Familia de Alabama une a la comunidad para recaudar fondos para una investigación que salve vidas.
¿Lo oyes? Es el sonido de miles de personas animando a Kruz y Paizlee Davenport desde Alabama.
Tienen un gran club de fans en casa, y no es difícil ver cómo han inspirado a tantos desconocidos a unirse por una causa común.
Los hermanos son dos de tan solo cinco niños en Estados Unidos que padecen displasia inmunoósea de Schimke (SIOD), una forma extremadamente rara de enanismo con una esperanza de vida de nueve a once años. Puede causar insuficiencia renal, un sistema inmunitario debilitado y displasia de cadera.
“Había una probabilidad entre 80 millones de que tanto Kruz como Paizlee tuvieran SIOD”, dice su madre, Jessica. Ella y su esposo, Kyle, trasladaron temporalmente a su familia de Muscle Shoals, Alabama, a Palo Alto para que sus hijos tengan acceso a la mejor atención médica y la oportunidad de un futuro mejor.
Debido a que la SIOD provoca insuficiencia renal, Kruz, de 5 años, y Paizlee, de 4, se someterán a un trasplante de riñón en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford. Actualmente, Kruz ya recibe diálisis y Paizlee recibe seguimiento y tratamiento de nuestro equipo de nefrología. Otra forma de manifestarse la SIOD es la deficiencia de células T, lo que debilita el sistema inmunitario. Kruz fue recientemente el primer paciente con SIOD en recibir células madre de un donante. Paizlee se encuentra próximamente en evaluación para su trasplante de células madre. En el futuro, los hermanos también necesitarán una cirugía de reconstrucción de cadera para combatir la displasia.
“Stanford y el Dr. David Lewis asumieron amablemente la investigación sobre el SIOD en 2017, lo que me llevó a conocer a la Dra. Alice Bertaina y a los increíbles médicos que ahora forman nuestros equipos de trasplante de células madre y riñón”, dice Jessica. “Nos sentimos bendecidos de tener a Kruz y Paizlee en el mejor centro de atención del mundo”.
Como los primeros hermanos con SIOD en el país, se han convertido en embajadores de la enfermedad y comparten sus experiencias a través de la fundación familiar, Kruzn for a Kure. Jessica recientemente le entregó a Lewis un cheque por 150.000 T/T, lo que eleva el total de fondos donados a más de 1,3 millones de T/T.
“La Fundación Kruzn for a Kure está financiando investigaciones que salvan vidas para que estos niños tengan un plan de tratamiento y la oportunidad de vivir más tiempo”, dice Jessica. “Por primera vez, la investigación sobre el SIOD en Stanford tiene una prometedora posibilidad de curar esta enfermedad incurable. Estamos muy agradecidos con los donantes que apoyan a Kruz, Paizlee y otros niños con SIOD”.
El 23 de junio, Kruz y Paizlee serán Héroes Pacientes en el 9º Summer Scamper anual, ayudando a recaudar dinero y generar conciencia para Packard Children's y la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford.
¡Nos sentimos honrados de tener tantos seguidores de lugares cercanos y lejanos que se unen para apoyar a pacientes como Kruz y Paizlee!
Este artículo apareció originalmente en la edición de primavera de 2019 de Noticias infantiles de Packard.
