Lecciones de Medicare sobre la coordinación de la atención para niños con necesidades especiales de atención médica

Muchos niños inscritos en Medicaid tienen necesidades especiales de atención médica. Tomemos como ejemplo a Tess: tiene 7 años, diabetes y una discapacidad del habla severa, y tanto ella como su familia se enfrentan a numerosos desafíos. Su cuidadora principal es su abuela, quien también tiene problemas de salud y lleva a Tess a múltiples especialistas, a una logopeda y a su médico de cabecera en transporte público. Su abuela hace todo lo posible, pero las frecuentes citas y los exigentes tratamientos para la diabetes a menudo la abruman. Cuando el cuidado se vuelve demasiado, recurre a una pequeña red de apoyo de familiares que deben adaptar el cuidado de Tess a sus propios horarios laborales. A veces, a Tess le cuesta explicar los síntomas que podrían indicar que su diabetes no está controlada. Otras veces, problemas de salud menores, como un nivel alto de azúcar en sangre durante un resfriado, pueden agravarse y provocar visitas urgentes al médico y a urgencias, o incluso hospitalización. Estos eventos ponen en riesgo la salud de Tess, provocan que su abuela falte al trabajo y descuide su propia salud, y resultan muy costosos para la aseguradora de salud de Tess, Medicaid y, en última instancia, para el público. ¿Qué puede ayudar a Tess, a su familia y a sus proveedores de atención médica a trabajar juntos para afrontar estos desafíos y garantizar que reciba la mejor atención cuando la necesite?

Como investigadores, recopilamos los hallazgos de la mejor evidencia disponible para responder a problemas políticos urgentes y ayudar a niños como Tess. En un estudio reciente, financiado por la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil y publicado en el American Journal of Managed Care, utilizamos un enfoque novedoso para responder a una pregunta crucial: ¿Podemos extraer lecciones de Medicare para mejorar la coordinación de la atención para niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN, por sus siglas en inglés), especialmente aquellos cubiertos por Medicaid?

programas de seguros públicos, principalmente Medicaid, Cubren aproximadamente un tercio de los niños con necesidades especiales de atención médica. (PDF), y el gasto de Medicaid para CSHCN es, en promedio, seis veces superior al gasto de Medicaid para otros niños (PDF). Los niños con necesidades especiales de atención médica corren el riesgo de requerir atención de emergencia y de sufrir hospitalizaciones potencialmente prevenibles debido a la escasa coordinación entre sus familias, los miembros de sus equipos de atención médica y otros sistemas de apoyo, como enfermeras escolares, programas extraescolares y otros programas comunitarios. Durante décadas, La comunidad pediátrica ha pedido Se requiere una mayor coordinación de la atención para mejorar la calidad y reducir el desperdicio en el cuidado de estos niños. Si bien existe una creciente cantidad de literatura sobre la coordinación de la atención para niños con necesidades especiales de atención médica, los estudios a menudo carecen de rigor metodológico y varían ampliamente en sus marcos conceptuales subyacentes, lo que dificulta extraer conclusiones sobre las características de los programas eficaces. 

En cambio, la literatura sobre coordinación de la atención para las poblaciones de Medicare incluye numerosos estudios metodológicamente rigurosos. Si bien los beneficiarios de Medicare de niños con necesidades especiales de atención médica y de la tercera edad tienen necesidades de atención médica y no médica muy diferentes, los objetivos y los elementos de diseño de los programas de coordinación de la atención podrían ser similares. 

En nuestro estudio, nuestro equipo revisó la evidencia sobre la coordinación de la atención en Medicare para obtener información sobre cómo diseñar e implementar una coordinación de la atención eficaz para niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN, por sus siglas en inglés). También realizamos un análisis del entorno centrado en la financiación de Medicaid y la elegibilidad para la coordinación de la atención, con el fin de comprender cómo estas perspectivas se relacionan con la política de Medicaid y cómo podrían implementarse en la atención administrada de Medicaid. Es importante destacar que, para ayudarnos a adaptar y traducir las lecciones aprendidas de Medicare y aplicarlas a los CSHCN en Medicaid, también analizamos la relevancia de los hallazgos de Medicare con 11 expertos en coordinación de la atención para CSHCN de todo el país. Entre ellos se encontraban 5 directores médicos de Medicaid, 3 pediatras en ejercicio, un ex ejecutivo de atención administrada y 2 profesionales de políticas con amplia experiencia en la investigación sobre Medicaid, la coordinación de la atención y los CSHCN.

Basándonos en nuestra síntesis de investigación y en la retroalimentación de expertos, identificamos seis elementos de diseño de los programas de coordinación de atención que se asocian consistentemente con mejores resultados en Medicare y son relevantes para los niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN, por sus siglas en inglés) en Medicaid. Estos incluyen: (1) identificar y priorizar a los pacientes de alto riesgo; (2) definir claramente qué resultados es probable que mejoren los programas; (3) fomentar la participación activa entre los coordinadores de atención y los proveedores de atención primaria; (4) requerir cierto contacto presencial entre los coordinadores de atención y los pacientes; (5) facilitar el intercambio de información entre los proveedores; y (6) complementar la experiencia de los coordinadores de atención con la de otros expertos clínicos, según las necesidades médicas, sociales, conductuales y de otra índole de los niños involucrados. 

Los responsables de las políticas estatales de Medicaid y las organizaciones de atención administrada de Medicaid pueden utilizar algunas o todas estas recomendaciones para mejorar la coordinación de la atención de los niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN, por sus siglas en inglés) inscritos en Medicaid, como Tess. Sin embargo, deben adaptar su implementación a las necesidades específicas de cada niño y a la estructura de sus programas estatales de Medicaid. Un programa eficaz de coordinación de la atención de Medicaid debe ajustarse a la diversidad de afecciones y necesidades médicas, la capacidad familiar para coordinar la atención, los recursos y la financiación disponibles localmente, y los determinantes sociales de la salud entre los niños elegibles para Medicaid. Asimismo, los programas estatales de Medicaid y las tarifas de capitación de la atención administrada pueden variar en su capacidad para respaldar enfoques programáticos específicos para la coordinación de la atención. No obstante, los elementos de diseño que hemos identificado se basan en la evidencia y son ampliamente relevantes para los CSHCN, y podrían servir como base para los esfuerzos de los estados por mejorar la coordinación de la atención. A su vez, los esfuerzos de coordinación de la atención diseñados eficazmente pueden ayudar a la familia de Tess —y a otras familias de CSHCN— a brindarle la mejor atención posible para que pueda desarrollarse plenamente.