Weston, de once meses, es un bebé feliz, gordito y dulce. Su hermano mayor, Ryker, y su hermana mayor, Harley, lo adoran, y sonríe con facilidad a sus nuevos amigos.
Pero su madre, Kimi, nunca olvidará los primeros momentos después del nacimiento de Weston en un hospital cerca de donde la familia militar está estacionada en la Escuela Naval de Posgrado en Monterey, California.
“Escuché a una enfermera decir: '¿Qué es eso?' y luego alguien le dijo a mi esposo, Nathan, que iban a presionar un botón rojo para llamar al equipo de la UCIN”, recuerda Kimi.
Las enfermeras observaron manchas en la cabeza y la espalda de Weston. Estas manchas se llaman nevos melanocíticos congénitos (NMC), lesiones, a veces con mechones de pelo, que se pueden encontrar por todo el cuerpo del bebé. Estas lesiones suelen ser benignas, pero pueden ser un signo de afecciones raras y más graves.
La familia fue derivada al Lucile Packard Children's Hospital Stanford para que Weston pudiera someterse a una resonancia magnética para un diagnóstico completo.
Un diagnóstico impactante
La resonancia magnética mostró que Weston padecía melanosis neurocutánea. Las lesiones se presentaban no solo en la piel, sino también en el sistema nervioso central, incluido el cerebro. Desolada, la familia se reunió con un equipo de médicos del Packard Children's, que incluía a un neurólogo y un dermatólogo.
Afortunadamente, la resonancia magnética reveló que el cerebro y el sistema nervioso de Weston no se vieron afectados negativamente por la melanosis. Regresó a casa, pero su equipo médico lo monitorea atentamente para detectar cualquier crecimiento o cambio en sus lesiones. Desafortunadamente, si las lesiones en el cerebro o el sistema nervioso se vuelven malignas o sintomáticas, las opciones de tratamiento son muy limitadas.
La Dra. Susy Jeng, neuróloga de Weston, dice sentirse afortunada de formar parte de su equipo de atención integral. «Weston ha sido todo sonrisas desde el primer momento en que lo conocí», dice la Dra. Jeng.
Kimi y Nathan están profundamente agradecidos por el apoyo y la atención que han recibido en el Packard Children's Hospital.
Tratamos a niños con enfermedades raras y necesidades complejas que otros hospitales no pueden atender. Mientras descubrimos las curas innovadoras del futuro, nos esforzamos por brindar la mejor calidad de vida hoy. Weston recibe fisioterapia y terapia ocupacional semanalmente para apoyar su desarrollo.
Lo diferente es hermoso
En junio, honramos a Weston en nuestra mayor recaudación de fondos comunitaria como Héroe Paciente de Summer Scamper. Kimi disfrutó creando conciencia sobre los niños con NMC.
"No es algo que se ve todos los días", dice Kimi, describiendo la melena triangular en la frente de Weston y las manchas en otras partes de su cuerpo. "Es importante destacar que lo diferente puede ser hermoso".
Desde la primera resonancia magnética en nuestro hospital, el Dr. Jeng ha visto a la familia de Weston tomar su diagnóstico y ponerlo en práctica. "Me sorprende cómo se han convertido en una fuerza positiva en la comunidad nacional de melanosis neurocutánea", afirma Jeng.
La familia de Weston dirigió su recaudación de fondos de Scamper hacia Fondo para la InfanciaKimi dice que apoyar la investigación, la atención extraordinaria para familias con recursos económicos limitados y programas de gran impacto como nuestra capellanía, el programa de vida infantil y la Unidad Móvil de Salud para Adolescentes, le pareció adecuado.
“Me siento increíblemente afortunada de poder recibir esta atención tan maravillosa”, dice Kimi. “Quiero contribuir al máximo para que, si alguien más nace en la situación de Weston, su familia no tenga que sufrir; puedan acudir al Packard Children's para recibir un tratamiento excepcional”.
¡Gracias por apoyar la atención compasiva para niños como Weston!
Esta historia apareció originalmente en el Número de otoño de 2023 Actualización del Fondo para la Infancia.
