Conozca a Evan, que vive en la Base de la Fuerza Aérea Beale, California.
Evan vive con neurofibromatosis, incluidos retrasos físicos y del habla.
“No me ha sido fácil aceptar que tenga 2 años durante tanto tiempo”, dice la madre de Evan, Jazmin Gates. Evan tiene 4 años, pero Jazmin dice que se comporta como un niño de 2 años y habla como uno de 18 meses. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
"Marissa es maravillosa y paciente con Evan", dice Jazmin, refiriéndose a su hija. "Se quieren muchísimo". (Foto: Deanne Fitzmaurice)
La familia Gates vive en la Base Aérea Beale, a una hora al noreste de Sacramento. Jazmin dice que le ha costado hacer amistad con otras familias de la base. La condición de Evan no es evidente, lo que la hace sentir cohibida cuando grita o sale corriendo en público. "Creo que la gente me juzga", dice. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
El padre de Evan, James, trabaja en la Base Aérea Beale. La condición de Evan y su acceso a especialistas limitan el número de bases donde pueden vivir los Gates. Cada vez que se mudan a una nueva base, han tenido que buscar un nuevo equipo de especialistas para Evan, incluyendo logopedia, fisioterapia, neurología, dermatología y oftalmología. Aun así, Jazmin dice que la atención de Evan bajo el plan militar Tricare ha sido maravillosa. "Nunca recibimos una factura", dice. "No me imagino estar en el mundo civil y tener que pagar por especialistas. No sé cómo lo hace la gente". (Foto: Deanne Fitzmaurice)
La condición actual de NF de Evan se considera leve. Una variante más avanzada de NF implicaría tumores en el cerebro, la columna vertebral o en otras partes del cuerpo. James y Jazmin monitorean atentamente a Evan para detectar la aparición de síntomas. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
La familia Gates anima a Evan, quien acaba de aprender a dibujar caritas felices. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
“Evan se frustra fácilmente porque no puede comunicarse”, dice Jazmin. “La mayoría de las veces solo adivino lo que dice”. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Cuando la hermana mayor de Evan tenía 3 meses, James Gates fue enviado a Corea del Sur por un año. Podría volver a ser enviado en cualquier momento. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Ver el mapa de cuidados de Evan
El “mapa de atención” de Evan, que ilustra la complicada red de atención y cobertura médica, así como los servicios educativos y de apoyo necesarios para los niños con complejidad médica y sus familias.
