Conozcan a Susan Tom, la súper mamá de 11 hijos con necesidades especiales.

Ha pasado más de una década desde la emisión de HBO Mi carne y sangreUn conmovedor documental sobre Susan Tom, una mujer de Fairfield, California, y sus once hijos (en aquel entonces), la mayoría adoptados y con necesidades especiales. Todos los hijos que sobrevivieron son ahora adultos, algunos con hijos propios, cuyas edades oscilan entre los 22 y los 42 años. Esto significa que ha tenido que pasar por el proceso de encontrar una nueva red de proveedores médicos, terapeutas y cobertura de seguro en repetidas ocasiones.

La Sra. Tom pertenece a una clase de personas particularmente excepcionales. Es madre soltera de trece hijos y ha visto fallecer a tres de ellos. Ha adoptado a once niños, cinco de ellos procedentes del extranjero. Once de sus hijos presentan necesidades especiales complejas, desde epidermólisis bullosa, una enfermedad extremadamente dolorosa que provoca la descamación de la piel, hasta complicaciones derivadas de quemaduras graves. Durante tres años cuidó de su padre, quien padecía la enfermedad de Alzheimer antes de fallecer, así como de su suegro, a quien cuidó durante quince años.

La mayoría de sus hijos supervivientes con necesidades especiales siguen viviendo en casa. La casa de 502 metros cuadrados y siete habitaciones, ubicada en una tranquila calle sin salida en Fairfield, no es una casa típica. En 2005, dos años después del estreno de la película, los Toms fueron seleccionados por Transformación extrema: Edición hogar Se llevó a cabo una importante renovación de la casa para adaptarla mejor a las diversas necesidades de la familia. Se instaló un ascensor para que sus hijos en silla de ruedas pudieran desplazarse entre las tres plantas. La amplia cocina cuenta con una encimera a menor altura, accesible para ellos. La mayoría de los niños ahora tienen habitaciones separadas, y la Sra. Tom disfruta de su propia y espaciosa suite principal, que llena de libros (sobre el aprendizaje del japonés, por ejemplo) e instrumentos de todo el mundo.

La Sra. Tom se crio en Connecticut con Joe y Dorrie Loomer, un ingeniero químico y una ama de casa. Inspirada por los cambios sociales que habían movilizado a los jóvenes de todo el país, se mudó a Santa Rosa en 1967 y luego a San Francisco en 1972. Alquiló una habitación en Chinatown, donde trabajó en Ping Yuen, un complejo de viviendas sociales, como niñera. Mientras vivía en Chinatown, conoció a Phil Tom y se casaron. Durante sus quince años de matrimonio, la pareja tuvo dos hijos biológicos y adoptó a una niña, Emily, de Corea, porque Susan deseaba tener una hija.

Influenciada por su trabajo con niños, aceptó un empleo en Adopt A Special Kid (AASK). Allí veía innumerables fotos de niños que esperaban ser adoptados. En algunos casos, las fotos de ciertos niños le impactaban profundamente. No podía sacárselas de la cabeza. «Con Joe, pensé: "Si pude cuidar a un niño con EB, puedo cuidar a un niño con fibrosis quística"», dice refiriéndose a su difunto hijo. Pero aclara: «No tengo ninguna misión. No he dicho que sí a todos los niños».

Para el millón de familias californianas con hijos con necesidades especiales de atención médica, la transición a la atención para adultos puede ser aterradora. Esta es la edad en la que sus hijos deben adaptarse a un sistema de apoyo médico, terapéutico y educativo completamente nuevo. Cuando los niños que adoptó cumplieron 18 años, la ayuda financiera que recibían del Programa de Asistencia para la Adopción (AAP) expiró. La Sra. Tom solicitó entonces las prestaciones del SSI para cubrir estos gastos. Subraya que no existen manuales exhaustivos que expliquen la transición. En cambio, aconseja a otros padres que sigan preguntando qué servicios están disponibles. «No es necesario declararse en bancarrota por tener un hijo con necesidades especiales», afirma.

Para garantizar que conservara el derecho a tomar decisiones médicas y legales, e incluso a controlar la presencia de sus hijos en las redes sociales, la Sra. Tom fue nombrada tutora legal por el tribunal para tres de sus hijos, y también está elaborando planes para los demás. Ahora, a sus 68 años, la Sra. Tom también ha otorgado un testamento y un fideicomiso para asegurar la protección financiera de sus hijos tras su fallecimiento. Sin embargo, advierte que la herencia podría afectar las prestaciones de la Seguridad Social (SSI) para niños con necesidades especiales, por lo que lo más recomendable es establecer un fideicomiso específico para necesidades especiales, también conocido como "fideicomiso ciego", que no especifica el nombre del niño.

Cada verano, Susan lleva a todos sus hijos y nietos (excepto a los que trabajan) a un viaje de tres meses por carretera alrededor del país en la autocaravana familiar de 11 metros. Cada viaje tiene una temática. Recuerdo el Viaje al Outback, donde la familia visitó restaurantes Outback Steakhouse en cada estado. También recuerdo el Viaje al Perímetro, donde recorrieron todo el perímetro de Estados Unidos. Y recuerdo el Viaje a las Fábricas, donde visitaron la fábrica de Welch's en Pensilvania, una fábrica de palomitas de maíz en Iowa y una fábrica de helados en Utah. No sorprende que la Sra. Tom también conduzca. "Para mí no son vacaciones propiamente dichas, pero puedo escuchar música y relajarme", dice. "En nuestros viajes, no tenemos citas médicas. Nos libramos de todo lo relacionado con la salud. ¡Aunque probablemente ya hemos pasado por todas las salas de urgencias de Estados Unidos!".

Lecturas relacionadas:

• Padres de niños con necesidades especiales planifican dos futuros – MarketWatch, 7/7/16
• Ayuda financiera para padres de niños con necesidades especiales – Wall Street Journal, 12/06/16
• Cómo redactar un fideicomiso para necesidades especiales para un niño con discapacidad – US News & World Report, 4/11/15