Family Voices lanza la campaña "Uno de cada cinco" para destacar a los niños con necesidades especiales de atención médica.
Hace veintidós años, mi hija Sarah nació con una rara condición genética y mi vida cambió para siempre.
Al principio, como tantas otras familias, me sentía perdida aprendiendo un nuevo idioma y, a pesar de mi experiencia en seguros médicos, navegando por nuestro plan de atención médica administrada. Años después, tuve la suerte de trabajar para la Oficina Federal de Salud Maternoinfantil y aproveché mi experiencia como madre para financiar subvenciones destinadas a mejorar el sistema de servicios para niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica.
Pero en mi interior, siempre quise ser un defensor, lo que me ha llevado a mi puesto actual como Director de Asociaciones Estratégicas para Voces familiares.
Voces Familiares es una organización nacional sin fines de lucro que trabaja para que las familias sean el centro de la atención médica infantil. Fundada en 1992, Voces Familiares cuenta con una red de increíbles líderes familiares en Organizaciones Estatales Afiliadas y Centros de Información de Salud Familia a Familia que, como yo, utilizan su experiencia para ser la voz de las familias y los jóvenes.
Nuestros líderes familiares estatales brindan información, asistencia y apoyo a familias de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica o discapacidades en una amplia gama de diagnósticos y afecciones de salud. Se fomenta el liderazgo juvenil a través de Los niños como defensores de sí mismos, un proyecto nacional de autodefensa juvenil. También monitoreamos la legislación federal y estatal y brindamos información para ayudar a las familias y a sus líderes a comprender e influir en el proceso legislativo, así como a abogar a nivel estatal y nacional por políticas que apoyen las complejas necesidades y situaciones de las familias.
Me emociona formar parte de Voces Familiares mientras emprendemos nuestra nueva campaña, Uno de cada Cinco, para concienciar sobre el hecho de que una de cada cinco familias con niños tiene al menos un hijo con necesidades especiales de atención médica. Hace unas semanas, celebramos nuestra Reunión de liderazgo familiar sobre el poder de las asociaciones En Washington, D. C., con nuestras insignias "Uno de cada cinco", fuimos al Capitolio para educar a los legisladores sobre el impacto de tener un hijo con necesidades especiales de salud. Muchos desconocían el estrés que experimentan las familias al intentar satisfacer las necesidades de sus hijos en un laberinto de múltiples y complejos sistemas de atención.
Voces Familiares también mantiene sólidas alianzas con diversos grupos profesionales y trabaja en diversos proyectos para promover una atención familiar de calidad para niños y jóvenes con necesidades especiales. Algunos ejemplos de nuestros proyectos recientes son los siguientes:
- El Centro Nacional para las Asociaciones Familiares y Profesionales aumenta la capacidad de las familias, los proveedores del Título V y otros proveedores para colaborar en torno a la implementación total de la Ley de Atención Médica Asequible (ACA); fortalecer la fuerza laboral de atención primaria a través de oportunidades de aprendizaje familiar y profesional; y mejorar el acceso a atención de calidad e innovación en las áreas de atención centrada en la familia, competencia cultural y lingüística y toma de decisiones compartida.
- IMPACT (Mejorando las Políticas de Salud Maternoinfantil para que Todos los Niños con Prosperidad) se centra en la promoción de la salud y el bienestar de todos los niños y jóvenes, y ofrece información sobre una amplia gama de temas de prevención. El equipo del proyecto colaboró con la Academia Americana de Pediatría para desarrollar las versiones en inglés y español del Manual Familiar Bright Futures.
- El proyecto "Involucrando a Familias Nativas Americanas e Hispanohablantes y Compartiendo Sabiduría para Reducir la Obesidad Infantil" está financiado por el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI). El proyecto se centra en el desarrollo de alianzas en los estados de Idaho y Washington para empoderar a las familias hispanohablantes e indígenas americanas y construir una comunidad interesada en promover la investigación sobre la obesidad infantil. Solicitaremos financiación plurianual con la intención de expandirla a otros estados del país.
- El Programa de Coordinación de Atención para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Salud en Nuevo México es una colaboración entre la Organización Estatal Afiliada en Nuevo México, Parents Reaching Out, Blue Cross/Blue Shield de Nuevo México y Family Voices. Ha proporcionado información a familias de comunidades indígenas americanas en todo Nuevo México para ayudarles a comprender mejor y aprovechar sus opciones de coordinación de atención bajo la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA).
- La Evaluación de Atención Centrada en la Familia es una herramienta de medición de calidad que evalúa nuevas áreas de contenido en las interacciones para la toma de decisiones, el apoyo familiar, los servicios comunitarios y la competencia cultural. Family Voices colabora con la AAP para probar la herramienta en consultas pediátricas.
Cada día, Voces Familiares marca la diferencia en la vida de estas familias. Si desea más información sobre cómo puede formar parte de nuestra creciente organización y contribuir a una de cada cinco familias, visite www.familyvoices.org
Crédito de la foto: Lynda Honberg
