Cuando el Dr. Yair Blumenfeld, especialista en medicina materno-fetal, recibe un mensaje de texto con una foto o un video de Iliana, de 4 años, riendo, caminando y disfrutando de la vida, lo comparte con sus colegas del Programa de Salud Fetal y del Embarazo del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, quienes lo hicieron posible. Les alegra el día a todos. Desde que Iliana se sometió a una cirugía fetal, ha estado desafiando las probabilidades que suelen acompañar a su grave forma de espina bífida.
Recorriendo la distancia
Fue un acto de generosidad por parte de Helisabed, la madre de Iliana, el dejar su hogar en el sur de California, someterse a la cirugía en el Hospital Infantil Packard y luego alojarse cerca del hospital, en la Casa Ronald McDonald de Stanford, durante los meses previos y posteriores al parto. Hoy, se siente sumamente agradecida de haberlo hecho.
“Tuve la oportunidad de darle a mi bebé una mejor oportunidad en la vida, y la aproveché”, dice Helisabed.
Con tan solo 22 semanas de embarazo, descubrió que su bebé en desarrollo padecía la forma más grave de espina bífida, llamada mielomeningocele. En la espina bífida fetal, la médula espinal, o tubo neural, no se cierra completamente y se hernia a través de la columna vertebral hacia la cavidad amniótica. Una médula espinal intacta es vital para el movimiento, las funciones corporales y la salud cerebral.
Helisabed se enteró de que el Hospital Infantil Packard podía realizarle una cirugía intrauterina de vanguardia que posiblemente salvaría a su bebé de graves limitaciones en el futuro, una técnica que había demostrado su eficacia en un ensayo clínico nacional llamado Estudio de Manejo del Mielomeningocele (MOMS). Tuvo que someterse a un riguroso proceso de selección, ya que no todas las madres ni todos los fetos eran candidatos. Cuando le ofrecieron la cirugía, no lo dudó.
“Ella asumió riesgos para sí misma con el fin de tener la oportunidad de beneficiar al bebé”, dice la neurocirujana Kelly Mahaney, MD.
La otra opción era esperar hasta después del nacimiento de Iliana y luego someterla a una cirugía para cerrar su médula espinal.
“Cuando la médula espinal está abierta, existe riesgo de meningitis, que es una afección potencialmente mortal. Por eso, cuando realizamos una reparación tradicional del defecto del tubo neural, la hacemos uno o dos días después del nacimiento del bebé”, dice Mahaney.
La cirugía fetal ha dado resultados extraordinarios. Consiste en abrir el abdomen de la madre, drenar el líquido amniótico del útero y colocar al feto de manera que su pequeña columna vertebral quede orientada hacia los neurocirujanos. A continuación, los cirujanos cierran el defecto de la médula espinal, reponen el líquido amniótico y colocan suturas especiales para crear un cierre hermético alrededor del útero antes de cerrar el abdomen de la madre.
Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, la gran mayoría de los bebés que nacen con mielomeningocele necesitan una derivación para drenar continuamente el líquido del cerebro, y la mayoría presenta debilidad en las piernas, alteraciones en la estructura cerebral y disfunción vesical e intestinal. Si bien Iliana necesita aparatos ortopédicos en las piernas para caminar y una sonda vesical para vaciar la vejiga, su cerebro e intestinos funcionan perfectamente. Y nunca necesitó una derivación.
“Usa aparatos ortopédicos en las piernas porque sus pies se tuercen hacia adentro, pero corre con ellos puestos. Sus profesores tienen que pedirle que baje el ritmo. Además, es muy inteligente. Le encanta el colegio”, dice Helisabed.
A Iliana también le encanta el parque infantil. Se lanza de cabeza y se reta a sí misma a subir escaleras y tirarse por el tobogán. «Siempre encuentra la manera de hacerlo todo. Incluso si tiene que sentarse para subir las escaleras, lo consigue», dice Helisabed.
Cuando Helisabed lleva a Iliana a su clínica de espina bífida en el condado de Orange, California, para recibir fisioterapia, se marcha sintiéndose extremadamente agradecida a los médicos del Hospital Infantil Packard y orgullosa de sí misma por haberse sometido a la cirugía fetal.
“Hay niños en sillas de ruedas y niños con válvulas de derivación. No me imagino cómo lo hacen esas madres”, dice. “Iliana ha tenido un resultado excelente”.
Los resultados de Iliana coinciden o superan los hallazgos generales del estudio MOMS, donde aproximadamente 401 TP3T de bebés que recibieron cirugía prenatal necesitaron una derivación, en comparación con aproximadamente 801 TP3T de bebés que recibieron la cirugía de cierre espinal después del nacimiento. El estudio MOMS tuvo tanto éxito que se cerró prematuramente, algo que rara vez sucede.
Aunque la cirugía fetal se realiza en algunos hospitales además del Packard Children's, Stanford es uno de los pocos lugares en los Estados Unidos que ofrece atención experta simultánea tanto para bebés como para madres.
Los niños con espina bífida a menudo necesitan cuidados de por vida para alcanzar los hitos del desarrollo y mantener sus funciones corporales. Por eso, Iliana acude a médicos en su ciudad natal para que le ayuden a caminar correctamente. También recibe apoyo en la escuela. Cuando Iliana era bebé, Helisabed la llevó a la Clínica de Espina Bífida de Stanford, pero no fue posible que se quedara, ya que vive a varias horas de distancia. Sin embargo, Helisabed comprende la importancia de que Iliana reciba atención continua.
“Es una de las niñas más brillantes y felices que jamás conocerás”, dice Helisabed. “Sorprende a todos con lo bien que lo hace”.
Blumenfeld está encantado. Espera con ilusión ver fotos de Iliana durante los próximos años, a medida que crezca. «Es un privilegio y un honor saber que hemos podido cambiar su vida de forma tan drástica», afirma.
