Perfil: Amy Breedlove, Centro Infantil Exceptional Parents Unlimited

A veces, lo único que necesita una familia es una llamada telefónica. Otras veces, es necesario un cambio radical en todo el sistema sanitario.

Amy Breedlove se desenvuelve con soltura en el espacio intermedio entre esos dos extremos mientras coordina la atención de niños con necesidades especiales de salud en el Valle Central de California, donde muchas de las familias a las que atiende viven en aislamiento rural y en la pobreza.

Breedlove es asistente de coordinación de cuidados en la Centro Infantil Exceptional Parents Unlimited en Fresno (EPU), que ayuda a niños con importantes desafíos médicos y de desarrollo. Su trabajo es una parte fundamental del Proyecto de Coordinación de Atención del Centro de California de EPU para Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica, que cuenta con el apoyo de una subvención De la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil.

El Proyecto de Coordinación de Atención del Centro de California se basa en el Modelo SMART de Atención (Detección, Toma de Decisiones, Derivación y Tratamiento), un modelo de larga trayectoria del Condado de Fresno. En este modelo, los niños de 0 a 6 años con riesgo de presentar problemas de desarrollo pueden acceder a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (EPU, por sus siglas en inglés) y a otras agencias de servicios comunitarios para su evaluación a través de una única línea de derivación. La EPU ya atendía a niños con discapacidades, problemas de desarrollo y dificultades de comportamiento; la subvención de la Fundación Lucile Packard se utilizó para reunir a un equipo de proveedores y representantes de agencias con el fin de mejorar el sistema y abordar los desafíos que presentan los niños con necesidades médicas más complejas.

Ahí es donde entra en juego Breedlove. Breedlove apoya a un equipo de coordinación de atención médica integrado por representantes de proveedores y planes de salud locales, el Centro Regional local, los Servicios para Niños de California y las agencias de salud pública. El equipo analiza las barreras sistémicas, elabora planes de atención por escrito y coordina los servicios para implementar dichos planes.

En un día cualquiera, Breedlove se reúne con familias de niños con necesidades médicas complejas derivados a la Unidad de Cuidados Intensivos (EPU), ya sea en su oficina o en sus hogares, preguntándoles: "¿Cuáles son las tres cosas principales en las que realmente necesitan ayuda?".

Por lo general, sus respuestas implican cumplir con los requisitos para recibir servicios de diversas agencias que tienen diferentes criterios de elegibilidad, transporte y equipo médico como sillas de ruedas, dijo Breedlove.

“La mayoría de los padres con los que hablo acuden a mí como último recurso; están hartos y abrumados”, dijo Breedlove, quien tiene un hijo con necesidades especiales. “Todavía están de luto. Se dan cuenta de que no se imaginaban que sus vidas serían así. Intento comprender eso cuando hablo con ellos, pero también quiero que sepan que no están solos”.

Los desafíos que enfrentan sus familias pueden ser impactantes. Breedlove recuerda a una madre que contó que se despertaba cada hora por la noche —durante dos años y medio— para ponerle gotas en los ojos a su hijo, que no cerraba bien. El niño nació con un trastorno genético conocido como síndrome CHARGE; necesitaba alimentación por sonda y muchas otras intervenciones médicas. Ambos padres trabajaban y tenían seguro médico, pero pronto la carga financiera se volvió insoportable. Pagaban 1.490 dólares mensuales de su propio bolsillo por la fórmula especializada, recordó Breedlove. «Era una situación desesperada».

A la familia le habían denegado los servicios de una agencia local que podría haberles ayudado a pagar la leche de fórmula, así que, gracias al Equipo de Coordinación de Cuidados y a las relaciones de colaboración que se han establecido, se solicitó a la agencia que reevaluara al niño. «Por supuesto que cumplía los requisitos» para recibir los servicios, dijo Breedlove. «Ha supuesto una gran diferencia en sus vidas».

Breedlove valora las oportunidades que ha tenido de reunirse con otros profesionales para resolver problemas como estos. El objetivo del proyecto es utilizar las lecciones aprendidas de estos casos complejos para proponer cambios en el sistema de atención que eviten que otras familias tengan que afrontar las mismas dificultades.

“Se reúnen personas de todo el condado —de los servicios de salud mental, los Servicios para Niños de California, los distritos escolares, etc.— y es una valiosa colaboración de aprendizaje”, dijo. “Cuando todas estas organizaciones comunitarias diferentes, con las que participan tantos padres, están involucradas y todas comparten el mismo objetivo, realmente ayuda a los padres. Todos coinciden en que la meta principal es crear un sistema que apoye a los padres para que tomen decisiones informadas sobre sus hijos”.

Breedlove afirma que uno de los objetivos de la Unidad de Cuidados Eficientes (EPU, por sus siglas en inglés) es dar mayor protagonismo a los padres en el equipo de coordinación de la atención. Una madre muy involucrada, cuyo hijo presenta necesidades médicas complejas, colabora ahora con Breedlove para lograr este objetivo. «Ella aporta la perspectiva de madre con un hijo con necesidades médicas especiales al equipo de coordinación de la atención. Ha sido fundamental para involucrar a los padres en la toma de decisiones».