente hacia una evaluación integral de los factores personales y sociales que podrían afectar la salud y el funcionamiento de los pacientes, pero no haría de esto una expectativa exclusiva de los proveedores de atención primaria de salud.

Por último, me gustaría trabajar para crear conciencia de que el impacto de los determinantes sociales en la salud refleja las desigualdades sociales de nuestra sociedad y que mejorar la salud de la nación requerirá lograr una mayor equidad y una democracia más representativa.

P: ¿Hay algo en particular que le gustaría que la gente supiera o a lo que le prestara atención en este campo?

No me cabe duda de que la atención médica debe considerarse un derecho humano y que a ningún adulto ni niño se le debe negar la atención adecuada. Si bien la buena salud depende principalmente de las circunstancias personales y sociales, la atención médica sigue siendo fundamental. Actualmente, el acceso a la atención médica está determinado por un sistema cada vez más consolidado y con fines de lucro de planes de salud, aseguradoras, hospitales y compañías farmacéuticas, en lugar de por un compromiso social para garantizar una salud óptima para todas las personas.

P: ¿Qué sigue en el trabajo de la Fundación con respecto a CSHCN?

Por supuesto, eso dependerá del personal del Programa, pero espero que en el corto plazo sigan mejorando el sistema de atención para CSHCN concentrándose en los estándares de calidad, la coordinación de la atención y la participación familiar, que son nuestras principales áreas de enfoque actuales.