En sus propias palabras: Mejorar la experiencia de atención de las familias con niños con necesidades especiales de atención médica

Con la pronta implementación de la Ley de Atención Médica Asequible y el creciente esfuerzo en California y otros estados para abordar los problemas sistémicos que enfrentan los NSHCN, han surgido oportunidades para desarrollar y probar nuevos modelos. Para fundamentar estas nuevas iniciativas, se organizaron diez grupos focales de padres de niños con necesidades especiales. Cincuenta y dos padres participantes hablaron sobre sus vidas con niños con necesidades especiales y sus experiencias para obtener los servicios necesarios. Los participantes ofrecieron recomendaciones para mejorar el sistema actual de atención.

A cada grupo se le formularon las tres preguntas siguientes:

• ¿Cuáles son las necesidades especiales de sus hijos y cómo afectan su salud, bienestar, funcionamiento y desarrollo? ¿Cómo afectan al resto de la familia?
• ¿Qué tan bien se atienden las necesidades de sus hijos? ¿Qué aspectos del sistema de atención funcionan bien para los niños y las familias? ¿Qué no funciona bien?
• ¿Qué recomendaciones específicas tiene sobre cómo el sistema de atención puede satisfacer mejor las necesidades de sus hijos?