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Brechas de conocimiento en la atención de niños con complejidad médica y neurodiscapacidad

Jueves, 9 de septiembre de 2021 | 10:00 a. m.

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Knowledge Gaps in the Care of Children with Medical Complexity and Neurodisability

Conversaciones colaborativas con las familias para avanzar en la atención clínica de niños con complejidades médicas y discapacidades es una serie de seminarios de 10 partes que se basa en un estudio internacional, completado en 2020, diseñado para resaltar preguntas clave de investigación clínica para la atención de niños con discapacidad neurológica y complejidad médica.

La serie está dirigida por los pediatras de atención compleja Dr. Eyal Cohen y Dra. Catherine Diskin del Hospital para Niños Enfermos (SickKids) de Toronto, Canadá, y el Dr. Rishi Agrawal del Hospital Infantil Lurie de Chicago, así como por las representantes de Family Voices Nora Wells, Cara Coleman y Kate Robinson. 

Los cuidadores familiares, los jóvenes y los amigos de niños con afecciones médicas complejas (CMC) son bienvenidos a unirse junto con profesionales de la salud, investigadores, legisladores y cualquier persona interesada en el avance de la atención clínica en CMC.

Declaración de acreditación
Esta actividad se ha planificado e implementado de conformidad con los requisitos y políticas de acreditación del Consejo de Acreditación para la Educación Médica Continua (ACCME, por sus siglas en inglés), mediante la colaboración entre la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern y el Hospital Sick Kids de la Universidad de Toronto. La Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern está acreditada por el ACCME para ofrecer educación médica continua a los médicos.

Declaración de designación de crédito
La Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern asigna a esta actividad en vivo un máximo de 1.0 AMA PRA Categoría 1 Crédito(s)™Los médicos solo deben reclamar los créditos correspondientes a su grado de participación en la actividad.

Los créditos solo se otorgan al completar la encuesta de evaluación que se distribuye al final de cada seminario.

 

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Dr. Eyal Cohen, M.Sc., FRCPC

El Dr. Cohen cofundó el Programa de Atención Compleja junto con sus colegas de la División de Medicina Pediátrica del Hospital para Niños Enfermos (SickKids) en Toronto, Canadá. Es investigador de políticas y servicios de salud infantil aplicada. Su programa de investigación se centra en mejorar los resultados de los niños con complejidad médica (CMC) y sus familias. El equipo del Dr. Cohen desarrolla, evalúa y difunde diversas intervenciones basadas en la evidencia destinadas a mejorar los resultados de salud de los niños con complejidad médica (CMC), brindar apoyo a las familias en el cuidado y mitigar los gastos innecesarios en atención médica.

Catherine Diskin, MB, BCh, BAO, MSc, MRPCI (Pediatría)

La Dra. Diskin se centra en explorar las prioridades de investigación para niños con complejidad médica y deterioro neurológico. Actualmente, está desarrollando un interés en la formación médica de posgrado relacionada con la atención compleja. Su subespecialidad es la neurodiscapacidad y fue la primera Líder Nacional del NCHD (residente) en Irlanda en promover la colaboración de los médicos con el sistema de salud. Obtuvo una maestría en Gestión de Servicios de Salud en el Trinity College de Dublín y su tesis doctoral se centró en la experiencia clínica temprana de los residentes pediátricos.

Tara Haynes, licenciada en Ciencias

Tara es madre de tres hijos: Andrew, de 13 años, quien padece una afección neuromuscular no diagnosticada que limita su capacidad física; Shamus, de 9, y Grace, de 6. Tara tiene experiencia en la gestión de sistemas de atención para niños con problemas médicos, ya que ha cuidado a su hijo Andrew, quien está con traqueotomía, conectado a un respirador, alimentado por sonda gástrica y no puede caminar. Lleva más de 10 años trabajando para RIPIN. Ayuda a familias con niños con necesidades especiales de atención médica a recibir atención centrada en la familia, acceder a los servicios disponibles y a abogar a nivel local, estatal y nacional para crear políticas y concienciar sobre las necesidades y la accesibilidad. Tara participa en numerosos comités y grupos de trabajo, aportando la perspectiva de los padres y abogando por las familias para lograr mejores resultados. En 2018, recibió el premio a la Cuidadora del Año de RI por su labor como madre de Andrew y su incansable defensa de todas las familias de RI.

Debbi Harris, MS, MA

Debbi es Directora de la Junta de The Arc US, especialista en navegación familiar para Family Voices of Minnesota, líder familiar para la Red de Mejora e Innovación Colaborativa (CoIIN) para Avanzar en la Atención de Niños con Complejidad Médica (CMC) y socia de la Red Nacional de Investigación de Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Atención Médica (CYSCHNet). Debbi también es defensora de políticas públicas y trabaja con el Grupo Asesor de Trabajadores (WAG) nacional para Licencias Pagadas y la Colaboración Nacional de Defensa de Cuidadores de la Alianza Nacional para el Cuidado. Debbi tiene una maestría en Administración de Ciencias de la Salud y una maestría en Inglés y Escritura Creativa, con un enfoque en No Ficción, Medicina Narrativa de la Universidad de Hamline. Ha publicado en la revista Today's Caregiver, Kaleidoscope, Existene - Journal of Literature and Arts, JAMA Pediatrics como coautora, y ha sido coautora de un manuscrito sobre COVID-19 y niños con discapacidades en el Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine.