Liderazgo de proyectos: una red creciente de defensores de la familia
Las familias de CSHCN son expertas en el cuidado de sus hijos y en cómo los sistemas y servicios podrían funcionar de manera más eficaz para satisfacer sus necesidades. Sin embargo, muchos familiares carecen de las habilidades, la confianza y el apoyo necesarios para ejercer funciones de defensa y liderazgo dentro del sistema de salud.
Esto está empezando a cambiar en California. Gracias a una subvención de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil, Voces Familiares de California ha creado una sólida comunidad de aprendizaje a nivel estatal mediante un programa de capacitación para padres en defensa de sus derechos, el Proyecto Liderazgo, que ayuda a los familiares de CSHCN a convertirse en promotores de mejoras en las políticas y servicios de atención médica.
Los participantes del programa de Liderazgo de Proyectos desarrollan las habilidades y herramientas necesarias para colaborar en todos los niveles de la toma de decisiones y participar en actividades de políticas públicas. Reciben mentoría y apoyo continuos mientras desempeñan funciones de defensa y liderazgo durante todo el programa de capacitación, y también después de graduarse. Desde el inicio del Proyecto en 2013, se han graduado 185 familiares de diversos orígenes raciales, étnicos, socioeconómicos y lingüísticos de todo el estado, y actualmente se están impartiendo capacitaciones adicionales en inglés y español.
El contenido de la capacitación incluye la historia de la defensa de derechos en el contexto del Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad y la reforma sanitaria. Los participantes estudian los sistemas estatales y las leyes que atienden a los NSHCN, así como el funcionamiento del proceso legislativo. Los padres trabajan para mejorar sus habilidades de comunicación. Desarrollan y practican sus historias de manera que sus experiencias personales se traduzcan en acciones a nivel sistémico.
“Me siento muy empoderada e inspirada para llevar mi trabajo de incidencia política al siguiente nivel”, dijo una graduada. “El Liderazgo del Proyecto me brindó amablemente las herramientas y estrategias para adaptar mi historia a un tema específico y ser una comunicadora eficaz, utilizando un equilibrio entre emoción y objetividad”.
Los graduados representan actualmente a los padres de niños con discapacidades en la toma de decisiones y en grupos asesores a nivel local, regional y estatal. Una encuesta realizada en 2017 a graduados del programa de Liderazgo de Proyectos, que dio seguimiento a sus actividades, indicó que más del 741% de los encuestados han participado en algún grupo relacionado con niños con discapacidades o con discapacidades. Entre los grupos estatales se incluyen el Panel Asesor de Salud Infantil de Medi-Cal y el Grupo Asesor de Servicios Infantiles de California. A nivel local y regional, los familiares aportan su perspectiva a los comités asesores de hospitales, los grupos asesores de planes de salud, los consejos de Help Me Grow, el Consejo Estatal sobre Discapacidades del Desarrollo, los Grupos Asesores de Salud Mental de los Condados, los Comités de Atención Centrada en la Familia de los Servicios Infantiles de California, grupos de educación especial y más.
Si bien lograr cambios en políticas y sistemas es un proceso que a menudo requiere años de trabajo de incidencia política, los encuestados de posgrado se mostraron alentadores, señalando que se habían observado cambios en políticas o sistemas en 34% de los grupos en los que participaban y que se estaban considerando en 23%. En 28% de los grupos, no se reportó ningún cambio, pero los responsables de la toma de decisiones indicaron una mayor comprensión y estimaron que el cambio podría ser posible en el futuro. El 15% de los encuestados no reportó ningún cambio mientras formaban parte de un grupo.
En otros resultados prometedores, el 63% de los encuestados reportó haber tenido contacto con sus legisladores estatales desde su participación en la capacitación. El 84% de ellos se comunicó varias veces al año, en promedio. Otros graduados están testificando en audiencias estatales y participando en grupos de interés estatales para CSHCN.
“La capacitación en Liderazgo de Proyectos me ha permitido fortalecer mi confianza como defensora”, dijo una graduada. “He asumido progresivamente el rol de defensora de las necesidades especiales de salud de mi hija, pero siempre me sentía estancada al intentar avanzar. Esta capacitación me ha proporcionado las herramientas, la información y las habilidades de liderazgo necesarias para fortalecer mi voz en defensa de mi hija y de otras familias”.
Según la encuesta, los medios de comunicación entrevistaron a 10 miembros de familias para compartir la perspectiva de los padres sobre diversos temas, como el acceso a la atención médica, la evaluación temprana del desarrollo, la reforma del sistema de salud, los programas de educación especial y el plan del estado para transferir algunos CSHCN a la atención administrada de Medi-Cal.
Varios graduados han llevado sus habilidades de liderazgo al ámbito laboral en el campo de la CSHCN. Algunos trabajan en Centros de Recursos Familiares locales u hospitales infantiles en funciones de apoyo familiar. Una graduada está en proceso de solicitar un puesto en la alcaldía de su ciudad. Otra ha ingresado a la facultad de derecho con el objetivo de convertirse en defensora legal de los derechos de las personas con discapacidad.
A través del correo electrónico, las redes sociales, seminarios web y reuniones presenciales con exalumnos, el personal de Voces Familiares de California mantiene a los graduados al día sobre políticas públicas actuales y oportunidades de participación. En un reciente almuerzo de exalumnos en el norte de California, la alcaldesa de Oakland, Libby Schaaf (ver foto arriba), habló sobre la importancia de participar en juntas, comités y comisiones locales y regionales para priorizar los problemas de salud infantil. La alcaldesa Schaaf instó a los padres a continuar su labor de defensa, afirmando que "muchas voces juntas son más efectivas que una sola".
La sostenibilidad del programa se ha visto reforzada por un componente de capacitación de capacitadores, ofrecido al personal de organizaciones y agencias que prestan servicios a CSHCN. Voces Familiares de California ha capacitado a 70 facilitadores de 36 agencias y organizaciones en 20 condados de California, así como en Hawái, Oregón y Montana.
Elaine Linn, Gerente de Capacitación en Liderazgo del Proyecto, está trabajando para expandir el programa de capacitación a todas las áreas del estado. Se siente alentada por el creciente interés en la participación familiar:
“La participación auténtica de la familia con la comunidad, los proveedores y las organizaciones gubernamentales está cambiando las percepciones sobre el valor de interactuar con las familias y creando nuevas oportunidades para el cambio de los sistemas de salud que pueden mejorar universalmente las experiencias de atención médica”.
Para obtener más información sobre Family Voices of California, el plan de estudios de Project Leadership, los aspectos más destacados de las actividades de posgrado, las oportunidades de participación de los padres y los lugares de capacitación, visite familyvoicesofca.org/proyecto-liderazgo
