Armaneigh nació el 6 de noviembre de 2021, una bebé hermosa y sana. «A los seis meses, ya se ponía de pie sola, gateaba y estaba a punto de caminar», recuerda Tianna, la madre de Armaneigh. «Tenía todas las cualidades que una madre podría desear».
Alrededor de los nueve meses de edad, Armaneigh contrajo lo que parecía un resfriado común. Pero cuando Armaneigh tuvo dificultades para respirar, Tianna la llevó a urgencias cerca de su casa en Modesto. Un ecocardiograma reveló que el corazón de Armaneigh estaba agrandado y que necesitaba atención cardíaca especializada con urgencia. El equipo médico local se puso en contacto con el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford.
“Esa tarde, mi bebé fue trasladado en avión a Stanford”, dice Tianna.
Un equipo listo para Armaneigh
Nuestro equipo del Centro Cardíaco Infantil Betty Irene Moore diagnosticó a Armaneigh con miocardiopatía dilatada y le dio la impactante noticia de que necesitaba un trasplante de corazón. Afortunadamente, nuestro Centro Cardíaco es reconocido por su atención y resultados en trasplantes cardíacos pediátricos. Desde el primer trasplante de corazón realizado en nuestro hospital hace casi cuatro décadas, nuestros equipos médicos han llevado a cabo más de 500 trasplantes. Esta cifra supera a la de casi cualquier otro hospital infantil en los Estados Unidos.
Nuestro hospital también cuenta con un programa de Terapias Cardíacas Avanzadas Pediátricas (PACT) de gran éxito que ayuda a niños con insuficiencia cardíaca a sobrevivir a la espera, a veces de varios años, de un trasplante. En ocasiones, no hay corazones de donantes disponibles de inmediato.
“El programa PACT del Packard Children's reúne a expertos en cardiomiopatía, insuficiencia cardíaca y trasplante de corazón para ofrecer a nuestros pacientes el mejor camino a seguir durante un momento increíblemente difícil de sus vidas”, explica David Rosenthal, MD, profesor de cardiología pediátrica en la Facultad de Medicina de Stanford y director del equipo PACT.
Armaneigh se sometió a una cirugía para recibir un dispositivo de asistencia ventricular llamado Berlin Heart, que bombeaba sangre por su cuerpo mientras esperaba un trasplante. Fue mucho para una bebé de 10 meses, pero Tianna admiraba la fortaleza de su hija.
“Demostró una gran resistencia durante todo el proceso”, dice Tianna.
El equipo de PACT se centró en fortalecer a Armaneigh para lo que le esperaba. Durante su estancia en el hospital, la madre de Armaneigh la paseaba en un carrito con su corazón artificial Berlin Heart a su lado, deteniéndose a menudo para admirar una colorida escultura de una vaca hecha con miles de juguetes infantiles.
Lamentablemente, la salud de Armaneigh empeoró cuando sufrió tres derrames cerebrales. Rosenthal se aseguró de que Tianna tuviera la oportunidad de hacer preguntas, expresar sus miedos y frustraciones, y recibir el apoyo que necesitaba para estar al lado de Armaneigh en la unidad de cuidados intensivos cardiovasculares (UCIC).
“En Stanford, lo más importante es el paciente y su familia”, dice Tianna. “El Dr. Rosenthal es una persona sumamente bondadosa. Se tomó el tiempo necesario para ganarse mi confianza y hacerme sentir cómoda después de haber superado tantas dificultades con los derrames cerebrales de Armaneigh. Agradezco que viniera a vernos incluso cuando no le tocaba trabajar”.
A medida que mejoraba la salud de Armaneigh, ella y su madre participaron en una ceremonia del Mes de la Donación de Órganos en nuestro Jardín Dawes, plantando molinillos de viento en honor a las decenas de pacientes del Hospital Infantil Packard que esperan un trasplante de órganos.
“Antes de todo esto, no sabía mucho sobre la donación de órganos, sobre donar vida”, dice Tianna. “Pero ahora he conocido a muchas personas cuyas vidas se han salvado, y estoy muy agradecida a quienes toman la decisión de donar vida”.
El turno de Armaneigh
La llamada llegó en junio. Tras 292 días, Tianna recibió la noticia de que un corazón estaba listo para Armaneigh. El equipo se puso manos a la obra.
“La familia de Armaneigh ha superado muchísimas dificultades desde que los conocí hace poco más de un año”, comenta Megan Miller, trabajadora social del Centro del Corazón. “Armaneigh tuvo que esperar mucho tiempo para recibir un trasplante, pero su madre y su equipo médico se mantuvieron comprometidos con su salud y bienestar. Fue este compromiso y fortaleza lo que permitió a Armaneigh llegar hasta donde está hoy”.
Cuando Armaneigh y Tianna finalmente abandonaron el hospital después de 341 días, el equipo de atención que se había convertido en su segunda familia se alineó en los pasillos agitando pompones para animarlas.
“Armaneigh alcanzó muchos hitos en el hospital, y el equipo estuvo presente en todos ellos”, dice Tianna. “Sydnee, la coordinadora de recreación en la sala de juegos, nos brindó muchísima alegría. Los equipos de la UCIP 200 y la UCIC nos colmaron de cariño. Se nota que para las enfermeras, esto no es solo un trabajo. Y el Dr. Kaufman realmente nos ha apoyado en todo momento”.
Tianna reconoce la labor de Beth Kaufman, MD, profesora clínica de cardiología pediátrica y directora del Programa de Cardiomiopatía Pediátrica del hospital, por abogar por Armaneigh y ser una fuente de fortaleza y perspectiva.
Un corazón agradecido
Hoy, Armaneigh es una niña vivaz y encantadora. Le fascina Minnie Mouse y cantar las canciones de la Casa de Mickey Mouse. "Ese es su lugar feliz", dice Tianna.
Gracias al apoyo de los donantes y del equipo de servicios sociales del hospital, Armaneigh y Tianna se alojan en la Casa Ronald McDonald de Stanford para estar cerca del hospital y de su equipo médico. A pesar de las numerosas citas médicas para controlar el nuevo corazón de Armaneigh y asegurarse de que no haya signos de rechazo, Tianna está orgullosa de los avances de su hija.
“Ver a Armaneigh afrontar sus desafíos me demuestra que debemos estar realmente agradecidos por nuestra salud”, dice Tianna.
También expresa su gratitud a nuestra comunidad de donantes.
“Soy madre soltera y estudio”, dice Tianna. “Sin el apoyo de quienes trabajan en el hospital, Armaneigh no habría podido recibir su trasplante. Quiero agradecer a los donantes por haber marcado la diferencia en la vida de mi hija y en la mía”.
Sus donaciones al Hospital Infantil Packard garantizan que niños como Armaneigh tengan un futuro más prometedor y una segunda oportunidad en la vida. ¡Dona hoy!
