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Experiencia vivida en investigación en atención de salud y sistemas de salud
La Red Nacional de Investigación de Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Atención Médica (CYSHCNet) publicó un manual para ayudar a los investigadores a colaborar con personas con experiencia propia para que los estudios de investigación sean más relevantes y significativos. El manual ofrece orientación para garantizar que investigadores, familias y pacientes trabajen en colaboración en estudios de investigación donde se valoren las aportaciones de todos los participantes. Esta guía práctica abarca temas como la dinámica de poder en las colaboraciones de investigación, el reclutamiento y la retención de participantes, la investigación y el diseño impulsados por las familias, la ética, la evaluación y mucho más.
