Conectar y empoderar a los cuidadores: Mejorar los resultados para niños afroamericanos con complejidad médica
Organización: Ciencias de la Salud de la Universidad Wake Forest
Contacto principal: Michelle White
Monto de la subvención: $471.049 durante 20 meses
Fecha de concesión:
Objetivo
Los niños afroamericanos representan el 141% del total de niños en EE. UU., pero constituyen el 221% de los niños con afecciones médicas complejas (AMC), es decir, aquellos que padecen múltiples enfermedades crónicas y reciben atención de diversos médicos y especialistas. Los niños afroamericanos con AMC son hospitalizados y acuden a urgencias con mayor frecuencia que otros niños con AMC.
Los cuidadores de niños afroamericanos con enfermedades crónicas complejas (ECC) enfrentan barreras para acceder a la atención médica debido al racismo sistémico y la discriminación por discapacidad. Las investigaciones muestran que los pacientes y cuidadores afroamericanos experimentan una comunicación deficiente con los profesionales de la salud, incluyendo un lenguaje menos centrado en el paciente, menor participación en la toma de decisiones y menor respeto. Lamentablemente, los cuidadores afroamericanos están subrepresentados en el desarrollo de intervenciones diseñadas para mejorar la atención de las ECC y reducir la necesidad de cuidados intensivos.
El equipo del proyecto (1) adaptará un programa existente de capacitación en comunicación de atención médica y navegación de recursos a las necesidades de los cuidadores negros de CMC utilizando un diseño centrado en el ser humano, y (2) realizará un estudio de viabilidad para determinar si la intervención adaptada tiene el potencial de tener éxito en promover la autoeficacia de los cuidadores negros y reducir el uso de atención aguda por parte de los CMC negros.
El equipo del proyecto académico se asociará con organizaciones comunitarias para reclutar cuidadores negros para el estudio y dar voz a sus intereses en todas las etapas del proyecto.
Esta subvención se basa en las actividades del proyecto apoyadas por la Fundación desde agosto de 2025 hasta abril de 2026, cuando el investigador principal estaba en la Universidad de Duke. Para obtener más información, ver la subvención otorgada a la Universidad de Duke.