Involucrar a las familias en la mejora del sistema de atención médica para niños con necesidades especiales de salud

La evidencia demuestra claramente que los resultados de los pacientes mejoran y la satisfacción de las familias y los profesionales sanitarios aumenta cuando los proveedores de atención médica que atienden a niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN, por sus siglas en inglés) colaboran activamente con los padres y cuidadores en lo que se conoce como atención centrada en la familia. Sin embargo, ofrecer atención centrada en la familia es solo una parte de la solución. Para crear un sistema de atención de alta calidad, es fundamental promover e incorporar activamente la perspectiva familiar en todos los niveles del sistema de salud: atención directa, diseño organizacional, gobernanza y formulación de políticas.

Una revisión de la literatura relevante sobre la participación de pacientes y familiares revela que, actualmente, la mayoría de las actividades de participación familiar se realizan en consultorios médicos, hospitales y clínicas. Existe la necesidad y la oportunidad de que las familias también participen en el sistema de salud en general y contribuyan a la formulación de políticas públicas. Involucrar a las familias en la planificación de programas y políticas aumenta la probabilidad de que los servicios prestados sean adecuados y se utilicen. Esta ficha informativa describe las barreras para la participación familiar y las oportunidades para mejorarla en todos los niveles del sistema de salud.