Les presentamos a Emmett y Cohen de Grass Valley, California.
Emmett y Cohen viven con diabetes tipo 1.
A las 6:45 de la mañana, Emmett Jones, de 8 años, se despierta e inmediatamente se mide el nivel de azúcar en sangre (glucosa). Sus niveles son altos, lo que significa que necesitará insulina adicional. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Emmett y Cohen llevan consigo monitores continuos de glucosa (MCG) durante todo el día. Por la noche, su madre, Samantha, duerme con los receptores para controlar continuamente sus niveles de azúcar en sangre. Casi todas las noches, se levanta tres o cuatro veces para administrarles insulina o zumo. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Samantha le cambia la bomba de insulina a Emmett: una aguja dentro de un catéter diminuto insertado en el tejido adiposo. Luego se retira la aguja y el catéter administra la insulina durante todo el día. Las bombas de los niños deben cambiarse cada tres días. El sensor de su monitor continuo de glucosa, también insertado bajo la piel con una aguja, debe cambiarse semanalmente. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Emmett mide una cantidad precisa de cereal para su desayuno para ayudar a controlar su nivel de glucosa. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Samantha anota la cantidad de carbohidratos en los almuerzos de Emmett y Cohen. Durante el día, los niños reciben insulina a través de sus bombas y comen refrigerios para evitar que sus niveles de azúcar bajen peligrosamente. Algunos días, comen refrigerios todo el día para mantener sus niveles de azúcar cerca de lo normal. Otros días, necesitan inyecciones adicionales de insulina con jeringa porque sus niveles de azúcar no bajan. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
El calendario de la familia Jones ayuda a llevar un registro de la inserción regular de la bomba de insulina y los cambios en el monitor continuo de glucosa para prevenir infecciones. El calendario también incluye los menús para los almuerzos escolares. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Cohen y Emmett en su casa en Grass Valley, California. Los chicos también tienen que controlar sus niveles de azúcar en sangre cada vez que hacen ejercicio. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
El hermano mayor, Cohen, ya es capaz de controlar sus propios niveles de glucosa y contar sus propios carbohidratos, pero a veces se le olvida. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Ambos niños tienen kits de emergencia en sus aulas con dulces y glaseado por si necesitan subir sus niveles de azúcar. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Samantha es profesora de arte en la escuela de sus hijos. Varias veces al día, los visita en sus aulas para controlar sus niveles de azúcar en sangre. "¿Qué dice tu Dexcom?", pregunta, refiriéndose al glucómetro de Cohen. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Mapa de cuidados de Emmett y Cohen
El “mapa de atención” de Emmett y Cohen ilustra la compleja red de atención y cobertura médica, así como los servicios educativos y de apoyo necesarios para los niños con necesidades médicas complejas y sus familias.
