El Programa de Psicología Cardíaca garantiza que el cuidado de la salud mental sea una parte integral del proceso de curación.
El corazón de Reina, de cuatro años, dejó de latir un día mientras estaba en su casa de Petaluma con sus padres. Su padre, Jorge, le practicó RCP hasta que llegaron los paramédicos y la trasladaron en helicóptero a un hospital. Reina, que hasta ese momento había llevado una vida completamente normal, fue diagnosticada con taquicardia ventricular polimórfica catecolaminérgica, un síndrome de arritmia hereditaria poco común que puede causar la muerte súbita si no se trata. Por suerte, nuestro Equipo de electrofisiología y atención de arritmias Se especializa en casos como el de Reina y estaba listo para salvarla.
Como esta historia Según el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, a Reina le implantaron un desfibrilador cardioversor implantable (DCI), un dispositivo que se coloca quirúrgicamente y que monitoriza continuamente su frecuencia cardíaca. El DCI consta de cables que transmiten señales eléctricas del corazón a una pequeña computadora dentro de una caja metálica. Es un dispositivo que le ha salvado la vida y le ha cambiado la vida.
En la mayoría de los casos, un DAI monitoriza la frecuencia cardíaca de un paciente con arritmia sin que este lo note. Pero cuando el dispositivo detecta que la frecuencia cardíaca se ha acelerado de forma anormal, administra una potente descarga eléctrica que normaliza el ritmo cardíaco.
Esa carga salva vidas, pero se ha descrito como similar a “recibir una patada en el pecho”. El paciente puede sentir que le han quitado el aire y necesita tiempo para recuperarse.
La posibilidad de que una frecuencia cardíaca anormalmente rápida active el dispositivo en cualquier momento preocupa a los pacientes y a sus familias. Actividades que antes eran divertidas, como practicar un deporte o ir de excursión, pueden volverse impredecibles y aterradoras.
«La respuesta emocional al recibir un DAI varía de un paciente a otro, pero un tema común es la incertidumbre o la ansiedad», explica Lauren Mikula Schneider, doctora en Psicología, profesora clínica adjunta del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y una de las fundadoras del Programa de Psicología Cardíaca, que lleva un año en funcionamiento en nuestro Centro Cardíaco Infantil. El programa, financiado por donaciones, garantiza que el bienestar psicológico de los pacientes con DAI sea parte integral de su atención clínica.
“El apoyo de nuestros donantes ha permitido que psicólogos estén presentes en el Centro Cardíaco Infantil y nos brinda la oportunidad de desarrollar nuevas prácticas e investigaciones que ayudarán a los niños y sus familias a adaptarse a su nueva realidad”, afirma Schneider. Ella y un equipo que incluye a la Dra. Anne Dubin, profesora de cardiología pediátrica; el Dr. Scott Ceresnak, profesor adjunto de cardiología pediátrica; la Dra. Kara Motonaga, profesora clínica adjunta de cardiología pediátrica; el Dr. Korey Hood, profesor clínico de psiquiatría y ciencias del comportamiento, así como de endocrinología y diabetes; el Dr. Richard Shaw, profesor de psiquiatría y ciencias del comportamiento; Tony Trela, enfermero registrado, máster en ciencias de enfermería y enfermero practicante certificado; y Debra Hanisch, enfermera registrada y enfermera pediátrica certificada, crearon el programa para ampliar el éxito de un evento anual de un día llamado Connecting, donde pacientes cardíacos se reúnen con otros pacientes y profesionales médicos para compartir experiencias e inspirarse para superar las limitaciones de vivir con un DAI (desfibrilador automático implantable).
“Existe una gran cantidad de investigaciones sobre la ansiedad y la depresión que se presentan en niños y sus familias tras la implantación de un DAI, pero se está haciendo muy poco para aliviar estos problemas. Este programa es el primer paso para ayudar a abordar los problemas psicológicos reales que enfrenta esta población”, afirma Dubin, director del servicio de arritmias pediátricas.
No es raro que un niño pregunte: "¿Por qué a mí?" tras recibir un diagnóstico y un dispositivo que le cambian la vida. Mientras los cardiólogos trabajan para restablecer la función fisiológica del corazón, Schneider y sus colegas se reúnen con los pacientes y sus familias para brindarles apoyo emocional. Antes del diagnóstico que llevó a la implantación del DAI, el niño pudo haber sufrido un paro cardíaco. Es comprensible que esto sea traumático para los padres y hermanos, y que sean frecuentes las reacciones similares al TEPT.
“Nuestro objetivo es tratar al paciente en su totalidad, no solo el problema cardíaco que lo llevó a nuestra atención en primer lugar”, explica Dubin. “Si bien es fundamental garantizar que un paciente no sufra un evento que ponga en peligro su vida, es igualmente importante tratar de asegurar que tenga una buena calidad de vida”.
El equipo se reúne con cada familia cuyo hijo ha recibido un DAI (desfibrilador automático implantable).
“Hablamos sobre sus preocupaciones acerca de cómo se adaptarán al dispositivo y cómo esto afectará a su familia durante el resto de sus vidas”, dice Schneider.
Para los pacientes que necesitan apoyo continuo para superar la depresión o la ansiedad, el equipo de Psicología Cardíaca ofrece sesiones individuales semanales o mensuales, según la situación de cada paciente. A medida que los pacientes se adaptan a su nueva realidad e integran el DAI en su vida y futuro, las citas se reducen y suelen coincidir con las revisiones clínicas anuales.
“Queremos normalizar la integración de la psicología en la atención clínica de los pacientes del Centro Cardiológico y de otras áreas”, añade Schneider. “Nuestro modelo es singular, y somos uno de los primeros hospitales pediátricos en integrar psicólogos en una clínica de electrofisiología y arritmias. Podemos ver a cada paciente al menos una vez al año para garantizar su bienestar integral, incluyendo su salud mental. Esperamos que, cuanto más integrados estén los psicólogos en la clínica, más accesibles seremos para todos los pacientes”.
Para apoyar la atención excepcional en nuestro Centro Cardíaco Infantil, visite supportlpch.org/heart.
