Perfil: Kausha King, Enlace de Salud para Padres, Care Parent Network

El trabajo de Kausha King como enlace de salud para padres en el Red de padres que cuidan En el condado de Contra Costa, la experiencia es profundamente personal. Casi todo lo que enseña a los padres sobre cómo defender a sus hijos con necesidades especiales de salud lo ha vivido ella misma.

King, residente de Concord, California, tiene un hijo de 17 años con parálisis cerebral y convulsiones. Christian no puede hablar, comentó King, así que tuvo que ser su voz.

“No solo soy la voz de mi hijo, sino también de las muchas familias que tienen hijos con necesidades especiales”, dijo. “Es un mundo propio, y llegamos a él a ciegas y tuvimos que aprender”.

En Care Parent Network, King se especializa en asesorar a familias con “niños médicamente frágiles” que tienen serios problemas de salud además de discapacidades del desarrollo.

La mayoría de las familias acuden a ella porque acaban de recibir el diagnóstico de su hijo y están tratando de comprenderlo todo, dijo King. Ella ayuda a las familias a comprender cómo acceder y pagar los servicios, los médicos, las escuelas, los centros regionales y el Programa de Servicios Infantiles de California.

Las preguntas de las familias suelen estar relacionadas con la cobertura médica. Dado que algunos niños con necesidades especiales pueden calificar para Medi-Cal (la versión californiana de Medicaid) incluso si sus familias cuentan con seguro privado, las familias suelen tener dudas sobre cómo integrar ambas coberturas para cubrir los gastos de atención médica de sus hijos.

Ahora que la mayoría de los niños con cobertura de Medi-Cal están inscritos en planes de atención médica administrada, la situación de tener dos seguros puede volverse aún más confusa, dijo King. Por ejemplo, en el condado de Contra Costa, pocas familias saben que, si tienen seguro privado, podrían no tener que elegir un plan de atención médica administrada de Medi-Cal, sino inscribir a sus hijos en el Medi-Cal tradicional.

“Sé que el sistema de atención médica administrada de Medi-Cal está intentando mejorar las cosas, pero no lo ha logrado para algunas familias, porque nadie les explica qué hacer”, dijo King. “Si no eres un padre lo suficientemente inteligente, no lo conseguirás. Espero que el sistema mejore su comunicación con las familias”.

A medida que su hijo se acerca a la edad adulta, King ha adquirido experiencia de primera mano con las complejidades de la transición de un niño médicamente frágil a la atención de un adulto: lecciones que está transmitiendo a las familias a las que ayuda.

“Ni siquiera es dar vuelta la página; es un libro completamente nuevo que vamos a escribir”, dijo King. “Cuando tu hijo hace la transición a la edad adulta, muchos de los servicios desaparecen; no tienes a ese intermediario que autoriza los servicios. Estoy intentando averiguar qué servicios están disponibles. El siguiente paso para mí es ayudar a otras familias a comprender la transición de niño a adulto”.

King alguna vez había esperado convertirse en abogada y había tomado clases de derecho, pero la condición de su hijo la llevó "en una dirección diferente".

Ahora, a solo un mes de terminar su licenciatura en ciencias de la salud, King dice: «Siento que defiendo a diario. Llevo dentro de mí esa abogada a diario. Lo que hacemos es empoderar a las familias para que no tengan miedo de decir: 'Estas son las necesidades de mi hijo, ¿cómo pueden ayudarme a acceder a ellas?'».