Nuevas subvenciones abordan la atención en la UCI pediátrica, la telesalud, la gestión de la atención y los medios de comunicación

PALO ALTO – Cuatro subvenciones otorgadas recientemente por la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil proporcionarán fondos para crear estándares para la continuidad de la atención en unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP), promover el uso de la telesalud, reforzar los apoyos de autogestión para las familias y ampliar la cobertura mediática de los problemas de los niños.

Las subvenciones:

Conferencia sobre Estrategias de Continuidad en Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos y Formulación de Guías
Beneficiario: Centro Médico de la Universidad de Columbia

Los niños con complejidad médica a menudo requieren atención en unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP), y algunos tienen estancias prolongadas en la UCIP, que pueden durar semanas o meses, lo que supone enormes obstáculos y estrés para los pacientes, las familias, los profesionales sanitarios y las instituciones. Los pacientes con estancias prolongadas (PLP) también presentan tasas más altas de errores médicos, morbilidad y mortalidad que otros pacientes. Actualmente, no existen prácticas estándar consensuadas para garantizar la continuidad de la atención para los LSP, y las estrategias existentes están infrautilizadas y poco estudiadas. Esta subvención apoyará un proyecto para definir y difundir ampliamente los estándares y directrices para una atención de alta calidad en la UCIP mediante una reunión multidisciplinaria que pueda mejorar los resultados para los LSP, sus familias y los profesionales sanitarios.

Estudio AFFIRM 2021 (Evaluación de la atención familiar en la autogestión)
Beneficiario: Los Regentes de la Universidad de California, San Francisco

Los cuidadores de niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) deben obtener y coordinar servicios de múltiples proveedores. Estos proveedores pueden ayudar a las familias ofreciendo Apoyos de Autogestión (SMS) para ayudarles a establecer metas realistas, crear planes de acción y navegar por los sistemas de atención médica y servicios sociales. Si bien los SMS se asocian con mejores resultados, están poco desarrollados y se utilizan poco en las consultas pediátricas. Esta subvención financiará un estudio diseñado para desarrollar y pilotar una encuesta para recopilar información sobre las necesidades de SMS de las familias de CSHCN en California cuyas afecciones son médicamente complejas y que tienen bajos ingresos, no hablan inglés o se identifican como minorías raciales o étnicas. Los objetivos de la subvención son producir una encuesta adecuada para su uso a gran escala y extraer lecciones aprendidas sobre metodologías de investigación con poblaciones de pacientes vulnerables para una aplicación más amplia.

Promoción de la telesalud para abordar las barreras en la atención de niños de color con necesidades especiales de salud en California
Beneficiario: The Children's Partnership

La pandemia de COVID-19 ha aumentado la necesidad de usar la telesalud como herramienta para facilitar servicios de salud a niños con necesidades especiales de atención médica (NCES), en particular a niños de color. Sin embargo, muchos NCES enfrentan barreras para acceder a la atención, y las familias a menudo desconocen las oportunidades de acceder a ella mediante telesalud. Basándose en subvenciones de telesalud anteriores otorgadas a The Children's Partnership, esta subvención apoyará un mejor acceso a la atención para familias de color con NCES en California. Los fondos se utilizarán para promover una mayor comprensión y utilización de la telesalud, así como para generar conciencia y apoyo entre los legisladores y el público en general sobre las políticas y barreras actuales de telesalud, las prácticas de implementación y las recomendaciones para el cambio.

Cobertura mediática de los niños con necesidades especiales de atención médica en California
Beneficiario: Informe de Salud de California

Mejorar el sistema de atención para niños con necesidades especiales de salud requiere que el público y los legisladores se concienticen sobre los problemas clave que afectan a estos niños y sus familias. Esta subvención renovará el apoyo continuo al Informe de Salud de California para producir noticias y reportajes a fondo que generen debate sobre los problemas de política que enfrentan los CSHCN. Los fondos también se destinarán a una mayor difusión a nivel estatal del contenido producido y a la creación de una columna escrita por un padre.

 

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Acerca de la Fundación: La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil es una organización benéfica pública fundada en 1997. Su misión es priorizar la salud infantil y aumentar la calidad y la accesibilidad de la atención médica infantil mediante el liderazgo y la inversión directa. A través de su Programa para Niños con Necesidades Especiales de Salud, la fundación apoya el desarrollo de un sistema de atención médica de alta calidad que se traduce en mejores resultados de salud para los niños y una mejor calidad de vida para las familias. La Fundación trabaja en conjunto con el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y los programas de salud infantil de la Universidad de Stanford.