Mejorar los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios para niños
Organización: Hospital Infantil de Los Ángeles
Contacto principal: Debra Lotstein
Monto de la subvención: $158,030 durante 18 meses
Fecha de concesión:
Objetivo
Los cuidados paliativos pediátricos a menudo se confunden con los cuidados al final de la vida. En realidad, se trata de un conjunto de servicios, principalmente hospitalarios, destinados a aliviar el sufrimiento y promover el bienestar en cualquier etapa de una enfermedad grave. En California, solo existen ocho programas hospitalarios de cuidados paliativos pediátricos, y hay una preocupante escasez de profesionales. Esta subvención al Hospital Infantil de Los Ángeles apoyará la creación de un protocolo para la implementación y evaluación de un modelo de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios, que se prestaría mediante telemedicina. Se elaborará una descripción exhaustiva del modelo y sus componentes clave, así como los recursos de implementación y las herramientas de evaluación necesarias para realizar una prueba piloto del modelo.
Resultado
Se desarrolló un modelo de cuidados paliativos pediátricos a domicilio, mediante tecnología de telemedicina, utilizando un proceso intensivo de diseño participativo. En dicho proceso participaron diversos actores clave en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos, como familias, profesionales clínicos, agencias de atención domiciliaria y aseguradoras. Se elaboraron una guía de implementación y herramientas de evaluación para el modelo. Actualmente, el modelo se está implementando a modo de prueba gracias a una subvención adicional de otra fundación privada. Como parte de este proyecto, Revisión bibliográfica exploratoria Se llevó a cabo un estudio sobre el uso de la telemedicina en cuidados paliativos pediátricos y los resultados se publicaron en la revista Journal of Pain and Symptom Management.
