Historias de campo: Construyendo una alianza transformadora con familias y médicos

Elaine lleva más de 25 años colaborando con socios en iniciativas de políticas de salud pública y es madre de dos hijos jóvenes adultos con necesidades especiales de atención médica y discapacidades. Ha trabajado con familias, profesionales, agencias y responsables de la toma de decisiones para involucrar a las comunidades, promover la concientización y aumentar el acceso a la atención médica. Elaine supervisa el programa de capacitación en defensa de derechos «Project Leadership» de Family Voices of California, que educa, apoya e involucra a las familias para que lideren y aboguen por mejoras en los sistemas de salud para niños con necesidades especiales de atención médica. Imparte talleres de formación de formadores y sirve de enlace con organizaciones y agencias de políticas públicas. Elaine forma parte del Comité Asesor de Sacramento del Consejo Estatal de California sobre Discapacidades del Desarrollo, del Comité Asesor Comunitario UCEDD del Instituto MIND de UC Davis, de la Colaboración de Aprendizaje sobre Altas Hospitalarias Dirigida por Enfermeras de California (CANDLE) y de la Coalición Nacional de Defensa de los Derechos de las Personas con Síndrome de Down.

Alison es madre de dos hijos; uno de ellos con necesidades médicas complejas. Se graduó del programa Project Leadership de Family Voices of California y actualmente trabaja como defensora de los derechos de las personas con necesidades especiales en la Autism Society of Los Angeles. Alison ha sido miembro del Consejo Asesor de Padres del Hospital Infantil Mattel de UCLA desde 2012, y lo presidió durante dos años.

La investigación de Jennifer se centra en el desarrollo de estrategias para mejorar el enfoque centrado en la familia en el entorno de atención, promover el traslado seguro de pacientes del hospital al hogar y brindar apoyo a niños con afecciones médicas complejas en el entorno domiciliario. Es la investigadora principal de la Colaboración CANDLE, una iniciativa de aprendizaje colaborativo sobre el alta hospitalaria liderada por enfermeras que trabaja para mejorar la calidad del alta en hospitales de todo California.

Allison lidera los esfuerzos de la fundación en materia de participación familiar y atención centrada en la familia. Forma parte del Comité Asesor del Grupo de Financiadores sobre Organización de Padres, Participación Familiar y Desarrollo del Liderazgo, y preside el Comité de Liderazgo Familiar y Juvenil de la Asociación de Programas de Salud Maternoinfantil. Allison es madre de un niño con necesidades especiales de atención médica y está comprometida con garantizar que la perspectiva familiar se valore en todos los niveles del sistema de salud.